habe gerade mit meinem vater telefoniert, er hat meine mutter erreicht. man hat ihr mitgeteilt dass sie nicht mehr laufen wird.

was ist denn das jetzt für ein leben.

ich muss mich jetzt selber erst mal fangen und sie dann nachher anrufen.
das alles ist wie ein alptraum aus dem man jetzt gerne aufwachen möchte, und es geht nicht.

Liebe ABo,

das tut mir sehr leid! Ist das Rückenmark denn vollständig zerstört? Und wenn ja: Wodurch?

Selbst wenn es so sein sollte, lässt sich auch im Rollstuhl ein lebenswertes Leben führen. Natürlich muss man dann sehen, wie die häuslichen Verhältnisse sind und vielleicht über Treppenlift, Pflegestufe etc. nachdenken.

Zuerst müssen aber mal die Diagnose und Prognose gesichert werden, danach kannst du dich um alles andere kümmern, wenn nötig. Ich weiss, wie schwer das aus der Entfernung ist... Hast du alternativ die Möglichkeit, mit dem Arzt einen festen Temrin für ein ausführliches Telefonat auszumachen?

Ich wünsche dir viel innere Kraft!

Liebe Grüße,
Margret

Liebe Margret,

vielen Dank!

ich weiss es leider nicht. ich bekomme leider die infos auch nur durch meinen vater. sie ist ja vor ein paar wochen (ich krieg selbst das nicht mehr zusammen) querschnittgelähmt aufgewacht, wurde dann operiert, und da hat ewas auf den spinalkanal gedrückt. nach der op wurde es ja besser, sprich sie konnte ihre beine wieder bewegen, aber dann nach der verlegung nach HD wurde es wieder schlechter, und jetzt kann sie die beine gar nicht mehr bewegen. meine info ist jetzt dass ihr gesagt wurde dass man nicht mehr operiert weil es nichts bringen würde.
Mein vater geht morgen wieder in die klinik, ich weiss nicht ob da ein arzt ist für genauere infos, und am sonntag hab ich jetzt zufälligerweise eine mitfahrgelegenheit gefunden und kann sie jetzt am sonntag besuchen.
sie ist natürlich mit den nerven am ende, ich musste dann vorhin am telefon auch weinen.
ich nehme also mal an dass diese spezielle form (siehe oben) quasi aus dem knochen rausgewachsen ist, den spinalkanal abgedrückt hat und die op zu spät kam, oder dass dieses etwas wieder nachgewachsen ist.

diese hilflosigkeit macht einen irgendwie total fertig, und ich fühle so mit für sie.

d.h. dann wohl pflege, mein vater schafft das nicht, am liebsten würde ich sie hierherholen, und meinen vater auch, aber der will das haus nicht verkaufen. damit ich ihr einfach die letzten jahre noch zur seite stehen kann und jeden tag sehen kann.
ich versuche auch gerade zu denken/ hoffen dass ein leben im rollstuhl auch irgendwie lebenswert ist, aber irgendwie gelingt mir das noch nicht. sie war immer so aktiv, tanzen, wandern.

muss jetzt irgendwie meine nerven bis sonntag unter kontrolle kriegen, um dann für sie da zu sein.

sobald ich von meinem vater mehr infos habe was da jetzt genau passiert ist werde ich das schreiben.

danke fürs lesen und deine netten worte.

lg anne

Hallo Anne,

das ist im Moment eine sehr schwere Zeit für Dich und Deine Eltern. Ich kann die Sorge sehr gut verstehen! Aber eins nach dem anderen!

Warum ist sie nach Heidelberg in eine anderes Krankenhaus gebracht worden? Warum nicht in die Uni?
Vielleicht kannst Du Deine Eltern fragen, ob sie Dir erlauben mit einer Kopie der Krankenberichte/Akte eine telefonische Zweitmeinung bei Dr. Goldschmidt in Heidelberg oder bei einem der Ärzte in Würzburg einzuholen. Dazu kannst Du die Berichte (Laborwerte, MRT, Röntgenbefunde) zur Uniklinik faxen oder per Mail schicken und dann um einen Rückruf bitten. Das geht in der Regel sehr zügig! Die Adressen dazu findest Du auf der HP der beiden Kliniken. Du kannst den Ärzten am besten jeweils persönlich eine Mail schicken:
Heidelberg:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Mitarbeiter.131765.0.html
Würzburg:
www.medizin2.ukw.de/schwerpunkte-der-kli...und-mitarbeiter.html

LG
Ma

danke! sie ist in einem krankenhaus in hd das zusammen mit der uniklinik arbeitet, ich hab den Herrn Dr. Goldschmidt mal angemailt, der war so nett und hat meine Email weitergegeben und man hat mir gesagt dass ihr fall im myelom board besprochen wird.
momentan liegt sie aber auf der uniklinik weil sie jetzt angefangen haben zu bestrahlen.
es geht ihr, gelinde gesagt, einfach nur besch. ....
sie haben ihr jetzt heute die lunge punktiert weil wasser drin ist und sie kommt auf die überwachungsstation, chemo hatte sie jetzt auch schon einmal (bin nicht sicher ob zweimal, weil sie seit gestern nidht mehr telefonieren möchte).
die psyche ist total am boden und ich hab das gefühl dass alle behandlungen alles nur noch schlimmer machen, sie verträgt es sowohl psychisch als auch körperlich nicht mehr.

macht einen natürlich nachdenklich, ob man bis zum bitteren ende durchtherapieren sollte oder einfach frieden kommen lassen sollte.
das durchgängige liegen trägt natürlich seinen teil dazu bei, sowohl psychisch als auch körperlich.

was sie gerade durchmacht wünsch ich meinem ärgsten feinde nicht.
am wochenende will ich besuchen, habe leider immer noch die erkältung und muss mich auch gleich ins bett packen, kann aber sein dass ich sei dann nur durch die türe sehe.
sehen will sie niemanden mehr, ich glaube sie hat eigentlich schon abgeschlossen.

vielleicht ist es zu früh vom ende zu reden, ich weiss es nicht, ich bin ja kein arzt, und ich weiss auch nicht inwiefern die drauflostherapieren auch wenn sie wissen dass es eigentlich nichts mehr hilft, aber so sollte ein ende nicht sein, im kalten krankenhaus und an maschinen angeschlossen.

habe nur so angst dass meine erkältung am we noch da ist und ich sie nicht mehr drücken kann

ABo schrieb: am wochenende will ich besuchen, habe leider immer noch die erkältung und muss mich auch gleich ins bett packen, kann aber sein dass ich sei dann nur durch die türe sehe.

habe nur so angst dass meine erkältung am we noch da ist und ich sie nicht mehr drücken kann

Hallo Anne

Vergiss mal das Drücken, wichtig ist doch in erster Linie, dass du deine nicht mit Viren deines Schnupfens ansteckst.

MM-Patienten sind sehr empfindlich, da ihr Immunsystem komplet am Boden liegt.

Sonja, meine Frau und ich haben vor Zwei Wochen eine Kerze in Lourdes angezündet für unsere Verstorbenen Familienangehörige und Freunde und für all die MM-Erkrankten und deren Angehörigen, kanst du dir hier ansehen

up.picr.de/19750329ja.jpg

Wir alle können nur hoffen

Liebe Grüsse

Joseph