liebe alle

ich muss mir einfach noch einmal den Kummer von der Seele schreiben,
dies in der Hoffnung, dass vielleicht der eine oder andere rat (wie schon so oft- oder sagen wir eigentlich immer) dabei ist, der uns hier weiterhelfen kann.


kurz zusammengefasst ( ich weiß, es gibt einen eigenen Post hier im Forum, aber ich schreibe trotzdem nochmal kurz):
mein papa ist im ersten relaps des myeloms und hatte während der revlimid Therapie eine abducens parese. Das heisst, dass er plötzlich doppelbilder sah und sich in Zusammenhang sein zustand damit drastisch verschlechterte. Er hat auch wieder Schmerzen in der Hüfte, dort wo seine größte Osteolyse ist.

Es wurden neurologische Untersuchungen gemacht, deswegen wurde eine Gehirnhautmetastasierung und auch ein extramedullärer Befall ausgeschlossen. Es handle sich ausschließlich um medulläre Metastasen im Kopf die den Hirnnerv beeinflussen würden!?

Ich kann mir jetzt nicht ganz Erkläreren, wie eine lytische Osteolyse nun den Hirnnerv, der die Lähmung des Auges verursacht, bedingen kann.
Also wie ein Loch quasi einen Nerv beeinflussen kann?!?!
Das seltsame dabei ist, dass die myelom werte des bekannten Klons sehr gut sind und das Revlimid gut angesprochen hat.

Weiters hat papa extreme Schmerzen beim gehen. Er kann eigentlich nicht mehr gehen......
Die Ärztin hat sehr sehr starke Schmerzmittel aufgeschrieben (Fentanyl 100 mg)
jetzt zum größten Dilemma:
Die Schmerzen sind NUR im Stehen und beim Gehen da.
Kaum liegt Papa, oder sitzt er, so hat er keine Schmerzen.

Das Morphium macht so starke Nebenwirkungen, dass papa total schwindelig wird und er nur noch schlafen könnte. Dies eben auch wenn er liegt und eigentlich gar keine Schmerzen hat!??!?!!?!?
Das ist doch total kontraproduktiv?! Also hier so starke Schmerzmittel zu nehmen, wo ihm doch das Gehen weh tut- und nicht das liegen!? Noch dazu hilft das Morphium auch nicht über die Beinschmerzen hinweg?!
Ich bin etwas ratlos momentan.... es kommt mir vor wie ein Teufelskreis der Medikamente......

Außerdem: Der Notarzt erzählte, dass Akupunktur dabei helfen könnte, die er anbieten würde ?!
Hat hier jemand Erfahrung gemacht?! Darf man das überhaupt neben einer Myelom Erkrankung machen?!

Die Ärztin ist total bemüht ihm eine schmerztherpie anzubieten- aber irgendwie macht das alles wenig sinn so?! es geht ihm ja mit Opiaten schlechter als ohne?!


Ich freue mich über jeden Rat und jede Erfahrung.
Momentan laufen Bestrahlungen auf Kopf und Beine um die Schmerzen zu lindern und das Auge wieder hinzukriegen.

viele liebe Grüße,
Katrin

Hallo Katrin,
ich konnte ja sehr oft hier im Forum helfen und beraten, aber was jetzt bei deinem Vater gerade abläuft überfordert selbst die Ärzte und da weiss ich auch keinen richtigen Rat.
Aber ich möchte hier trozdem antworten und dir das Gefühl geben, dass dein Hilferuf nicht im Netz verhallt und du gar keine Antwort und damit Beistand bekommst.
Eine Remission kann selbst bei ungünstiger Prognose jahrelang anhalten, wie es bei deinem Vater war. Aber dann überschlägt sich plözlich alles und das MM zeigt sich von seiner unberechenbaren Seite mit unerwarteten neuen Attacken. Diese sind dann oft nicht mehr im Knochenmark, sondern können auch ganz woanders zuschlagen.
Und plötzlich spielen jahrelang beobachtete Blutwerte gar keine richtige Rolle mehr, weil ganz neue Symtome da sind, obwohl die Blutwerte das vorher garnicht vermuten liessen.

Ich hoffe sehr, dass bei deinem Vater doch noch was in Richtung Verbesserung und Zurückgewinnung von ein wenig Lebensqualität eintritt.

Ich drück die Daumen!

Liebe Grüsse vom Gardasee
Rudi

Hallo Katrin,

ich versuche ein paar Anregungen zu geben, was ihr ausprobieren könnt (ohne Gewähr).

Nerven können durch Prednisolon (ist eine Kortisonart) geschützt werden; das ist in verschiedenen Studien zu verschieden Kranheiten gezeigt worden.

