ja, es ist schwer. das ding ist halt, man hofft noch irgendwie dass vielleicht doch...und dass sie vielleicht noch ein oder zwei jahre im Rollstuhl...auf der anderen seite...die Chancen stehen eh schlecht.
ich denke mein vater wird für die chemo stimmen, aber sobald sich Verschlechterung einstellt oder es zuviel für meine mom ist abbrechen lassen.
dann wiederum weiss man ja dass so ein krebs wieder zurückkommt, früher oder später, und dann wieder zu schmerzen führt, aber man weiss gleichzeitig auch dass sie soooo gehofft hat auf Heilung (die aber eh nicht möglich ist)
denn: wars das dann? zwei Monate nur schmerz und dann der Tod, so schnell einfach rausgerissen aus dem leben? wenn sie wenigstens friedlich gehen könnte. aber so ist es entweder Morphin ohne ende oder bewusst sein voller schmerzen.
eigentlich, egal wie man es machen wird, ist es falsch.
der Arzt versucht morgen nochmal mit ihr selber zu reden. ich denke meine mutter ist aber immer noch in der Hoffnung (nehme ich zumindest an) irgendwie doch wieder gesund zu werden und laufen zu können (es wurde bei ihr auch eine Depression festgestellt) deshalb weiss ich nicht wie sie es aufnimmt wenn es nun eigentlich nicht mehr darum geht laufen oder nicht, sondern sterben oder versuchen etwas weiterzuleben, und das unter den Bedingungen unter denen sie gerade "lebt". Ich weiss zwar nicht ob sie das noch verstehen wird, aber wenn ja, wird da eine welt für sie zusammenbrechen, weil ich weiss, unter all der Betäubung, da liegt noch Hoffnung. vielleicht denken wir das aber auch nur, und eigentlich mag sie nicht mehr.
ich weiss es nicht. dass sich alles so entwickelt, damit hat wirklich keiner gerechnet, und es war irgendwie nie die zeit dazu sich damit zu beschäftigen, weil man ja immer auf Besserung gehofft hat.

@Rudi
ja, das hab ich auch in den Nachrichten gehört. echt furchtbar traurig.
ich wünschte meine Mama hätte die Chance auch gehabt, und all die qual wäre ihr erspart geblieben. egal wie und wann sie jetzt geht, unter würde ging sie nicht.
dieses Mädchen war ja glaube nur 30 oder 31, und wirkte so gefasst in den Videos.

selbst unter all dem Morphin kann ich noch teilweise bei meiner Mama in ihrem gesicht ablesen, wie sehr sie hadert und schmerzen hat.
eigentlich ist es für sie momentan nur unter einer Überdosis ertragbar.

das schlimme an ihrem myelom ist, dass es diese extrameduläre Version ist , der Arzt hat auch gesagt wenn es nur in den knochen wäre wäre ihre Chancen besser, das schlimme sind bei ihr diese "stränge" die jetzt eben auch im kopf wachsen.

es ist alles so...ich kann es gar nicht beschreiben. wie ein albtraum aus dem man jetzt gerne aufwachen möchte. und alles ist so wie früher. wird es aber nie mehr sein. und so langsam wird einem das bewusst, vorher hat man ja nur gehofft und verneint.

Liebe Abo,

ich sehe bei Deiner Mutter in Anbetracht der extramedullären Manifestationen nur eine Chance, nämlich, dass man Pomalidomid (Imnovid) versucht. Bei meinem LG war das linke Auge durch diese extramedullären Plasmozytome komplett zugeschwollen, er hatte überall Beulen etc. Mit Poma war das alles innerhalb EINER WOCHE völlig verschwunden. Es ist nach bestimmten Vortherapien in Deutschland seit letzten Jahr zugelassen, aber man könnte es versuchen auch so zu bekommen. Der behandelnde Arzt muss nur gegenüber der KK begründen, das es die einzige BEhandlungsmöglichkeit ist. Ich denke die werden das dann genehmigen. Die DAK hat für meine LG sogar Carfilzomib genehmigt, was noch teurer ist und in Deutschland noch gar nicht zugelassen.

