danke Joseph!
Also ist das die Uniklinik. War nur so verwirrt weil mir die Krebshilfe diese andere Adresse in HD geschickt hat.
Danke auch für den link. Würzburg wäre toll für mich, da nur eine Stunde mit dem Zug, super zum Besuchen. HD ist für mich leider zu weit weg.

Momentan passiert leider gar nichts, meine Mom liegt nur völlig zugedröhnt mit Schmerzmitteln im Bett, das einzige was sie so langsam kann ist sich auf die Bettkante setzen, und das auch nur schwer, und mein Vater ist mittlerweile auch ganz fertig weil nix geht, nur Hickhack wohin und wohin nicht.
ich hoffe er kriegt es jetzt irgendwie durch dass sie nach HD kommt, macht doch keinen Sinn da zu behandeln lassen wo die nur einen Fall pro Jahr haben (mein Vater hat mal nachgefragt)....

also weiter warten.:roll:

meine mom ist nun in HD....aber NICHT in der Uniklinik :bang:

weiss auch nicht was das ganze soll....

wie schwer ist es denn z.b. einen Termin bei Dr. Goldschmidt zu bekommen?
ist es normal dass man einfach in ein Krankenhaus verlegt wird und die fangen dann an mit Chemo und Bestrahlung ohne dass mal ein Experte draufgeschaut hat?

muss mal kurz meinen frust wegschreiben...
meine mutter ist ja in HD, die sind sich jetzt nicht sicher ob sie jemals überhaupt wieder laufen kann und haben meinem vater dann mitgeteilt dass sie sie dann aber dort nicht behalten könnten.
sprich: falls dieser fall der fälle eintritt (gelähmt) muss mein vater jetzt ein pflegeheim organisieren und von dort muss dann irgendwie die chemo durchgeführt werden, mein vater wäre nicht fähig sie daheim zu pflegen.
bei der bestrahlung sind sich die ärzte auch nicht mehr sicher (Es war ja immer von 20mal bestrahlung die rede), jetzt weiss man nicht ob man überhaupt bestrahlen soll.

weiss nicht....da macht man sich ja jetzt natürlich so seine gedanken, ob die bestrahlung nicht gemacht wird weil es sich einfach hart gesagt "nicht mehr lohnt"?

bin also mal wieder mit den nerven am ende. meine arme mama

meine mom war jetzt gestern im mrt. leider ist der zustand genau wie vor der rücken op, sprich momentan sind die beine wieder gelähmt. jetzt wird sie der neurologie station vorgestellt und evtl steht wieder eine rücken op an. jedoch hat man schon gemeint dass man nichts versprechen kann.

ich hoffe so sehr dass die sie wieder hinkriegen. verstehe nicht wieso die erste op nichts bewirkt hat, bzw warum dass was den spinalkanal einengt (?) (ich weiss leider nicht was genau da passiert) so schnell wieder "wächst".

hab jetzt nochmal geschaut, bei ihr war das ja Multiples Myeolom "extramodulär"? das ist was ich von meinem vater verstanden hab aber irgendwie finde ich keine info.

Hallo ABo,

was Dein Vater gesagt hat war wohl "extramedullär". Das heißt, die Myelomzellen kommen aus dem Knochenmark heraus und siedeln sich anderswo an. Diese extramedullären Absiedlungen können sehr schnell wachsen und natürlich auch in der Wirbelsäule den Spinalkanal einengen. Man kann diese lokal bestrahlen. Aber auch Pomalidomid hatte damals bei meinem Lebensgefährten dagegen wahre Wunder bewirkt. Er hatte solche extramedullären Manifestationen des Myeloms überall - Gesicht, Kopf, Brust etc. Seid Ihr denn in einer Klinik, die wirklich Erfahrungen mit dem Myelom hat? Deinem Profil ist da nichts zu entnehmen.

Eine Zweitmeinung einzuholen, ist beim Zustand Deiner Mutter wahrscheinlich nicht so einfach. Aber vielleicht könnte ja der Bereich der Wirbelsäule bestrahlt werden. Ihr könntet das ja mal ansprechen.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter

Caro

ojeh
danke!

die erste op war leider in einer klinik wo keine erfahrung mit myelom, aber sie mussten operieren da sie da schon gelähmt war. danach konnte sie zumindest die füsse bewegen. nun liegt sie in heidelberg, aber nicht in der uniklinik , aber zumindest wird da zusammengearbeitet (myeolom board). leider hiess es eine bestrahlung ist vorerst nicht angeplant (ich weiss auch nicht warum), und jetzt ist dieses "ding" wieder so groß dass der zustand wie vor der op ist und meine mutter kann nicht laufen.
frag mich ob man da etwas hätte ändern können wenn direkt nach der op vor 4 wochen bestrahlt worden wäre....aber sie lag jetzt ja erst mal nur rum. oder es ist wirklich so dass man nicht bestrahlt weil es nicht mehr "lohnt"...
momentan, hab gerade angerufen, ist sie aber zur untersuchung in der uniklinik. und ich traue mich gar nicht da heute abend anzurufen, aus angst dass sie ihr gesagt haben sie kann gar nicht mehr laufen. man hat ihr schon gesagt dass man nichts versprechen kann und keine hoffnung macht.

bis jetzt hatte sie eine chemo sitzung und ist allgemein sehr geschwächt.
jetzt heisst es also wieder abwarten.