Hallo an alle,
Zunächst einmal wünsche ich allen die hier gemeldet sind viel viel Kraft...

Ich selbst bin seit kurzem hier gemeldet habe sehr viele Beiträge gelesen. Es ist wirklich sehr schwer etwas zu sagen bzw. zu schreiben.

Meine Mutter ist vor zwei Monaten erkrankt. Diagnose MM kappa IIIB mit Nierenversagen. Es war ein Schock für uns Angehörige natürlich auch für meine Mutter. Nach genau zwei monatigem Krankenhausaufenthalt ist sie nun entlassen und hat bis jetzt zwei Zyklen VCD bekommen und mit dem dritten Zyklus fangen die nächste Woche an. Bis jetzt kann man sehen das die Nierenwerte etwas besser werden. Zur der Grunderkrankung also dem MM wird man erst nach dem 3 Zyklus etwas sagen

Wir als Angehörige sind gebunden so wie alle anderen Angehörige auch, wir alle müssen Geduld bewahren und hoffen das es besser wird und das die Lebensqualität gut gehalten wird. Das wichtigste dabei ist selbst daran zu glauben, ich persönlich habe für mich die Strategie gebildet zu sagen "NEIN" das was meine Mutter hat ist eine chronische Erkrankung so wie z.b. Diabetes. Es hilft mir als auch meiner Mutter so zu denken. Natürlich fällt man wieder zurück aber man muss sich selbst von diesem zurück wieder heraus holen.

Bitte hofft und glaubt daran das es nur besser werden kann die Medizin ist weit voraus und irgend wann in Kürze wird es auch die Heilung geben.

Ps. Liebe chiara mach dir jetzt keine Angst, was ist wenn...... Das wenn gibt es jetzt nicht was es gibt ist das dein Schatz in Remission ist und was das mit dem Darm auf sich hat denk nicht daran lebe und genieße den Moment, denn wenn es kommen sollte erst dann kannst Du dir sorgen machen aber bitte nicht jetzt also mach dich nicht fertig. Denk positiv dann kommt alles auch positiv.
Eine frage habe ich an dich, muss dein Lebensgefährte weiterhin zur Dialyze oder ist die Niere nach der VCD Therapie wieder am arbeiten?

Alles alles gute und einen wunderschönen Abend

LG Fil

Liebe Katrin,


das tut mir so leid was Du schreibst.Ich muss die ganze Zeit an Euch denken.Es ist alles so schlimm.....bin zu tiefst traurig,hab ja auch immer und immer Angst.Meine Mutter hatte jetzt dreimal hintereinander eine starke Grippe und irgentwie kommt Sie nicht auf die Beine.(Schwach).
Das Dein Papa nun wieder im Krankenhaus ist........aber vielleicht ist er dort im Moment besser aufgehoben?????Wenn was akutes ist,ist schneller Hilfe da??!Gib die Hoffnung nicht auf,vielleicht wirkt das andere Medikament viel besser und hoffentlich ohne Nebenwirkungen.Wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben.Leichter gesagt...ich weiß....Ach Katrin,schreib bald was positives,ich drück so sehr die Daumen.

GLG

Hallo ihr Lieben,Jeanny, FIL,Karina
danke euch für die zahlreichen guten und schönen Gedanken für meinen Papa.

