Hallo Bernhard,

herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort, aus dem Munde eines "Betroffenen" ist sie für mich zur Entscheidungsfindung sehr wichtig.

Gruß Ralf

Hallo Ralf

Mein Mann hat seit juni letztes Jahr die Diagnose MM Stadium IIIA.Vier Zyklen Velcade dann autologe SZT. Die hat zwar die Werte deutlich verbessert aber in den Rippen wo nicht bestrahlt wurde hat das MM munter weitergemacht. Er hat eine del 17 hochrisiko konstellation.

Letzten Donnerstag bekam er die Stammzellen seines Bruders die zu 100% passen. bis heute Tag 3 keine Abstoßungsreaktion. Dafür andere Komplikationen. Seine Rippen sind mittlerweile so Brüchig dass es bei jedem Husten knackst. Gestern dann ein schlimmer knacks. Er hängt jetzt an der Schmerzmittelpumpe um eine einigermaßen normale Atmung zu Gewährleisten. Ich glaube dass bei ihm die Entscheidung zur allogenen absolut richtig war. Denn offensichtlich hat die Chemo bis jetzt nicht allzuviel aufhalten können. Wir haben auch sehr lange über die Risiken nachgedacht. Und für und wider abgewogen. Bei uns gab es letzlich nur eine richtige Wahl. Dei einzige möglichkeit bei ihm ist die allo.

Wir hoffen nun jeden Tag dass alles gut ausgehen mag. Die Angst ist unser ständiger Begleiter. Wir hoffen diesen Begleiter irgendwann in einen Zug stecken zu können der in eine andere Richtung fährt ohne Rückfahrschein.

Viele Grüße Ela

Pipoela schrieb:
Wir hoffen nun jeden Tag dass alles gut ausgehen mag. Die Angst ist unser ständiger Begleiter. Wir hoffen diesen Begleiter irgendwann in einen Zug stecken zu können der in eine andere Richtung fährt ohne Rückfahrschein.

Viele Grüße Ela

Hallo Ela, die Angst sehr schnell ablegen, sonst macht man sich das Leben selber schwer. Ihr müsst lernen, dass das Leben einfach viel zu schön ist und lasst andere Dinge in den Mittelpunkt. Es werden nicht Tage, auch nicht Wochen, auch nicht Monate, wohl eher Jahre werden, die man nach der Allo braucht, bis sich ein neuer Altag und Normalität einstellt. Irgendwann wird man anfangen müssen, mit gewissen Dingen zu leben bzw. sich neu einzustellen. Es ist einfach nicht wert, sich darüber aufzuregen oder krampfhaft zu ändern. Dafür gibt es einfach wichtigere Dinge.

Trockene Augen oder Nase, was solls, gibt gute Tropfen und Öle. Geschmackssinn 4-5, ärgerlich, muss man sich mit arangieren. Geruchssinn 5-6, blöd, kann man auch wenig machen, außer hoffen, dass es sich wieder einpendelt. Das sind nur ein paar Dinge, über die ich sonst nie schreibe oder klage oder wie mein Arzt so schön sagt, die Dinge sind nicht vital.

Grüße, Marcus (Allo Tx 09/2012)

Pipoela schrieb:
Wir hoffen nun jeden Tag dass alles gut ausgehen mag. Die Angst ist unser ständiger Begleiter. Wir hoffen diesen Begleiter irgendwann in einen Zug stecken zu können der in eine andere Richtung fährt ohne Rückfahrschein.

Viele Grüße Ela

Hallo Ela

Dazu kann ich euch nur die Daumen drücken

Meine persönliche Erfahrung mit Weichknochenbestrahlung wie Rippe oder Schlüsselbein, hat bei mir auch nichts gebracht. Wirbel- und Beckenbestrahlung hat wunderbar geklappt, deshalb meine persönliche Schlussverfolgerung : Bestrahlung sehr effektiv bei Hartknochen...........überflüssig bei Weichknochen

Habe mir am Ostermontag beim Eisenbahnschwellen schleppen wieder eine angeknackst ........... heute, nach 14 Tagen gehts wieder plus/minus

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Marc,

Du hast sicher recht damit. Ich versuche auch soviel wie möglich Normalität im Leben zu bewahren. Das ist nur nicht immer realisierbar.

Diese Nachricht hat mich mal wieder wie schon öfter seit Diagnose aus dem Konzept gebracht. Mir war schon klar dass es sehr schnell zu einem Rückfall kommen kann. Deswegen haben wir uns auch für die allo entschieden. Aber dass es gar nicht erst aufgehört hat und bereits vier Monate nach autologer SZT weitere Schäden hinzugekommen sind hat mich etwas geschockt. Eine weitere Rippe hat sich aufglöst.Scheint extrem agressiv und gegen Chemo resistent zu sein. Es ist halt auch ein sehr ungünstiger Zeitpunkt dass die Rippen gerade jetzt während der Therapie krachen wo man nicht viel tun kann ausser ihn so ruhig wie möglich zu halten, dass der Lunge nichts passiert.

Gruß Ela

Hallo Joseph,

Nun ich denke das mit dem Eisenbahnschwellen tragen wird er wohl mal lassen müssen wenn ein einfaches Husten schon zu Knacksern führt.

Danke fürs Daumen drücken.

Gruß Ela