Hallo Ihr lieben Mitstreiter,

ich habe mal wieder eine dringende Frage an Euch alte Hasen hier im Forum. Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsberichten zu doppelter autologer SZT.

Das Thema ist zwar schon des Öfteren diskutiert worden, aber ich benötige zur Entscheidungsfindung einfach mal dringend Eure Erfahrungen und auch Eure Link -Tipps zu neuesten Studien. Irgendwie finde ich immer nur alte Berichte.

Vor 3 Monaten habe ich ja in Würzburg die erste autologe Stammzelltransplantation bekommen. Leider bin ich nach der Induktions- - Chemo mit einem noch recht hohen Wert (etwa 34 IGG/ 3439 mg/dl) in die Stammzellsammlung gegangen. Das habe ich ja schon damals hier im Forum berichtet und es hat mir große Sorgen gemacht.

Nun war ich gestern zur Kontrolluntersuchung in Würzburg. Leider war mein behandelnder Arzt, Dr. Knop, schon wieder erkrankt (die Kontrolle wurde deswegen schon mal um 4 Wochen verschoben). Die ihn vertretende Ärztin, Prof. Jundt, rät mir zur zweiten HD und zwar so schnell wie möglich. Dies würden die neuesten Studien als sinnvoll belegen, seit etwa 1 ½ Jahren würde man das in Würzburg darum wieder so machen.
Da ich die Ärztin noch nicht kannte, und sie meinen Bericht erst in meinem Beisein gelesen hat und vorher überhaupt nicht informiert war, bin ich sehr verunsichert. Ich fühle mich in ein Schema gedrängt und vermisse die persönliche Beurteilung meines Falls! (Vielleicht bin ich da etwas zu egoistisch, ich will keine Nummer sein ).

Meine Werte sind, laut Aussage meines Hämato - Onkologen zuhause, nach der ersten HD überwiegend zum Normbereich tendierend, nur die IGM und IGA Werte waren noch viel zu niedrig (am 6.Mai zuletzt gemessen, die aktuellen Werte aus Würzburg habe ich noch nicht).

Mein Onkologe hier vor Ort rät mir von der zweiten HD ab, ich soll warten, bis das Rezidiv kommt und noch kein Pulver verschießen. Er hat sehr viel Erfahrung mit dem Myelom, da er in Heidelberg und später in Ulm in den Bereichen Myelom und Leukämie tätig war. Zudem hat er auch an den Leitlinien mitgearbeitet, die ja nun schon etwas älter sind (2012). Seit etwa 4 – 5 Jahren ist er aber nicht mehr in den großen Kliniken tätig, er hat sich niedergelassen. Die Ärztin in Würzburg meint, die Forschung sei ja schon weiter und die niedergelassenen Ärzte nicht auf dem neuesten Stand…Wie soll ich das Beurteilen können?

Ich habe sehr große Angst vor den Auswirkungen der Hochdosis- Chemo über die Jahre hinweg. Wie sieht es mit Langzeitschäden aus? Hier werden ja zurzeit die extramedulären Herde diskutiert. Das war für Frau Jundt neu, sie hatte noch nie etwas von Zusammenhängen diesbezüglich gehört…
Welche Erfahrungen habt Ihr mit den beiden SZT und der dazugehörigen HD gemacht? Welche Nebenwirkungen bezieht Ihr auf die zweite Hochdosis?

Vielleicht kann einer von Euch erfahrenen auch etwas zu meinen Werten sagen. Leider hat die Ärztin mir nicht mitgeteilt, wie der Stand bei mir ist. Ab wann spricht man von einer Remission? Mein IGG ist von 44 vor Induktion, 34 vor SZT auf 14,5 g/L (Norm 7,0-16,0) gesunken. Ist es eine Partielle Remission, wenn die IGM und AGA Werte noch nicht in der Norm sind, oder wie beurteilt man das?

