Hallo Sergio,
ich hatte ja "erst" Arthrose und dann HFK...und konnte somit keine Kortison Spitzen mehr bekommen...... Ich hätte mich nicht unters Messer legen lassen, wenn ich nicht gezwungen gewesen wäre. Mein Wirkungskreis war ja nur noch winzig. In und aus dem Auto eine Qual, Flughafen nur im Rollstuhl...... Die Flucht nach vorn sozusagen.


Frohe Ostern

Liebe Alle,

ich danke euch so herzlich für euere vielen lieben tipps!

Lieber Joseph, dass mit dem schmerzpflaster würde mich wirklich sehr interessieren?
Kannst du mir bescheid geben, wenn du mehr darüber weißt?

hab gestern auch grade einen post im myeloma beacon verfasst- das klingt ja wirklich sehr ähnlich zu unserer Geschichte hier- nur das bei papa offenbar der weichteilbefall ausgeschlossen werden kann.
auch die Erklärung, dass weichteilbefall anscheinend jetzt öfters vorkommt, weil die Krankheit so erfolgreich AUS dem Knochen vertrieben werden kann und sich deswegen im milieu der Weichteile ansiedelt ist irgendwie einleuchtend....DANKE für den link!

papa bekommt jetzt auch fortecorin und dazu ab nächster Woche carfilzomib.
ich weiß zwar nicht aus welchem verdacht heraus die Therapie von revlimid auf carfilzomib gewechselt wurde- aber irgendwie bin ich froh darüber.......krieg das kontagam Gefühl bei revlimid nie so ganz weg....voll crazy;(

die Bestrahlungen enden auch nächste Woche, ich hoffe es geht besser voran......
ein ganz junger Arzt hat es jetzt endlich geschafft papa leichtere medis zu verschreiben die er täglich nimmt.
der Schwindel ist zwar immer noch da- aber ich hoffe, dass durch Kortison, Bestrahlung und carfilzomib bald eine Änderung eintritt.

tausend dank euch allen für die vielen lieben tipps-
wenn man so verzweifelt ist,hilft einfach jedes wort!

PS; es freut mich zu lesen, dass die hüftoperationen bei euch beiden geschafft sind ......
wäre dies gottseidank auch noch eine Möglichkeit, sollte der Rollstuhl drohen;(
wir müssten hier auch das ganze haus umbauen- ....eine Wohnung im ersten stock mit minimalen Türen ist nicht sehr geeignet für so ein blödes ding;((((

viele liebe Grüße,
Katrin

Liebe Alle,

können Beulen auf dem Kopf von der Bestrahlung kommen???
papa hat heute früh auf seinem Kopf so eine kleine Beule gefunden?
hat hier jemand Erfahrung?

glg

Liebe Katrin,

Ich möchte in erster Linie Deine Frage in den aktuellen Blog zurückführen.

Deine Frage beschäftigt mich schon den ganzen Tag. Obwohl mein Schatz zur Zeit in Remission ist, lassen meine Sorgen nicht nach. Irgendwie möchte ich mich auf alle möglichen Situationen vorbereiten, aber kann man das überhaupt? Heute stellte ich mir selber schon die Frage, wie lange ICH überhaupt leben werde. Die Darmkrebsverläufe in meiner Familie verliefen innerhalb weniger Monate tödlich. Was wäre, wenn ich früher sterbe? Dann könnte ich meinem Schatz gar nicht mehr helfen und all die Sorgen, die ich mir gerade mache, wären irgendwie sinnlos.

Leider kann ich Dir nicht sagen, woher die Beule kommt. Ich habe nur zwei Ideen, die aber laienhaft sind. Es könnte vielleicht eine Wasseransammlung sein. Oder eventuell ein extramedullärer Auswuchs.

Ihr seid ja in Österreich. Könnt Ihr eventuell eine Spezialisten in Wien Fragen?

Ich bin hier in Deutschland und würde umgehend Kontakt zu Heidelberg aufnehmen.

Andere Mitglieder hier im Forum können Dir eventuell auch Tipps geben.

Ich wünsche Dir trotz allem eine gute Nacht. Versuch mal ein bischen zu schlafen.

Chiara

Liebe Alle,

liebe Chiara, danke für deine lieben und aufbauenden Worte.......

weiter gehts mit schrecklichen nachrichten.
Papa ist nun wieder im Krankenhaus.
das Revlimid hilft nicht mehr- es musste deswegen abgesetzt werden.
Die entzündungswerte von papa sind extrem hoch........er bekommt jetzt eine neue Therapie zu den Bestrahlungen.
angedacht ist carfilzomib...........
papa ist so schwach und ich hab so angst um ihn....ich hoffe er schafft das alles;(
jetzt wieder eine knochenmarksentnahme.........und alles geht von vorne los;(
dabei ist sein zustand momentan wirklich kritisch:-?

hilflos zusehen und nicht helfen können........
viele liebe Grüße,
Katrin

Katrin schrieb: hilflos zusehen und nicht helfen können........

Liebe Katrin,

da hilft dann nur, bereit zu sein, sich hilflos zu fühlen, (statt die Hilflosigkeit abzulehnen).
Was nicht heißt, dass man nicht tut, was man tun kann. Aber wenn man nicht helfen kann, ist das in Ordnung.
Helfen ist nicht immer möglich, lieben dagegen schon. Es ist immer möglich, mit offenem Herzen da zu sein.
Du brauchst nicht helfen zu können. Lieben ist genug.

Alles Liebe
Karina