Hallo zusammen,

der Vater einer Freundin ist - so wie mein Papa - am MM erkrankt. Er hat seit der Induktion (Dara-VTD), welche nach 2 Zyklen abgebrochen wurde, so starke PNP, dass er so gut wie nicht mehr laufen kann. Meine Freundin ist sehr verzweifelt und hat mich gebeten zu fragen, ob jemand hier ähnliche Erfahrung gemacht bzw Tipps hat. Und sie fragt sich, ob das je wieder besser wird?!
Danke Euch vorab!

Hallo
Ich bekomme das Nachfolgeprodukt vonVelcade(Bortezomib)nämlich Krypolis(Carfilzomib).Velcade ist bekannt als Auslöser von PNP
was beim Krypols nicht der Fall ist,kann zwar auch Nebenwirkungen haben(bei mir keine),ist aber bei weitem verträglicher.Leider kann man sich
das meist nicht aussuchen,da es in fixen Kominationen verabreicht wird,bei mir ELO-KRD,bei dem Vater deiner Freundin eben Dara-VTD.
Vielleicht ist man so flexibel das Velcade zu reduzieren (wahrscheinlich)oder zu ersetzen (unwahrscheinlich).
Grüße Dietmar

Nicht nur Velcade ist für PNP bekannt, sondern auch Thalidomid. Also KRD& Dara wäre schon eine Alternative. Ist aber derzeit m.W. nur in Studien und als Zweittherapie zugelassen. Ihr bräuchtet also eine off-label Freigabe von der Krankenkasse. Und Kyprolis kann Herzprobleme verursachen, ist alo auch nicht "ohne". aber wie schon geschrieben, das Wirkungs/Nebenwirkungprofil ist sehr gut von Dara-KRD

Vielen Dank für eure Einschätzung! Dann scheinen Velcade&Thalidomid keine gute Kombi zu sein...
Was kann man gegen die PNP machen und gibt es Hoffnung dass das besser wird?

Hallo!

Mir haben
- kalt-warme Wechselduschen,
- eine Rüttelplatte, wie sie für Venenprobleme angeboten wird (die man auch im Sitzen auf dem Sessel anwenden kann),
- "Bäder" in getrockneten Erbsen oder ähnlichem und
- Massage mit einem Igelball
sehr geholfen.

Bei manchen Patienten gehen die PNP zurück, manchmal bleiben sie leider. Es gibt aber auch Medikamente, die sie etwas mildern können, nur möchte man das, wenn man eh schon so viel schlucken muss? Das sollte man mit seinem Arzt besprechen, weil man recht schnell eingreifen sollte. Wenn die PNP sich einmal "festgesetzt" haben, wird es schwierig. Diesen Fragebogen ausgefüllt mit zum Arztgespräch nehmen: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101
Vitamin B Spiegel bestimmen lassen. Aber nicht ohne den Wert zu kennen, etwas einnehmen.

Hier einige sehr hilfreiche Links (übrigens alle bei uns auf der Homepage unter "Grundlagen" zu finden):
Auf Seite 24 in diesem Heftchen sind Übungen zu finden www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101
Zwei Broschüren zum Verständnis, was PNP sind
www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101
www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101

Hier findet man tolle Videos mit sehr guten Übungen, die mir am Anfang sehr geholfen haben, da sich durch die Polyneuropathien ja leider auch die Sturzgefahr erhöht. Das muss man versuchen, zu verhindern. www.med.uni-wuerzburg.de/ccc/krebsbehand.../bewegung-und-sport/

Liebe Grüße
Ma

1000 Dank liebe Marion!