Hier mal die Werte, die aus der Norm fallen:
Stand 6.Mai.2014 (also 6 Wochen nach Hochdosis, die aktuellen bekomme ich erst am Donnerstag)
IGA: 0,14 g/l (Norm 0,7 – 4)
IGM: <0,06 g/l (Norm 0,4 – 2,3 )
Freie Leichtketten Kappa 0,9 mg /l (Norm 3,3 – 19,4
Kappa/Lamda Quotient 0,152 Quotient (Norm 0,26 – 1,65)
Albumin (elektrophorese) 52,5 % (Norm 55,8 – 66,1)
Beta – Globulin 29,3 % (Norm 8,4-13,1)
Gamma Globulin 3,6 % (Norm 11,1-18,

Liebe Grüße
Ma

Liebe Ma,
einfache oder doppelte HD mit ASZT, das ist eine schwierige Frage und die Antworten darauf schwanken im Lauf der Jahre. Ich gehe mindestens 2 Mal im Jahr auf große Myelom-Patiententage. Hier ist mir aufgefallen, dass sich die Empfehlungen der „Zentren“ wieder leicht geändert haben, was im Zuge von Langzeitbeobachtungen im Rahmen von Studien verständlich ist.

Bis vor ca. 3 Jahren wurde mehrheitlich die Meinung vertreten, dass man bei kompletter Remission (CR oder nCR) nach der ersten HD guten Gewissens auf die zweite verzichten kann, bei guter partieller Remission (VGPR) sahen die Meinungen schon anders aus.

Heute wird nun immer häufiger davon gesprochen, dass man bald nach der ersten mit einer zweiten HD (Tandem) nachlegen soll, um bereits beim ersten Mal

a) die kranken Plasmazellen möglichst auf ein Minimum zu reduzieren und aus dem gleichen Grund evtl. noch eine Konsolidierungsphase anzuschließen und damit
b) eine so tief wie mögliche Remission und eine so lang wie mögliche behandlungsfreie Zeit (PFS) zu erreichen.

Auf die Frage von PatientInnen, ob man eine zweite HD nicht als spätere Behandlungsoption offen lassen soll, so lautet häufig die Antwort, dass bei einem Rückfall wieder eine HD mit ASCT eingesetzt werden kann, wenn ein Zeitraum von wenigstens 18 Monaten nach der ersten Behandlung vergangen sind. Das heißt, diese Behandlungsoption kann mehrmals angewendet werden. Mittlerweile sind mir auch in unserem Netzwerk Betroffene mit mindestens 3 ASCT bekannt.

Das Auftreten von extramedullären Myelom-Herden wird nicht mit Langzeitschäden aufgrund von HD diskutiert, sondern ist letztendlich ein [weiteres] Ausbreiten des Myeloms. Irrtümlich wurde das im Forum mit dem Auftreten von zweiten, primären Tumoren anderer Art (SPM) verwechselt, wie es vor ca. 2 Jahren im Zusammenhang mit Revlimid diskutiert wurde. Ein gesichertes Ergebnis gibt es meiner Kenntnis nach dazu aber noch nicht. Aber das kannst Du sicher mit Deinen Onkologen klären.

Ich hoffe, dass Dir mein Beitrag erst einmal hilft, den Stand der derzeitigen Meinungen zur Mono- oder Tandem-HD mit ASCT nachzuvollziehen und wünsche Dir eine Entscheidung, hinter der Du voll und ganz stehst.

Alles Gute
Lisa

Liebe Lisa,

vielen Dank für Deine schnelle und ausführliche Antwort.
Hast Du einen Link zu Studien?

Liebe Grüße
Ma

Liebe Ma,

einen einzigen Link zu Ergebnissen von Studien gibt es nicht, da sie in ganz unterschiedlichen Publikationen veröffentlicht werden.

Ergebnisse von Studien findest Du aber auf unserer eigenen Homepage unter "Therapien/Neues aus Wissenschaft und Forschung".

