Ich musste das Thalidomid nach ca 3 Zyklen absetzen.

Wurde ständig nach tauben und kribbelnden Händen/Füßen gefragt. Das hatte ich nicht mal.
Ich war wahnsinnig berührungsempfindlich im Gesicht, Nacken und an den Oberarmen (bis hin zu Schmerzen wo ich am liebsten nur noch einen Schrei losgelassen hätte) - oft hat das Überstreifen vom T-Shirt gereicht. An manchen Tagen hatte ich dagegen das Gefühl, dass alles in Watte gepackt wäre.
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Das Wichtigste scheint aber wirklich zu sein: rechtzeitig das betreffende Medikament absetzen, eine Alternative suchen oder wenn es die nicht gibt entsprechend die Dosis reduzieren.

Sehstörungen wurden direkt 1 Woche nach Absetzen besser bei mir. Die Missempfindungen waren erst nach ca 2 Monaten komplett weg.
Velcade bekomme ich weiterhin, bei mir lag es ganz sicher am Thalidomid.

Hallo ClaKri,

bei mir trat Polyneuropathie nach Abschluss der Induktionstherapie (VCD-Schema, also Velcade, Cyclophosphamid und Dexamethason) auf. Die beteiligten Ärzte waren seinerzeit uneins, ob es sich um einen verzögerten Effekt des Velcade handelt oder um eine Folge der Stammzell-Mobilisierungschemo (mit Endoxan, sprich hochdosiertem Cyclophosphamid) - oder ob es eine Kombination von beidem war.

Ich habe es mit diversen der von Ma schon beschriebenen physikalischen Therapien versucht, zudem noch mit Elektrotherapie ("TENS"), denn auch ich wollte nicht noch mehr Chemie in mich reinschütten. Vieles davon hat auch echt prima gewirkt, aber bei mir leider immer nur sehr kurzfristig oder sogar nur während der Anwendung selbst (was aber auch schon sehr entlastend sein kann).

Am Ende habe ich schweren Herzens auf Empfehlung meines Onkologen zu Lyrica (Wirkstoff Pregabalin) gegriffen. Da darf man den Beipackzettel nicht wirklich lesen, und zudem macht es süchtig - es hat mich aber komplett schmerzfrei gemacht.

Nach gut drei Monaten war bei mir der Spuk vorbei.

Alles Gute für Deinen Vater und allen anderen
Triple M

Hallo Triple M,

nach meiner Induktionstherapie (Daratumumab, Dexamethason, Thalidomid, Bortezomid) habe ich Probleme mit Polyneuropathien an den Füßen.
Ich habe erfolglos "alles" ausprobiert und nun bin ich bei Pregabalin gelandet.
Weisst du noch, wie Pregabalin bei dir damals dosiert war?
Ich nehme im Moment 75mg/75mg/300mg jeweils morgens, mittags, abends. So richtig helfen tut es aber nicht.

Danke!

Hallo foskolo,
da dir niemand antwortet bisher:
Mit Pregabalin habe ich persönlich gute Erfahrungen gemacht, es ist sehr wirksam bei Nervenschmerzen, andere herkömmliche Mittel- auch Morphium- sind da leider meist wirkungslos.
Man muss das langsam aufbauen, also die Dosis einige Tage steigern bis zur gewünschten Dosierung. Und diese ist unterschiedlich, je nach Beschwerden.
Deine Dosierung erscheint mir seltsam- aber ich bin Laie- hat der Arzt das so verordnet? Frage sicherheitshalber doch mal nach. Warummso unterschiedlich? Hast du am Tag die Probleme weniger?
Es braucht einige Zeit, es baut im Körper einen wirksamen Spiegel erst auf. Aber meines Wissens nach einer Woche sollte es wirken. Auch soll man es nicht einfach absetzen, wenn es gerade besser wird. Man muss sich da langsam ausschleichen- wenn dein Zustand es denn erlaubt.
Erstaunlicherweise hatte ich nie Probleme mit Prega, wo ich doch sonst kaum etwas vertrage u. oft überreagiere.
Auch würde ich nicht sagen, dass es süchtig macht! Das langsame Ausschleichen erscheint mir viel unproblematischer als z.B. bei Kortison.
Wenn es dir gar nicht hilft- nach vielleicht anderen Dosierungen- gibt es auch Alternativen aus diesem Medi-Bereich.
Löchere deinen Arzt oder Apotheker!
ICH BIN MEDIZIN. LAIE, NUR EINE ERFAHRENE PATIENTIN!
L.G.
Undine

