Hallo,

jetzt starte ich schon wieder ein neues Thema ...:blush:

ich versuche mich ja seit der Diagnose meines Vaters vor wenigen Monaten so gut es geht über das MM zu informieren. Manchmal weiß ich auch nicht, ob ich mich damit nicht noch mehr verrückt mache, aber irgendwie will ich wenigstens versuchen diese Krankheit und was mit meinem Vater gemacht wird ein bisschen zu verstehen.

Beim Lesen englischer Artikel bin ich immer wieder auf die sogenannte "Total Therapy" gestoßen, die in einem führenden Myelomzentrum in den USA durch den Myelomspezialisten Bart Barlogie durchgeführt wird. So wie ich das verstehe, pilgern Patienten aus den ganzen USA dorthin.

Der Ansatz besteht darin, dass man bereits in der Erstlinientherapie quasi ein riesen Aufgebot an Medikamenten gibt, mit intensivster Induktionstherapie, doppelter HD+SZT, intensivster Konsolidierungstherapie und intensivster mehrjähriger Erhaltungstherapie mit mehreren Medikamenten.

Es scheint darum zu gehen, dass man das MM gleich zu Beginn so arg wie möglich vernichtet, bevor es mutieren und weitere Klone ausbilden kann. Was ich so finden konnte sind die durchschnittlichen Progressionsfreien Zeiten und medianen Überlebenszeiten deutlich höher als in Deutschland/Europa. Ich habe einige amerikanische Blogger gefunden, die nach dieser "Total Therapy" seit weit über 10 Jahren in Remisson sind.

Ich habe hier im Forum gesucht und kaum etwas über diese "Total Therapy" gefunden.

Ich frage mich, ob uns die USA wirklich so weit voraus sind? Und warum wir hier nicht auch diese Therapie durchführen, wenn sie soviel bessere Progressionsfreie Zeiten und Überlebenszeiten haben? Oder ist diese "Total Therapy" doch nicht so glänzend? Könnte man diese "Total Therapy" auf Wunsch auch in Deutschland durchführen lassen?

Vielleicht habt ihr Gedanken dazu...mich macht es kirre, wenn ich mir vorstelle, dass man vielleicht gar nicht die bestmögliche Therapie bekommt.

Habt alle ein schönes erstes Adventswochenende!

Any

Diese Therapie kannte ich noch nicht. Für mich verfolgt die aber im Prinzip das gleiche Ziel das die "Gold Standard" Therapien hierzulande bewirken sollen. Nur halt erheblich Aggressiver.
Sicher nicht falsch.
Aber ich denke für diese Therapie kommen nur "Jüngere" und Körperlich ziemlich fitte Patienten in Frage.

Die “total therapy” ist inzwischen nicht mehr die progressivste Therapie. Ich habe ab “3” nicht mehr so viel von ihr gehört- wohl auch, weil die treibende Kraft B. Barlogie in Rente ist. Im Prinzip gab es in Total Therapie 2 ASZT’s, jeweils mit Vortherapie, und Medikamenten/Therapie zwischen und nach den ASZT’s. Meines Wissens war das alles noch vor Pom, Carfi, Dara usw.... müsste das aber nochmal googeln. Vielleicht sind in TT 4-? die ganz neuen Medikamente enthalten.
B. Barlogie kommt ursprünglich aus Heidelberg und wurde dann in Little Rock, USA zur Koryphäe (Siehe auch Link) Ich kenne tatsächlich auch jemanden, der seit 2007 und TT3 immer noch in Remission ist. Aber solche Glückspilze gibt es auch in Deutschland. Prinzipiell gibt es in USA für privat versicherte Patienten wohl etwas bessere Möglichkeiten, schlicht und einfach, weil die Medikamente schneller anwendbar sind ( kommen ja meist aus den USA) und außerdem personalisierte Therapien eher möglich sind.... auch hier spielen Kosten eine große Rolle.

Schöne Grüsse
Christine


www.dgho.de/d-g-h-o/mitglieder/ehrenmitg...tglied-bart-barlogie

Danke für eure Antworten!

Christine - was ist deiner Ansicht nach heute die progressivste Therapie? Und kann man sie in Deutschland bekommen?

Mein Papa bekommt im Rahmen der HD7 Studie Induktionstherapie Revlimid/Dexamethason/Bortezomib (leider ist er im Arm ohne Antikörper), dann die HD + SZT und dann 3 Jahre Erhaltungstherapie Revlimid.

Hallo Any,
die progressive Therapie ist leider bisher aus Kostengründen bei uns noch nicht verfügbar, wird aber angestrebt. Es ist nicht die eine beste Therapie sondern eine Therapie, die sich an der Genetik des Patienten orientiert. Wie du ja schon erfahren hast, reagiert jeder Patient anders auf eine Therapie. Deshalb ist das Ziel, eine Therapie an der Genetik des Patienten zu orientieren. Nur so wären die vielen Fehlersuche unnötig, bis die Therapie endlich anspricht. Zur Zeit stehen alle Substanzen auf dem Prüfstand von Versuch und Irrtum. Natürlich auch Melphalan (bei der Hochdosischemo). Bei mir war diese Substanz völig unwirksam, bei vielen kann sie zu längerer Remission führen, allerdings sind die Spätfolgen noch völlig unklar. Die Chemokeule Melphalan hat mit Sicherheit keine Zukunft, weil es inzwischen immer mehr Substanzen gibt, die unser Immunsystem als Verbündeten benutzen und nicht als Feind, die sehr viel schonender für unsere gesunden Zellen sind und vergleichbare Ergebnisse erzielen. Aber jeder muss das selbst entscheiden. LG Jo

Hallo Any,
"Total Therapy" ist vor allem eines - "total giftig"...
Die momentan progressivste Therapie, die es gibt, ist das was dein Vater bekommt...
Liebe Grüße
Nicole