Vom ASH 2013 (Dezember) hat Sabine aber u.a. ein von ihr übersetztes Dokument eingestellt, in dem Prof. Palumbo (Italien) von den Ergebnissen einer Vergleichsstudie zwischen Therapie-Konzept "nur" mit Wirkstoffkombination gegenüber Therapie mit Wirkstoffkombination + Tandem schreibt. Die Resultate fand ich beim Überfliegen nicht so schlecht.

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...m_Update_-_Tag_4.pdf

Für eine Suche hier auf unserer Seite gibst im Suchfeld "Therapien: HD Tandem" oder nur "Tandem" ein. Dann bekommst Du ein grob gefiltertes Ergebnis

Ich hoffe, das hilft Dir weiter
Lisa

wer jemals selber mit Studien und der Statistik zu tun hatte, der weiß, dass eine Studie nie die vollkommene "Richtigkeit" einer Behandlung impliziert.
So unterschiedlich wie manche Studien ausfallen, so unterschiedlich sind auch die Meinungen der Anhänger bzw Gegner von Studien und widerlegten Studien.

Vielleicht kannst du der Ärztin mit der du gesprochen hast eine Email schicken und fragen,welche Studien sie konkret anspricht und woraus sie ihre Expertise ableitet?

alles Gute für deine Entscheidung
glg
Katrin

Hallo,

ich habe Karins Rat befolgt und eine Mail geschickt, leider bisher von der Ärztin keine Antwort erhalten.

Dafür habe ich aber einen Rückruf von Dr. Knop, der Arzt, der in Würzburg bisher für mich zuständig war, bekommen. Er rät mir auch zur zweiten SZT, macht es aber nicht ganz so dringend, ich soll nur in den 3-6 Monaten bleiben. Das heißt ich habe noch 4-6 Woche Zeit zum Überlegen…..
Er meint, in den 90er Jahren habe sich in den Studien gezeigt, dass eine Tandem-Transplantation Vorteile bringt. Danach hatte man gehofft, durch die neuen Medikamente noch mehr Vorteile zu erzielen und ist von der Doppelten wieder runter gegangen. Nun hat sich aber gezeigt, dass die doppelte doch noch Vorteile gegenüber den neuen Medis habe.

Besonders, da ich nur 75 % mit meinem M-Gradienten runter gegangen sei, würde er mir dazu raten.
Wie kommt er auf 75%? Wie berechnet man das? Der M-Gradient liegt jetzt bei 14.

Als positiv bewertet er es, dass die Werte bei mir so langsam gesunken sind, das spreche immer für eine längere Remissionsphase. Aber erstrebenswert seien 90%.
Und es habe sich ja gezeigt, das die Klone auf die Therapie ansprechen, darum würde es immer Sinn machen, dann wenn die Therapie anschlägt, mit der selbigen noch eins drauf zu setzen. Dies würde man ja auch bei anderen Krebsbehandlungen so handhaben.
Ich bin immer noch verwirrt und unschlüssig.
Auf meine Frage hin, wie groß der statistische Vorteil für mich sei, wollte er sich nicht konkret festlegen. Er sprach wage von "etlichen Monaten" - Wie ist das Wort "etliche" zu beurteilen? Wenn ich rückblickend sehe, dass ich mindestens einen Monat in der Klinik bin, danach gut zwei Monate sehr schlapp und eingeschränkt bin in allem, würde ich schon gerne vorher wissen, wie viel Monate mir das Gewinn bringen könnte. Es ist schließlich kein Spaziergang und meine Kinder haben in der Zeit sehr gelitten.

Liebe Lisa, danke für Deine Link Tipps. Zu dem Link ASCO 2012 habe ich nur den Vergleich von Tandem zu anderen Medikamenten gefunden, nicht aber den Vergleich Tandem zu einfacher SZT. Das fehlt mir leider konkret, habe ich das überlesen, oder weißt Du noch eine Quelle? Irgendwie werde ich da einfach nicht fündig.

Vielleicht kann jemand von Euch doch noch mal was zu den Blutwerten sagen?

LG