Hallo Samurainer,

danke für deine Antwort! Ihr habt ganz sicher alles richtig gemacht und ich kann dir nur bei allem zustimmen. Als bei meinem Mann die Werte nach der ersten SZT anfangs nach "nur" einer PR aussahen (wurden dann aber doch zu einer VGPR) und die Möglichkeit einer Allo im Raum stand, hat uns unser Arzt dringend davon abgeraten und uns eine weitere Autologe empfohlen. Lieber sollten wir von der Studie raus. Das ist aber ja jetzt nicht eingetreten. Der Arzt sagte, die Allo könnte man immer noch machen, aber wir sollen jetzt erst mal das Leben genießen. Die Nebenwirkungen könnten doch enorm sein.
Mein Mann wird heute entlassen, wir sind so erleichtert!
Wie schön, dass es deiner Frau besser geht. Wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass Bewegung bei allen Therapien eine enorme Verbesserung gebracht hat, auch gegen Müdigkeit.

Ja, der Partner muss schon einen sehr großen Teil der Last tragen. Manchmal habe ich das Gefühl, mein Paket ist noch größer als seins. Aber wir werden ja nun unser Leben komplett ändern und das Beste daraus machen. Mein Mann muss nun definitiv nicht mehr arbeiten (bekommt gute BU-Rente), vermisst die Arbeit nicht und wir werden viel reisen. Ich arbeite freiberuflich und kann mir auch die Zeit nehmen. Bereits heuer sind wir zwischen den Therapien viel gereist und das hat uns so gut getan. Wenige Wochen nach der Erstdiagnose haben wir uns ein tolles Wohnmobil gekauft. Das wollten wir schon lange, hatten aber nie Zeit dafür. Jetzt im Winter wollen wir Flugreisen machen. Weiß jemand, wann nach der SZT man wieder fliegen darf??? Und sollte man nur innerhalb Europas?
So merkwürdig es klingt, aber von der Lebensqualität her ist es uns schon lange nicht mehr so gut gegangen wie in den letzten Monaten ... Wenn nur die Angst vor einem Rezidiv nicht wäre ...
Liebe Grüße
Hope

Ein Hallo in die Runde,

ich wollte eigentlich wegen dem Lenalidomid nachfragen. Ob oder welche Nebenwirkungen bei euch das Medikament hat. Ich habe jetzt nach drei Monaten Pause wieder mit der Erhaltungstherapie angefangen und wird noch bis April 2015 weiter gehen. Mir ist aufgefallen das die Haut total trocken geworden ist,in der ersten Woche es überall gejuckt hat,die Haut in der Sonne rot wurde und angeschwollen ist,die Handinflächen dunkler wurden und es sich dort Sommersprossen gebildet hatten. In der Zeit ist auch der Lippenherpes nie vollkommen ausgebrochen,hat sich nach drei Tagen wieder zurück gebildet und die Sommerbräune ist auch geblieben.
Dies erstmal dazu und nun noch alles Gute.

Bis später,Dirk

Hallo Dirk, Es kommt wahrscheinlich auf die Menge und auf die Dauer an....? Ich nehme seit 3,5 Monaten 10mg und habe gar keine Nebenwirkungen. Bis jetzt noch nicht jedenfalls.


Gruss

Hallo Ma,

bin ein bißchen spät dran und ich hoffe zunächst einmal, dass noch keine Entscheidung gefallen ist, was jetzt gemacht werden soll, denn dann wäre meine Meinung bzw. die der Uniklinik Köln ja nicht mehr so von Interesse.

Ganz kurz: aus aktuellem Anlass bei mir ist die Meinung der Uniklinik Köln die, die 2. SZT so lange wie möglich hinauszuschieben. Mein Doc nannte das: wir spielen auf Zeit, weil sich gerade auf dem Gebiet der Medikamentenforschung unglaublich viel tue. Bei mir haben sich die Tumorzellen wieder leicht erhöht, aber Panik wird zum Glück nicht verbreitet, weil ich mich topfit fühle.

Und von einer Erhaltungstherapie hält er auch nichts. Seit meiner 1. SZT im Mai 2013 habe ich keine Medikamente mehr eingenommen. Er begründet das damit, dass ich im Falle einer 2. SZT besser auf die Therapie anspreche, wenn vorher nichts anderes im Körper ist. Klingt für mich irgendwie logisch... Jetzt wird nur monatlich kontrolliert und im Dezember ne Biopsie gemacht.

Mein Resümee: wenn es keine Anzeichen dafür gibt, dass etwas fürchterlich aus dem Ruder läuft, dann sollte man auch wirklich nur das zulassen, was tatsächlich erforderlich ist. Pro-Forma eine 2.SZT nachschieben halte ich für nicht dienlich und du solltest wirklich, wie Rudi schreibt, deine restlichen SZ da lassen, wo sie sind.

Hallo liebe Mitstreiter,

heute erhielten wir das Ergebnis der Blutauswertung nach 2. autologer SZT. Es hat sich von PR auf VGPR verbessert. Nach Aussage unserer Onkologin grenzen die Werte fast an einer CR. Sind aber laut Einstufungsrichtlinien noch als VGPR zu bewerten. Natürlich freuen wir uns über dieses Ergebnis und denken, dass die Entscheidung zur 2. autologen SZT die Richtige war. Wie lange dieser Remissionsstatus anhält kann niemand vorhersehen, jedoch zeigte sich, dass es das Risiko Wert war. Der nächste Schritt ist eine Kyphoplastie am ersten und zweiten Halswirbel, der durch das Multiple Myelom angegriffen wurde. Hier werden die teilweise angegriffenen Halswirbelsegmente mit dog. "Knochenzement" aufgefüllt und dadurch wieder stabilisiert. dies soll nun nach einem vorherigen CT und ausführlicher Durchsprache im November 2014 in der Chirurgie der Uniklinikum Ulm durchgeführt werden. Dauer mit Regeneration ca. 1 Woche. Danach ist eine Erhaltungstherapie mit Lenalidomid über 1 Jahr geplant. Es tut mal wieder gut eine positive Nachricht zu erhalten, die einen wieder aufbaut und weitere Hoffnung gibt...

Macht´s gut.

Euer

SAMURAINER

Hallo Mitsreiter,

nach erneutem CT der Halswirbel wurde nun festgestellt, dass durch die Bestrahlung, der zweiten HD mit SZT und der intravenösen Gabe von sog. "Knochenhärter", die Halswirbel wieder fast vollständig stabilisiert haben. Wir haben soi etwas schon einmal in einem Gespräch mit einem älteren Patienten erfahren, bei dem sich die Halswirbel ebenfalls stabilisierten. Vor Wochen haben wir fest mit einer OP im November gerechnet und diese schon eingeplant, aber nun ist nicht mehr von einer akuten Gefährdung auszugehen, sondern eine OP derzeit absolut nicht notwendig. Ebenfalls hat sich bei der erneuten Blutauswertung aus einer vGPR eine CR herauskristallisiert. Nächster Schritt ist ab Nov. 2014 die einjährige Erhaltungstherapie mit Lenalidomid. Wir sind der Meinung, dass die zweite HD mit SZT sehr wohl etwas gebracht hat. Einziger derzeitiger Nachteil ist die Überempfindlichkeit der Nerven (Zucken, etwas unkontrollierte Bewegungen beim Schlafen).

MfG

SAMURAINER