Liebe Forumsmitglieder,
nachdem ich schon eine Weile stiller Mitleser bin, habe ich mich heute angemeldet und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin Ehefrau eines Patienten, der im Juli vorigen Jahres mit einem MM vom IgA- Leichtkette-lambda- Typ diagnostiziert worden ist. Er ist Hochrisikopatient (Zytogenetik im Profil).

Aus heiterem Himmel wurde ihm plötzlich eine 2. Hochdosischemo und Stammzelltransplantation vorgeschlagen (Entlassung aus der 1. am 1.3.2021) von der bisher nie die Rede war. Von der ersten haben wir noch nicht mal die Befunde und beim ersten Kontrolltermin wurde vom Beginn einer Erhaltungstherapie im Juni gesprochen.....Als ich die Befunde im Uniklinikum D. anmahnte, kam plötzlich der Anruf, wegen der 2. Hochdosistherapie......Grund: sein Hochrisikoprofil......was ja von Anfang an bekannt war...

Inzwischen hatte übrigens die heimatnahe Onkologin das Revlimid verordnet. Nach regelrechtem Nachbohren bekam ich endlich das Ergebnis der 1. HD und Stammzelltransplantation gesagt: CR.
Folgende Frage habe ich der Ärztin gestellt. Ob ich darauf überhaupt eine Antwort bekomme, wird sich noch zeigen. Am 25.05.21 müssen wir entscheiden.....
Ich zeige Euch meine Fragen, mit der Bitte, um Euer Wissen und Eure Erfahrungen dazu:

1. Er ist derzeit in CR (mir ist unbekannt, welcher Stand davon), welchen besseren Stand könnte man mit dem Tandem erreichen?

2. die Apherese war bei PR, das dokumentiert sich auch in den gewonnenen Stammzellen? Diese kommen in einen Körper, der eine CR erreicht hatte und machen dort was? Das Gleiche, wie nach der 1. HD- Therapie, der aber zusätzlich durch das Tandem weiter geschwächt ist?

3. Was ist die Alternative zur 2. HD- Therapie und welche Erkenntnisse gibt es, die einen Weg favoritisieren.

4. Gibt es Erfahrungen, dass, wenn nach der ersten HD- Therapie mit dem Ergebnis CR ein schnelles Rezidiv erfolgt, das auch beim Tandem so ist?

Liebe Grüße in die Runde- Eva

Es gibt noch eine empfindlichere Diagnose wie CR, nennt sich minimale Resterkrankung (MRD)- Diese wird aber nur in Studien bestimmt, ergo auch nicht von den Kassen bezahlt, und es gibt auch keine Standardlabore die das auswerten. (Nachweisgenauigkeit 1:1Million)
Nach einer Hochdosischemo wird entweder eine Konsolidierung bzw. Erhaltungstherapie durchgeführt, wenn der MRD Status noch positiv ist, um möglichst alle Krebszellen zu verdrängen. Ist der MRD Status negativ, und das mindestens ein Jahr, hat man gute Aussichten auf eine langfristige Remission (lt. Studien im Mittel 7 Jahre).
Wir kennen naürlich nicht den genauen Krankheitszustand, aber in Ermangelung genauerer Messmethoden will man vermutlich auf Nummer sicher gehen. Ich hatte die CR schon in der Induktion im ersten Zyklus erreicht, hab trotzdem das ganze Programm, allerdings nur eine HD hinter mir. (DSMM17 Studie). Das ist jetzt 2 Jahre her, bekomme weiterhin Lena&Elo.
Ihr könntet evtl. ein PET-CT machen, wenn es bereits Knochenläsionen gab, um einzelne Restherde zu identifizieren. Ist in diesem Fall ähnlich empfindlich wie MRD bestimmung,

was die Stammzellsammlung angeht, werden nur intakte Stammzellen gesammelt,da sie per Zentrifuge aus dem Blut ausgefiltert werden. Myelomzellen haben eine andere Größe/Gewicht. Außerdem werden sie durch Mobilisierung nicht in die Blutbahn geschwemmt. 100% ist ist Sammlung natürlich nicht, deshalb beginnt man mit der Behandlung und dann nach einigen Zyklen mit de rStammzellgewinnung. Verbleibene Krebszellen werden nach der Transplantaion durch die Konsoldierung bzw. Erhaltung noch verdrängt

Danke, miregal, für Deine fundierten Antworten und dafür, dass Du Dein Wissen mit mir teilst. Das mit den Stammzellen, wusste ich bisher, so, nicht. Wir wissen, dass wir ein Risiko eingehen müssen und werden, egal, ob wir uns für oder gegen die Tandem- Hochdosischemo entscheiden oder nicht. Wir sind nur total besorgt, ob wir nicht seinen derzeitigen guten Stand opfern. Für eine sehr belastende Behandlung, die auch kein besseres Ergebnis als die erste bringt,- deren Erfolg am Ende riskiert.
Ich weiß, dass die Tandem-HD vor allen für Jene von Vorteil sein soll, deren Remissionstiefe zu verbessern ginge und eben für die mit Hochrisikogenetik................
Ich weiß, dass die Gefahr für ein schnelles Rezidiv bei Hochrisikogenetik sehr groß ist, auch nach CR,- besonders nach einer CR? Irgendwie leuchtet mir nicht ein, dass sich diese Gefahr verringern lässt durch einen 2. Durchgang.

Was mich außerdem beunruhigt, dass es Stimmen gibt, die sagen: Behandeln so viel wie notwendig, nicht so viel, wie möglich.
Als Grund für diese Meinung geben sie an, dass bei den besonders aggressiven Behandlungen nur die Tumorzellen überleben, die am stärksten und anpassungsfähigsten sind. Evolution eben! Wenn diese Zellen es schaffen, ihr Haupt zu erheben, dann kannst du alles vergessen...................Es ist die Rede davon, dass auch unter den Tumorzellen Wettbewerb herrscht und sie sich, bis zu einem gewissen Grade, gegenseitig in Schach halten. Allerdings nicht mehr, wenn dieses Gleichgewicht völlig aus dem Ruder gerät und nur noch die widerstandfähigsten da sind. Das leuchtet mir sowas von ein.
Wenn das so ist, dann sagt mir meine Logik, dass es nur dann von Nutzen ist, die 2. Hd- Chemo zu machen, wenn dabei wirklich ALLE Tumorzellen erwischt werden,- falls nicht, setze ich nicht nur das Ergebnis der 1. auf`s Spiel, sondern erhöhe zusätzlich das Risiko, dass beim Rezidiv die aggressivsten Zellen an die Macht kommen.

Ich versuche, beim Schreiben, meine Gedanken zu sortieren. In 2 Tagen müssen wir uns entscheiden.........

Lieber Gruß- Eva

besonders aggresive Tumorzellen entstehen meist erst im Verlauf der Krankheit durch weitere Mutatonen. Je geringer die Tumorlast im Körper, desto geringer die Wahrscheinlichkeit, dass die Verbleibenden weiter entarten. Daraus folgert man bessere Überlebenschancen.

Hallo
gewonnene Stammzellen aus vorheriger Induktion mit Ergebniss PR ??????? kommen nun in der 2. SZT eines Patienten
mit CR aus der 1. SZT!!!! Kann mir das mal einer erklären, wie das funktionieren soll,das es zu einem noch besseren
Ergebnis kommen soll??? Das verstehe ich wirklich nicht!!!!


Jeanny