Hallo zusammen,

leider haben sich die LeichtkettenWerte meines Mannes (trotz unserer Komplementärbehandlung) massiv verschlechtert (sobald möglich, komplettiere ich auch die Erfahrungen mit der Komplementärbehandlung).
Nach den 4 Zyklen VCD & Stammzellmopbilisuerung (Transplantation lehnt der Patient ab):

Von fast Normalwert (36) im März rauf auf 150 im April, dann rauf auf 395 im Juni und jetzt (knapp 6 Wochen nach der 2. Coronaimpfung mit Biontech) auf 1300 (!!!!!!! Schritt von 3knapp 900 in 4 Wochen).

Bisher war keine Risiko Zytogenetik bescheinigt worden und ISS Intermediär. Mein Mann fühlt sich körperlich noch ohne Einschränkungen (HB 12,9, keine Rückenschmerzen o.ä.)

Nun waren wir beim Onkologen und der sprach nachdrücklich die Empfehlung aus, es (nur) mit Lenalidomid und Dex plus Daratumumab zu versuchen.
Entscheidungsgrundlage wäre für ihn, die wenigen Nebenwirkungen und die Möglichkeit, das Zeug langfristig zu geben.

Bei dem massiven Anstieg der Leichtketten hätte ich persönlich gedacht, dass die KrD plus Daratumumab Kombination irgendwie erfolgversprechender wäre. Herzgesundheit ist okay.
Er meinte aber, das Carfilz0oomib könne man auch später noch einsetzen.

Bisher dachte ich, dass KRD+DARA besonders aufgrund der 4er Kombination so erfolgreich wäre. Ich hätte bei nur Kd+Dara die Angst, dass wichtiges Pulver verschossen würde, weil dann ohne Carfilzomib ggf. Resistenzen gegen Dara x& Lenalidomid bestehen. Natürlich habe ich auch angst vor der Aggressivität des Myeloms, bei einem solch massiven Anstieg der Leichtketten /(Lambda. Bei Erstdiagnose lagen die bei über 4000!)

Mein Mann (53 Jahre) ist körperlich fit und auch nicht herzkrank.
Er würde unbedingt gern weiter arbeiten (hat grad erst wieder angefangen)

Was wäre euer Rat?
Sind die Nebenwirkungen und der Aufwand bei Hinzugabe von Carfilzomib so schwer, dass davon echt abzuraten wäre?

Könnte man nicht Carfilzomib dazu nehmen und bei zu starken Nebenwirkungen weglassen? Oder umgekehrt - mit dem vorgeschlagenen Kd+DARA anfangen und dann um Carfilzomib erweitern, wenn keine ausreichende Ansprache?
Oder ist auch bei Kd-DARA ein ausreichendes Ansprechen zu erwarten?

Wie können wir zu einer schnellen und guten Entscheidung kommen?

Vielen Dank und viele Grüße an euch alle
Lois Lane

Hallo,
bei einem dermaßen starken Anstieg der Erkrankung ist die Chemo immer noch eine gute Alternative. Es reicht nicht, nur ein erträgliches Mass zu erreichen, sondern es braucht schon die harte Tour, um längerfristig Ruhe zu haben, Warun nacht ihr nicht mit Velcade weiter? Wenn schon Stammzellen gesammelt wurden, könnte man auch niedrig dosierte Mel einsetzen., denke ich (Achtung Laienmeinung!). Carfilzomib kann Herzprobleme verursachen und ist ansonsten besser verträglich wie Velcade, da weniger PNP.
Habt ihr euch mal eine CART Zellstudie überlegt?

Mein Mann hat so starke Neuropathie entwickelt durch velcade, besonders aber seit der stammzellmobilisierung,dass er bis heute damit kämpft und Sorge ha, dass sie nie weggeht. Leider hatte es damals in Hannover dazukeine Anpassungen hinsichtlich Dosis oder Verabreichungsform gegeben. Wir hatten beide keine Idee, was das ist und wie was einzuschätzen ist. Jeder Monat mehr an Erfahrung hilft natürlich, aber mit der Entscheidung für krd-Dara ohne k hab ich kein gutes Gefühl. Da stehe ich vor einer schwarzen Wand und hatte so gerne mehr Entscheidungsmerkmale.

Mit den HerzNebenwirkungen von dem carfilzomib in Krd ist es mir auch schwer, es meinem Mann einfach so zu empfehlen.

Ich suche eigentlich eine Kombination, die an der frühen Stelle der Erkrankung ähnlich potent ist wie die Stammzelltransplantation, was die Remissionstiefen und -Dauer angeht

Das ist (sofern ich es überhaupt kapiert habe) nur KrD mir dara

Jetzt auf Carfilzomib zu verzichten würde ich gern besser verstehen - also warum der Doc so starke Unterschiede für die Lebensqualität erwartet.

Mein Mann hat so starke Neuropathie entwickelt durch velcade, besonders aber seit der stammzellmobilisierung,dass er bis heute damit kämpft und Sorge ha, dass sie nie weggeht. Leider hatte es damals in Hannover dazukeine Anpassungen hinsichtlich Dosis oder Verabreichungsform gegeben. Wir hatten beide keine Idee, was das ist und wie was einzuschätzen ist. Jeder Monat mehr an Erfahrung hilft natürlich, aber mit der Entscheidung für krd-Dara ohne k hab ich kein gutes Gefühl. Da stehe ich vor einer schwarzen Wand und hatte so gerne mehr Entscheidungsmerkmale.

Mit den HerzNebenwirkungen von dem carfilzomib in Krd ist es mir auch schwer, es meinem Mann einfach so zu empfehlen.

Ich suche eigentlich eine Kombination, die an der frühen Stelle der Erkrankung ähnlich potent ist wie die Stammzelltransplantation, was die Remissionstiefen und -Dauer angeht

Das ist (sofern ich es überhaupt kapiert habe) nur KrD mir dara

Jetzt auf Carfilzomib zu verzichten würde ich gern besser verstehen - also warum der Doc so starke Unterschiede für die Lebensqualität erwartet.

Ich denke Deine Bedenken sind unbegründet. Revlimid + Dara + Dexa sind eine Standardkombination und in der Regel sehr wirksam. Die größte Wirkung geht von dem Daratumumab aus. Bei mir hat die Zugabe von Dara einen massiven Abfall der Leichtketten bewirkt. Ich vermute, das wird bei Deinem Mann auch so sein. Insofern ist es richtig, dass Carfilzuomib noch für den Rückfall aufzuheben.

Hallo Lois Lane
DRd ist eine sehr gute Kombination nach dem 1. Rezidiv, in der Pollux Studie wurde für Patienten nach dem 1. Rückfall eine mediane PFS Zeit von über 4 Jahren beobachtet
ashpublications.org/blood/article/134/Su...se-3-Pollux-Study-of

Bei ungenügendem Ansprechen einer dreier Kombi stellt sich eher die Frage die komplette Therapie auf andere Medikamente umzustellen als ein weiteres Medikament zur nicht erfolgreichen aktuellen Therapie zunehmen

Ihr solltet Euch auch überlegen, ob eine Stammzellentransplantation nicht doch in Frage kommt