Versuch doch, Dich mal dahinter zu klemmen. Wenn die Ärzte Deiner Mutter aufgeschlossen sind, werden sie es versuchen. Sonst könntest Du auch versuchen über Heidelberg oder Würzburg per mail eine Zweitmeinung diesbezüglich zu bekommen, da ich annehme, dass Deine Mutter nicht persönlich dorthin reisen kann.

Ich drück Euch auf alle Fälle die Daumen, dass es nochmal aufwärts geht

Liebe Grüße

Caro

Bei meiner Mutter wurde gestern alles abgehängt. sie bekommt jetzt nur noch Morphin, und wir erwarten, dass sie heute, morgen oder übermorgen stirbt.
gestern war ein so furchtbarer tag. sie lag ja die ganzen tage nur ruhig vor sich hin, gestern war es dann nochmal wie so ein aufbäumen. sie hat dann meinen namen gerufen, und gesagt ich soll ihr helfen, und sie will nicht mehr, und das hat sie mehrfach wiederholt, sie war völlig verzweifelt. dazu kommt dass sie kaum mehr sprechen kann, ich weiss nicht was da noch alles befallen ist.
ich habe gestern nacht dann im Krankenhaus übernachtet, bin jetzt kurz daheim um neue Sachen zu holen und gehe dann wieder hin.
ich frage mich ob man die Bestrahlung am rücken hätte vielleicht sein lassen sollen, dafür gleich zu beginn (also vor zwei Monaten) dieses pomalidomid, denn der rücken war ja auch durch das extrammeduläre befallen.
wie du schreibst ist es wohl nicht so leicht zu erhalten, ich denke das liegt wohl an den kosten.
ich versteh das alles nicht. der Arzt im Krankenhaus hat gemeint sie hat ja eigentlich noch keine richtige Therapie bekommen (nur in Heidelberg die spritze in den bauch (ein medikament mit b, ich kann mich nicht mehr daran erinnern).

ich glaub das medikament mit b war bortezimb (was hier unter Therapien erwähnt wird).
wir haben die Behandlung aber auch abgebrochen, weil der Arzt gesagt hat er denkt ihr sterbeprozess hat schon begonnen. alle Blutkörperchen sind rapide gesackt, am montag hat sie ja noch Bluttransfusion bekommen, die leider nicht geholfen haben. er hat gemeint für weitere chemos ist sie nicht in der Verfassung.

ich kann gar nicht beschreiben wie ich mich fühle, und ich weiss genau welche Mitteilung von mir als nächstes kommt.

es ist alles echt ..... .

ich hab jetzt gerad nochmal gegooglet, nach dem bortozimb, und hab gelesen dass es in einem gewissen Zeitraum mehrfach gegeben werden muss.
meine mom hat nach der rückenop ja drei oder 4 Wochen verloren weil nichts stattfand, dann kam sie nach hd, da wohl eine spritze mit bortezimb, dann aber mehrere tage Bestrahlung, und dann erst wieder eine spritze bortozimb letzten donnerstag.
jetzt versteh ich warum der Arzt meinte sie hatte gar keine richtige Therapie. man hat ja versucht mit der Bestrahlung die Lähmung zu beheben.
das hat das myelom wohl ausgenutzt, zu wachsen.
und wieder geht das kopfkino los mit hätte werde könnte.
was wäre wohl gewesen wenn man direkt nach der op wo sie noch einigermassen fit war losgelegt hätte mit bortezimb, oder das erwähnte pomo.
vielleicht wäre dann noch eine Change geblieben. vielleicht wäre das myeom am rücken dann auch verschwunden.
sie wäre nicht durchgelegen am rücken, da dieser auch durch die Bestrahlung total gelitten hat, und sie hätte nicht so viele schmerzen gehabt.
hätte würde könnte.