danke!

sie liegt momentan noch im Krankenhaus, und da jetzt eben seit fast 2,5 Wochen nur im bett auf dem rücken.
eine Physiotherapeutin kommt jetzt wohl seit letzter Woche immer zu ihr, aber das einzige was momentan geht ist dass sie im bett liegt und mit den füssen wackeln kann. hab ihr jetzt mal hanteln gebracht, damit sie wenigstens auch noch die armmuskulatur angehen kann, ich nehme ja an dass sie dann evtel in so ein gerät steigen muss wo man sich halten muss, und ohne Armmuskeln geht da ja auch nichts. ich glaub das ist auch das was sie am meisten runterzieht, sie ging ja vorher so gerne tanzen und walken...

das mit der Zellteilung habe ich auch gelesen, aber man hat natürlich auch bedenken dass so eine "leichte" chemo auch nur "leichte" erfolge mit sich bringt..? der Arzt hat gemeint es wäre derselbe Effekt, nur wenns derselbe Effekt ist, warum gibt es dann leicht und schwere? :roll:

ich frag meinen vater mal dass er mir mal die namen aufschreiben soll von den chemo pillen. ich denke es ist auch wichtig zu erfahren inweiweit die knochen angegriffen sind, richtig? also sprich wie weit das schon fortgeschritten ist.

hab dann gedacht ihr erstmal calzium zu kaufen und Vitamin d, hab dann aber gelesen ganz schlechte Idee wegen der nieren...

für den nächsten besuchstermin werde ich dann auf alle fälle säfte kaufen, und auch mal diese rote beete durchlesen und nach gerstengras schauen.

das schöne ist dass mein vater da gut mitmacht, sie isst jetzt auch Kokosöl aufs Brot (man soll ja als krebspatient wenig zucker, und im Krankenhaus gibt's weissbrot mit Marmelade ) und vor lauter eifer hat er ihr wohl gestern einen smoothie gemacht mit ganz viel knobi...:lol:, aber er liest die lekture durch (das himbeerbuch) und ich denke das ist mal ein anfang.

denke die Situation wäre wirklich eine andere wenn man das mit dem rücken vorher entdeckt hätte und sie laufen könnte...aber es ist jetzt so wie es ist

Liebe ABo,

ich habe ein bisschen überlegt, ob ich meine Gedanken offen schreiben soll - du könntest sie falsch verstehen... Sei es drum, ich wage es:

Mein subjektiver Eindruck ist, dass du - in allerbester Absicht und liebevoller Fürsorge - das Richtige willst und es doch nicht tust...

Deine Mutter, deine Eltern, haben eine schwere Diagnose zu verkraften. Die schwerste überhaupt: Krebs. Das zieht einem den Boden unter den Füssen weg, macht alles zerbrechlich und löst furchtbare Ängste aus. Wer Angst hat, mutlos und verzweifelt ist, braucht weder Vitamin D, noch einen smoothie - er braucht liebevolle Umarmungen, Ruhe, Zeit und viele Taschentücher. Sich mit der Diagnose auseinanderzusetzen ist ein langer und schwieriger Prozess. Das kann niemand für den Patienten tun, man kann als Angehöriger nur mit viel Geduld, Liebe und Verständnis "da sein", zuhören(!!!) und unterstützen. Es fällt manchmal schwer, das tatenlos auszuhalten, ich weiss... Aber dieser Prozess der inneren Verarbeitung ist unbedingt nötig.

Erst danach, wenn die Erkrankung einigermassen akzepziert wird, kann man gemeinsam einen Plan entwickeln, wie man mt der neuen Situation umgeht. Dabei steht der Wille des Patienten im Vordergrund, nicht das, was wir an seiner Stelle tun würden! Das MM ist kein Todesurteil nebst sofortiger Vollstreckung. Die modernen Medikamente können euch gute Jahre schenken. Wir haben hier im Forum so viele gute Beispiele dafür!

Ich bitte dich, etwas Ruhe einkehren zu lassen und nicht in gut gemeinter hektischer Betriebsamkeit das aus den Augen zu verlieren, was jetzt am Wichtigsten ist.

Die smootjies, das Vitamin D - alles schön und gut und richtig. Aber alles zu seiner Zeit. Ob sie die jetzt oder in zwei Wochen zu sich nimmt, ist nicht entscheidend. Und plag sie nicht mit einer zuckerfreien Diät (die übrigens nicht erwiesen ist, weil der Körper auch ohne Zucker diese Stoffe zur Versorgung der Zellen bildet - aber das ist ein ganz anderes Thema), lass ihr die kleine Freude des morgendlichen Marmeladenbrotes. Es wird ihr nicht schaden. Und zwing sie nicht zu etwas, das sie nicht will. Auch wenn es gut und gesund ist. Erzwungenes tut Körper und Seele nicht gut.

