Das ist auch wieder so ein Ding, Mimau. Ihr scheint alle zu wissen, für wie viele Transplantationen ihr Stammzellen habt. Uns hat das niemand gesagt und wenn ich frage, bekomme ich dumme (ähm...seltsame?) Antworten. Als uns, so aus heiterem Himmel, telefonisch, gesagt wurde, mein Mann wäre für eine 2. HDT / ASCT vorgesehen, fragte ich, ob denn überhaupt noch Stammzellen dafür da seien. Antwort: Ja klar oder denken sie etwa, ich würde die nicht besorgen können, wenn ich ihnen diese Therapie vorschlage.....Da fass ich doch richtig Vertrauen....Vor allem als noch vor 4 Wochen von einem nächsten Vorstellen in einem Jahr und ab Juni Erhaltungstherapie die Rede war. Was mag denn inzwischen passiert sein.............oder so...Kopf kratz

Wir standen 2018 vor der Frage 2. Hochdosis. Mein Mann hatte die 1. Transplantation nicht besonders gut vertragen, sodass er sich gegen eine 2. entschieden hatte. Er kam mit CR aus der 1. aber ob Hochrisiko ja oder nein, davon hatte keiner etwas gesagt.
Leider hielt die Transplantation nicht einmal ein Jahr. Daratumumab, Revlimid und Dexa kamen als Rezidivtherapie zum Einsatz. 2. Rezidiv bereits wieder 11 Monate später.
Im Januar 2021 leider noch eine Plasmazellleukämie entwickelt und deshalb gab es im Februar 2021 dann doch eine 2. Transplantation, leider ohne großen Erfolg.
...und wo ist der bunte Blumenstrauß an Behandlungsmöglichkeiten? Ja, so groß ist der dann anscheinend doch nicht, es wird leider sehr eng bei meinem Mann.
Wie ihr euch entscheidet ist richtig, es kann im Nachhinein keiner sagen, was besser gewesen wäre.
Vielleicht wäre es bei meinem Mann auch besser gewesen, wenn überhaupt keine Transplantation stattgefunden hätte, wer weiß.
Ihr solltet euch jetzt aber auch keinesfalls unter Druck setzen lassen.
Ich wünsche euch auf jeden Fall, dass ihr euch mit der Entscheidung wohl fühlt.

Alles Gute
Heike

Hallo Eva

ganz generell würde ich alle Befunde einfordern.
Dann würde ich mir im Detail erklären lassen wieso weshalb warum die Therapieempfehlung so ausfällt.
Bei Tandem können bis zu 6 Monate zw. erster und zweiter Transplantation liegen = es ist nicht kriegsentscheidend die Entscheidung sofort zu treffen
Falls ihr nach dem Gespräch morgen noch unsicher seid, würde ich mir eine Zweitmeinung einholen (hierfür brauchts auch die Befunde), gute Ansprechpartner für eine Zweitmeinung sind die Ärzter hier im medizin. Beirat. Falls ihr eine Zweitmeinung wünscht solltet ihr das Euren Ärzten auch sagen
Nach Vorliegen der Zweitmeinung könnt ihr Euch entscheiden.


Viel Erfolg für Euer Gespräch morgen

Danke für Eure Meinungen und Erfahrungen! Sie sind sehr hilfreich für mich und ganz so allein gelassen fühle ich mich, mit Euch, jetzt auch nicht mehr. Ich habe inzwischen die Laborberichte vom Kontrolltermin von der Klinik erhalten und Arztgespräch mit der dortigen Myelomspezialistin vereinbart (auf ihren Vorschlag hin! freu). Ach so....und zwischen durch einen Anruf aus der Ambulanz, dass er Donnerstag auf Station einrücken solle......also unterbuttern lassen, darf man sich wahrlich nicht.

Bis demnächst. LG- Eva

Hallo, an Alle hier
Ich hatte euch gefragt, ihr habt mich beraten und eure Erfahrungen mit mir geteilt. Deshalb möchte ich euch sagen, wie wir uns entschieden haben: Wir haben die Tandemtransplantation abgelehnt. Wir hatten dazu ausführliche Gespräche mit den behandelnden Onkologen vor Ort und in den Uniklinik. Ich bin auch dem Rat von Markus gefolgt, eine Zweitmeinung einzuholen. Danke für den Tipp mit dem medizinischen Beirat hier. Letztendlich lauteten alle Empfehlungen, bis auf eine, die Tandem zu machen......Diese eine Ausnahme deckte sich zu 100% mit meiner eigenen Auffassung und zwar unabgesprochen! Im Gespräch zeigte sich, dass wir Beide, aus den derzeit verfügbaren Studien, die gleichen Schlüsse gezogen hatten.
Ja, die Tandem ist Standard für Alle, die dafür in Frage kommen und besonders profitieren davon die Patienten mit Hochrisikogenetik (was mein Mann ist). Doch die Erkenntnisse aus den Studien sprechen von ISS- Stadium III und einer nicht erreichten CR bei der 1. HDT/ASCT. Ich kann nur vermuten und hoffen, dass es scheinbar keine diesbezüglichen Erkenntnisse gibt, welche den Vorteil auch bei ISS II und erreichte CR belegen. Da die Hochrisikogenetik lange Zeit eher Randgruppe in den Studien war und erst in jüngerer Zeit stärker ins Visier genommen wird, ist die Datenlage wahrscheinlich eher noch dünn.
Jedenfalls waren diese unsichere Datenlage und die Annahme, dass wenn nach einer 1. HDT/ASCT, trotz CR, ein schneller Rückfall kommt, dies auch bei der 2. wahrscheinlich ist das Zünglein an der Waage.
Es war eine sehr schwere Entscheidung. Die schwerste in unserem Leben. Sehr viel schwerer als die Entscheidung für die 1. HDT/ASCT! Wir können nur hoffen, dass wir den goldenen Mittelweg gefunden und gewählt haben und unsere Schutzengel uns geführt haben.....

Lieber Gruß durch die Nacht- Eva

Hallo Eva, bei einem schnellen Rückfall, den sich niemand wünscht, stehen euch die aktuellen Rezidivstudien und CAR-T Zelltherapien zur Verfügung. Macht jetzt eine ordentliche Konsolidierung , um die CR weiter zu drücken, und dann eine Revlimid Erhaltungstherapie. Lasst auch immer MRD status bestimmen, das ist bei den Studien heute Standard. Wenn die Kasse das nicht bezahlen will, kann man das aus den Studienberichten herausarbeiten, welche Vorteile es bringt (auch in Hinblick der Revlimid Erhaltung, das belastet die Kasse mit rund 100000€ pro Patient pro Jahr). In USA läuft eine Studie, die den schonendsten Abbruch und damit Kosten gegen die etablierten Fixdauer basierten Therapieschemen untersucht, habe ich beim ASCO bericht verlinkt (siehe auch unten). An die dortigen Pocedere der Studienarme würde ich mich orientieren. Die hören einige Monate nach MRD Negativ-Feststellung mit der Intensivbehandlung (KRD bzw E-KRD) auf. Braucht halt ein glückliches Händchen mit der Kasse, jetzt eine off-label Weiterkonsolidierung bezahlt zu bekommen.
s3.amazonaws.com/files.oncologymeetings....l-Dyscrasia.pdf?null