momentan bin ich glaub ich am tiefsten Punkt ......die Ärztin hat mir heute mitgeteilt, dass die plasmazellen unreif werden.
Das heisst 4 % sind es schon und wenn die Entwicklung so weitergeht, dann wird eine Plasmazellleukämie draus.....ich denke ihr alle wisst, was es heisst;(
mittlerweile hat die Ärztin auch ausgesagt, dass es wahrscheinlich extramedulläre myelomherde sind. Nämlich einer im Gehirn und einer beim Herzen (wobei dies noch abgeklärt werden muss- lediglich eine Vermutung).
Man möchte die letzte Packung stammis noch verwenden...weiß aber nicht wieviel zeit es bringt........die Ärztin hat gemeint die remission wird jedenfalls nicht länger werden als bisher.....eher kürzer ....und sie sprach von Monaten.
Ich musste heute soviel weinen,
kann keinen klaren Gedanken fassen und weiß nicht wie ich all die Formalitäten die noch zu regeln sind an meinen so schwachen papa herantragen soll.....
und ich hab so angst um meine mama- die ja selber brustkrebspatientin ist ......und ich denke ständig, dass es aufgrund der psychischen Belastung auch bei ihr wieder losgehen könnte......
warum hat man soviel Unglück...;(ich bin so traurig und ich kann nicht akzeptieren ihm nicht helfen zu können.......................
aber wenigstens ist er im Krankenhaus gut aufgehoben und so sagte er, hat er auch keine schmerzen.
Montags findet noch eine Oberschenkel OP statt....und evt gleich der chemobeginn.....
sie stopfen ihn so voll mit medis....und Bestrahlungen und OP und und und...;(


danke fürs zuhören und lesen
eine traurige Katrin;(

Liebe Katrin

ich musste erstmal weinen,so traurig ist das was Du schreibst.
Ich weiß so sehr was Du jetzt fühlst und durchmachst.Weiß Dein Papa wie es um Ihn steht?Ich überlege die ganze Zeit,was ich tun würde???Ich sehe es jetzt aus der Sicht,was wäre wenn????Frage mich,mit aller Gewalt ein paar Monate "rausschinden"???Mit allen schlimmen Nebenwirkungen und Quällereien???ßAber man will doch den geliebten Menschen nicht verlieren......Man will doch alles versuchen..Man kann in solch einer Situation nicht klar denken.Kämpfen bis zum Schluss.Ist das immer richtig??Ich weiß es nicht.Vielleicht lebt er ohne all dem noch eine ganze Weile,aber zufriedener,natürlich mit einer richtigen Schmerzmedikation.Ach ich weiß es nicht.Es ist ganz furchtbar.Ich habe auch solche Angst,vor dem was kommen kann.obwohl bei vielen in aussichtslosen Situationen doch noch ein Medikament geholfen hat.Ich würd ja auch nie aufgeben,aber niemals in aussichtsloser Lage weiter machen.Ich hoffe so so so dolle,das es für Deinen Papa noch Hoffnung gibt und er es schaft und wenn es ebend nur für Monate ist.Ich wünsche Euch ein Wunder von ganzem Herzen.

Ganz liebe Grüße und in Gedanken bei Euch

Jeanny

Liebe jeanny,

danke für deine liebe nachricht, ihr hier versteht wohl alle wie es in mir drinnen aussieht;(
mein papa hat gestern den Kampf angekündigt,zumindest hat
er gemeint er macht alle Therapien, die notwendig sind,weil er leben will.....das tat so gut zu hören; das gute ist auch, dass er selber gar nicht verstehen will wie es wirklich um ihn steht. ich glaube er ahnt es- oder versteckt es gut vor uns- aber gestern hat er der Krankheit noch einmal den Kampf angesagt.
die Botschaft der Ärztin war so hart......die letzte nacht auch;(
wie schnell das alles ging......;(
aber nun mal abwarten- NOCH ist die plasmazellleukämie nicht da- sondern sie kündigt sich nur an.....vll wirkt das Carfilzomib ja wunder- ..........velcade hat ihm immerhin eine sehr lange remission gebracht.........
weiß jemand ob es Studien gibt, die belegen dass revlimid bei high risk Patienten nicht geeignet ist?
(weil thalidomid sollte ja sogar kontraproduktiv wirken bei del17p13 Patienten?)
glg und ein schönes we euch allen

Liebe Katrin,
ich kenne dich zwar nur aus deinen vielen Beiträgen hier im Forum, kann dir auch in deiner schwierigen Situation nicht helfen, denn das meiste kommt als "Floskel" bei dem anderen an, das kenne ich persönlich zu gut.
Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir eine Tochter wie dich wünschen. Alles, alles Gute für deinen Papa und eure ganze Familie, das wünscht von Herzen Bärbel