Hallo BB,

und Danke für deine Antwort.
Bei dir hört sich es viel schlimmer als bei mir an.
Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du eine Besserung durch Pregabalin bemerkt hast (siehe auch meine Antwort an Undine)?
Ich probiere auch "alles": Kneipp-Bäder, elektrische Stimulation, Massagen. Das alles hilft kaum bis gar nicht. Nur die Fußmassagen meiner Frau lenken mich vom Schmerz ab und ich empfinde sie als sehr angenehm.
Die CBD-Salbe habe ich auch probiert, bisher keine Wirkung (ich habe sie aber erst 3x benutzt).

"Neuropathien sind was ekliges. Dass man das so arg haben kann, wusste ich nicht. Ich hoffe nur, dass das wieder weggeht...."

Da hast du Recht. Wenn sie bleiben sollten, bleibt einem nichst anderes übrig, als zu lernen, damit zu leben.

Habe mit 2x75mg angefangen und noch direkt am gleichen Abend - bis auf ein kurzes stechendes Ziehen - meine Ruhe gehabt. Hatte mich da aber zu früh gefreut: in der Woche mit 2x75mg hatte ich nach dem ruhigen Abend wieder jeden Abend diese mehrstündige Schmerzattacke. Mit 2x150mg wurde es deutlich besser - jetzt waren zwar die abendlichen Attacken weg, dafür hat sich die Neuropathie äußerst schmerzhaft auf den Ischias gelegt -, seit 4 Tagen bin ich bei 3x150mg und 2 Tage nach dieser Dosierung hatte ich keine Probleme mehr. Würde also sagen: wirklich merken tut man das erst - ausreichende Dosierung vorausgesetzt - frühestens 3 Tage später. Da man aber nicht von heute auf morgen voll dosieren kann, dauert es entsprechend seine Zeit. Wenn ich die Zeit mit der Aufdosierung rechne, bin ich bei 2,5 Wochen.
Das taube Gefühl im Fuß wurde aber noch nicht besser - ich laufe nach wie vor wie ein Zombie.Ich kann zwar die Zehen nach unten knicken und auch vom Boden abheben, aber nicht den Rest vom Fuß.

Es gibt noch eine andere Creme bzw Salbe. Die steht auf meiner Ausprobieren-Liste, falls bis nächste Woche mit der Capsagamma-Salbe keine weitere Besserung eintritt. Die Rezeptur wurde von der Uniklinik Erlangen erstellt. Nennt sich Ambroxol-DMSO-Creme. Habe in einer Online-Apotheke nachgefragt: 100g würden knapp 42€ kosten.
Weil da Schwefel mit drin ist, nehme ich aktuell MSM-Tabletten. Vielleicht hilft´s ja?

Ob es bei mir "schlimmer" ist, weiß ich nicht. Würde eher sagen, dass es anders ist als bei dir. Das Kribbeln habe ich weniger. Ein Brennen so gut wie gar nicht. Dafür eben diese mehrstündigen Höllenschmerzen. Weil wirklich gar nix dagegen geholfen hatte, hatte ich sogar ernsthaft überlegt, ob ich mir nicht Schlaftabletten verschreiben lasse. Hätte dann einfach für die Stunden geschlafen und danach wäre ich schmerzfrei erwacht. So zumindest meine Wunschvorstellung. Jetzt bin ich halt wieder bei Pregabalin. Finde ich nicht so toll, aber wenn es das Einzige ist was hilft....

Bei dir kommt der Chemi-Hammer ja erst noch. Ich drück dir wirklich ganz fest die Daumen, dass die Hochdosis deine Neuropathie nicht noch verschlimmert.

Danke BB.

Ja, unsere Schmerzen sind wohl unterschiedlich. Ich habe gerade mit meinem Onkologen telefoniert und er meint, mit Pregabalin kann man bis 900 mg/Tag gehen.
Die anderen Mitteln, die du beschreibst, werde ich unter die Lupe nehmen. Danke!

Hallo,

ich habe Neuropathien im linken Außenfuß und an der Hinterseite von Ober-und Unterschenkel. Hauptsächlich Taubheitsgefühle, Kribbeln und wenig Kraft beim Gehen.

Ich nehme 2 x 50 g Pregabalin. Die Schmerzen sind nicht ganz weg, aber ich komme ganz gut mit zurecht. Evtl. muss ich aber die Dosis noch erhöhen.
Zusätzlich hatte ich noch Akupressur, das hat geholfen. Wie viele von euch habe ich auch Wechselduschen, Massagen, Noppenschuhe und meine Akupressurmatte ausprobiert. Das hilft mehr oder weniger gut, aber es gibt mir ein gutes Gefühl, etwas getan zu haben.