Vieleicht kannst du versuchen, dich trotz deiner Sorgen etwas zu entspannen, etwas Ruhe einkehren zu lassen. Ich weiss, wie schwer das ist, ich gehöre auch zu den Aktiven... *seufz* Deine Ruhe wird auf deine Eltern übergehen. Da sein, zuhören, Kraft geben, aushalten was ausgeha
lten werden muss - das sind wohl die schwierigsten Aufgaben, die das Leben uns stellen kann. Du wirst es meistern! Man kann viel mehr als man denkt. Hier sind viele Angehörige, die ihre Lieben begleiten und dabei über sich selbst hinauswachsen.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und die richtigen Entscheidungen.

Liebe Grüsse,
Margret

Hallo Margret,

du hast da wahrscheinlich schon recht. das blöde ist wirklich dass ich auch so weit weg wohne (ich denke als plan b muss ich vielleicht schauen dass ich mich einfach vom hausarzt krankschreiben lasse..wegen psychischen problemen (ich schlucke eh schon beruhigungstabletten) und dann versucht man irgendwie das beste zu tun weil es bei dieser sch.... krankheit ja irgendwie nichts gibt was man tun kann, ausser auf ärzte zu hören (die nicht gerade zu meinen besten freunden gehören).
ich hab sie natürlich auch schon in den arm genommen, und ich wünschte wirklcih ich könnte das öfter tun, wenn die große entfernung nicht wäre. ich denke ihr hat das auch gut getan.

hab heute mit meinem vater gesprochen, die chemo wird jetzt noch nicht gemacht wegen der psychichen verfassung, dann wurde ein krankenhaus zur bestrahlung ausgewählt, aber meine mutter wehrt sich mit händen und füssen weil sie dort kaum besuch bekommen wird weil es etwas weiter weg ist, aber es wären ja nur 10 tage.
auch beim telefonieren komme ich momentan nicht an sie ran.

irgendwie fallen meine beiträge hier immer raus... ?

meine mom wird jetzt nach KA verlegt, zur Bestrahlung.
bin immer noch traurig dass es nicht möglich ist eine Zweitmeinung zu bekommen, und hoffe dass die Ärzte wissen was sie tun. (sie kann immer noch nicht laufen).

Chemo ist jetzt derzeit nicht auf dem Plan, wegen der Psyche.

Frag mich ob man für den Anfang auch nur bestrahlen kann?
und dann hoffen dass Sie wieder laufen kann um dann nach HD zur Zweitmeinung zu gehen?

bei meiner mom gibt es derzeit leider probleme mit dem krankenhaus, KA war ja angedacht, jetzt hat mein Vater mit dem Krankenhaus gesprochen wo sie jetzt gerade liegt und es hiess man hat dort nur ein bis zwei fälle pro jahr. hab ihm dann angeraten sie doch eher dahin zu bringen wo man sich eher auskennt, und er ist momentan HD nicht abgeneigt, was leider für ihn recht weit weg ist, aber es ist ja nicht für immer.

FRAGE:
wäre das die uniklinik? unter hartmut goldschmid?

von der deutschen krebshilfe hab ich wieder einen anderen link erhalten, zu sogenanten Spitzenzentren, und das spuckt mir bei heidelberg das nationale zentrum für tumorerkrankungen in hd aus...

Welches ist denn nun das richtige krankenhaus?
??
kann mir da jemand weiterhelfen bitte?

danke!

lg Anne

Hi Anne

Ich stell dir einen Link rein, da hast du die Kontaktdaten von Prof. Goldschmidt

www.myelom.org/medizinischer-beirat.html

Er ist in unserem medizinischem Beirat :roll: der AMM-Online

Nimm doch einfach mal mit Ihm Kontakt auf oder wende dich an einen anderen Beirat Köln / Würzburg .......... alle sind sehr gut im Bereich Myelom

Bei Dr Heinz Dürk im Marienhospital in Hamm hab ich vor 9 Jahren eine Zweitmeinung eingeholt, auch ein sehr kompetenter Myelom-Kenner

Liebe Grüsse

Joseph

PS: vor 9,5 Jahren konnte ich nicht mehr gehen, lief mit 2 Krücken rum , die letzten 16 Tage bin ich 4.552km mit dem Auto durch Frankreich getourt, wenn die Psyche stimmt, geht vieles