Die Ursache der Schmerzen sollte vor einer Schmerztherapie gefunden werden. Nach dem geschilderten Beschwerdebild würde ich es bei einem Orthopäden mit Chirotherapieausbildung versuchen oder einem Osteopathen.

Bei mir hat bei Schmerzen sehr sehr niedrig dosiertes Morphin geholfen, das ich ganz pünktlich ! regelmäßig nach Anweisung eingenommen habe. Nebenwirkung hatte ich keine, war geistig klar, nur etwas Verstopfung. Vorher hatte ich Tramal bekommen, das ich nur 1mal nahm, da ich davon total schwinlig wurde und geistig beeinträchtigt wurde. Ich denke, die stärken Schmerzmittel wirden bei jedem anders und man muß das richtige finden.

Viele Grüße
Alexander

Lieber Rudi

danke dir für deinen Zuspruch und die besserungswünsche! Ich komm mir manchmal( manchmal hilft es ja schon wenn man sich den Frust von der Seele schreiben kann und es jemand gibt der es verstehen kann.....es schockiert mich so, wie schnell das alles umschwanken kann- so plötzlich- ohne Vorwarnung und so unkontrollierbar.
Die Ärztin meine auch zu papa, dass er noch viel viel schlimmere schmerzen kriegen würde......und das er sich an die schmerzmedis gewöhnen müsse...........:-?das war so schlimm für ihn;(
gestern musste er dann auch einsehen, dass er seine beißgeliebten Bienenstöcke hergeben muss.....er kann die Arbeit einfach nicht mehr machen;(
Momentan besorgen wird Krücken...die Vorstellung, dass er im Rollstuhl sitzen muss macht ihm ganz große sorgen;(((
Lieber Alexander
auch dir herzlichen Dank für deine Zeilen und die wertvollen Tipps!
Papa hat sich gestern noch zum Orthopäden geschleppt- der rettungswagen fuhr ihn hinein, weil er sich nachts vor schmerzen winden musste.
dieser sagte, dass man die Hüfte zwar operieren könne, dies aber ein sehr sehr schwerer eingriff wäre - dies eben aufgrund seiner Erkrankung.......(ich glaube eine Hüft Op ist doch auch so nicht schon so ohne....)

das mit dem Kortison ist SEHR interessant, denn er hatte an den Tagen, an denen er Kortison nahm (zum Revlimid) keine Schmerzen.......
aber ich weiß nicht, ob es möglich ist, das Kortison dauerhaft zu geben? wohl eher nicht?!
Das Morphium wurde jetzt abgesetzt und er bekommt jetzt andere medis, die er morgens und abends nimmt.
Ich glaube, er hat auch so ein problem damit, die medis so regemässig zu nehmen, weil diese nach bedarf verordnet werden und er dann wirklich nur sporadisch alles ausprobiert.
Kennst du diese Studien zu Kortison?
Wie gehts dir jetzt mit den Schmerzen? Bist du das Opium los?
glg
Katrin

Liebe Katrin

zum Prednisolon will ich Dir sagen...mein Vater hat extreme Knochenschmerzen (altersbedingte Abnutzungen des gesamten Skeletts).Er bekam über Wochen Prednisolon verschrieben und das half sehr gut.Vielleicht doch eine Option????Vielleicht besser als diese Schmerzmittel,wenn es Ihm dadurch noch schlechter geht??Ich freue mich,das wenigstens die Myelomwerte ok sind.Das ist ja wenigstens etwas positives.Aber dauerhafte Schmerzen gehen ja auch an die Substanz.Zu dem Prednisolon hat er noch Novalgin Tropfen (3x täglich bis zu 40 Tropfen) genommen.Die helfen sehr gut und haben nicht solche Nebenwirkungen.Hoffentlich geht es Ihm bald besser.


Liebe Grüße

Hallo Katrin,
das mit dem Akupunktur gegen die Schmerzen würde ich auch versuchen. Akupunktur wird hier im Westen generell eher unterschätzt. Ich kann mich nicht vorstellen dass Akupunktur dem MM auf irgendeine Weise negativ beeinflussen kann. Wenn du diesbezüglich auf Nummer Sicher gehen möchtest, den Onkologen fragen. Gibt es bei euch in der Nähe kein Zentrum das sich mit Traditionelle Chinesische Medizin beschäftigt? Oder besagter Notarzt fragen, er hat ja gesagt er kann das anbieten. Sollte Akupunktur helfen, so hat das jedenfalls nicht die Nebenwirkungen die Kortison haben kann...
LG
Mira