LG
Ranu

Hallo Foskolo,

bitte entschuldige die späte Antwort.

Zwischenzeitlich hast Du ja schon viele gute Tipps bekommen und auch mit Deiner Dosierung experimentiert.

Ich hatte seinerzeit mit 2x75mg Pregabalin angefangen und musste diese Dosis nur noch leicht steigern auf 3x75mg täglich.

Massagen waren bei mir auch der Hit, um zumindest mal eine vorübergehende Erleichterung zu bekommen, ebenso wie Fußbäder.

Ich drücke fest die Daumen, dass das Pregabalin bei Dir noch anschlägt!! Falls nicht - vielleicht weiß jemand (Dein Doc?!), ob eine Kombi mit Tillidin sinnvoll wäre - diese hat mir gegen Nervenschmerzen bei Gürtelrose geholfen, aber das ist natürlich nicht dasselbe. Zudem ist die Kombi recht heftig - beispielsweise war an Autofahren nicht zu denken.

Mach Dir übrigens keine allzu großen Sorgen, dass die PNP durch die Hochdosis vertieft wird. iMelphalan ist zwar ein Sauzeug, aber meines Wissens längst nicht so stark neurotoxisch wie z.B. Cyclophosphamid oder Thalidomid.

Bei mir selbst haben die beiden HDs definitiv keine Verschlimmerung der PNP bewirkt (und mein damaliges Timing war etwa so wie Deins)

Alles Gute Dir und allen anderen
Triple M

Hallo Triple M,

und Danke für deine Antwort.

>bitte entschuldige die späte Antwort.
Kein Problem, und es ist schön von dir zu hören/zu lesen, ist leider in unserem Forum nicht immer selbstverständlich….

>Zwischenzeitlich hast Du ja schon viele gute Tipps bekommen und auch mit Deiner Dosierung experimentiert.

Ja, und „Experimentieren“ ist der richtige Begriff. Genau das tue ich – etwas ratlos - im Moment. Die brennenden Schmerzen an den Fußzehen sind zwar tagsüber erträglich, damit zu schlafen ist jedoch unmöglich und ich bin jedes Mal froh, wenn eine Nacht vorbei ist…

>Ich hatte seinerzeit mit 2x75mg Pregabalin angefangen und musste diese Dosis nur noch leicht steigern auf 3x75mg täglich.

Ich bin inzwischen bei 150-150-300 und sehe keine Besserung. Ich warte noch eine Woche und wenn nicht passiert, bedeutet das, dass Pregabalin bei mir wohl nichts bringt. Ich muss mit dem Onkologen (oder vielleicht besser mit einem Neurologen) über Alternativen reden.

>Massagen waren bei mir auch der Hit, um zumindest mal eine vorübergehende Erleichterung zu bekommen, ebenso wie Fußbäder.

Ja, die Massagen sind seeeehr gut, sie lenken vom Schmerz ab.

>Ich drücke fest die Daumen, dass das Pregabalin bei Dir noch anschlägt!! Falls nicht - vielleicht weiß jemand (Dein Doc?!), ob eine Kombi mit Tillidin sinnvoll wäre - diese hat mir gegen Nervenschmerzen bei Gürtelrose geholfen, aber das ist natürlich nicht dasselbe. Zudem ist die Kombi recht heftig - beispielsweise war an Autofahren nicht zu denken.

Danke, ich werde mal darüber recherchieren und mit den Ärzten reden. Bisher merke ich von den 600mg Pregabalin so gut wie gar nichts.

>Mach Dir übrigens keine allzu großen Sorgen, dass die PNP durch die Hochdosis vertieft wird. Melphalan ist zwar ein Sauzeug, aber meines Wissens längst nicht so stark neurotoxisch wie z.B. Cyclophosphamid oder Thalidomid.

Ich muss zugestehen, dass ich vor der bevorstehenden Chemo mit Melphalan mehr als Respekt habe. Cyclophosphamid hat mir schon zugesetzt, inklusive Haarverdünnung (kann aber auch vom Neupogen gekommen sein, steht so in den Nebenwirkungen). Melphalan wird wohl meiner ehemaligen Haarpracht den Garaus machen, aber das ist meine letzte Sorge. Und wenn du schreibst, dass es weniger neurotoxisch als Cychlophosphamid oder Thalidomid ist, ist das etwas beruhigend.

>Bei mir selbst haben die beiden HDs definitiv keine Verschlimmerung der PNP bewirkt (und mein damaliges Timing war etwa so wie Deins)
Das ist gut zu hören, das war eine große Sorge von mir.

>Alles Gute Dir und allen anderen

Dir auch!!

foskolo