Ich reihe mich hier auch mal ein. Hab durch die ganzen Chemos auch einen "Treffer weg".

Hatte JEDEN Abend regelrechte Schmerzattacken mit einem Schmerz 10/10. Ich lag nur noch keuchend im Bett - wenn ich es überhaupt bis dahin geschafft habe, da mich das betreffende Bein nicht tragen wollte.
Es hat nix geholfen. Auch kein Akutmorphin in hohen Dosen. Auch kein retardiertes Morphin. Und auch nach dem Wechsel auf Hydromorphon glaube ich, dass es eher am Pregabalin liegt, dass es mir besser geht. Letzte Woche war ich noch bei 2x150mg, seit Montag bei 3x150. Hab da schon erst mal geschaut, dass gleich in so einem großen Schritt gesteigert wird. Aber: es hilft! Seit dem hatte ich keine Schmerzattacke mehr.

Die Dosierung von dir, foskolo, kann ich nicht nachvollziehen. Hatte schon mal Pregabalin und kenne auch andere Leute, die das bekommen haben: es wurde immer ziemlich gleichmäßig verteilt. Entweder auf gleiche Morgen/Abend-Dosen oder eben eine zusätzliche Mittagsgabe. Die Maximaldosierung sind 600mg/Tag. Du könntest also theoretisch noch was dazu bekommen.

Ich nehme zusätzlich noch Doloctan und die Capsagammasalbe. Von den Kapseln merke ich noch nichts. Aber die Salbe bewirkt was. Wo ich vorher nur so ein total taubes und wie in Watte gepacktes Gefühl an der Fußsohle hatte, fühlt es sich nach dem cremen einfach anders an. Gibt noch ein Gel mit CBD. Das habe ich als erstes gekauft weil es direkt für Nervenschmerzen entwickelt wurde. Außer kühlen tut es nix bei mir ^^
Und das angestaubte Balancepad mit Noppen wird jetzt wieder öfter rausgeholt. Sehr schwierig mit wenig Gefühl im Fuß, aber auch hier merke ich eine Verbesserung.

Neuropathien sind was ekliges. Dass man das so arg haben kann, wusste ich nicht. Ich hoffe nur, dass das wieder weggeht....

BB

Hallo Undine,

und Danke für deine Antwort. Ja, der Start mit Pregabalin war etwas holprig. Am Anfang hatte ich zwar Schmerzen, die waren jedoch erträglich und haben mich vom Schlaf nicht abgehalten. Deshalb habe ich keinen medikamentöse Maßnahmen ergriffen.

Die Schmerzen (brennend im Bereich der Zehen) wurden jedoch stärker und ich konnte irgendwann nicht mehr schlafen. Dann habe ich mit Pregabalin zaghaft angefangen ohne die Dosis konsequent zu erhöhen. Damit sind meine Schmerzen natürlich nicht besser geworden.
Nun bin ich bei 150-150-300 angelangt und das entspricht der maximalen Tagesdosis.
Die Frage, ob es sinnvoller ist, die Dosis auf 200-200-200 zu verteilen, werde ich meinem Onkologen stellen.
Ich nehme nun 150-150-300 seit einer knappen Woche, merke jedoch keine Besserung. Ich hoffe, die Wirkung wird noch eintreten. Ich warte noch eine Woche und wenn nichts passiert muss ich nach Alternativen suchen.
Für mich wäre es sehr wichtig, nachts gut zu schlafen, damit ich mich von der Apherese-Chemo erholen kann. Am 29.11 habe ich nämlich die Hochdosis.