Danke für Eure Antworten.
@Josef: Bei meiner Auswertung vom 14.7.in einem Labor hier bei meinem Arzt steht der Gesammteiweiß bei 74 g/l (norm 64-83) ich hatte es auch zunächst so gedeutet, dass das ja im Normbereich liegt und somit gut ist. Darum hadere ich unter anderem ja auch so mit der Entscheidung. Aber der M-Gradient scheint ja der "Knackpunkt" zu sein.

@ Rudi: vielen Dank für Deine ausführlichen Erklärungen. Du hast die super Gabe es immer alles so schön verständlich zusammen zu fassen!
Besonders das mit dem M-Gradienten war mir bisher so nicht klar. Dazu habe ich aber noch eine Frage, irgendwie fehlt mir da warscheinlich das mathematische Verständniss :oops: : Wiso ist der Prozentsatz der Reduzierung so wichtig? Wenn ich vor Beginn der Therapie einen höheren M-Gradienten gahabt hätte und auch auf 10 g/l liegen würde, hätte ich also eine höhere Remission, obwohl der eigentliche Wert auch bei 10 g/l liegen würde. Wäre also dann in CR? Das verstehe ich einfach nicht. Dann hätte ich doch eine bessere Remission mit aber dem gleichen Wert ??? Oder habe ich da irgendwie einen Gedankenfehler? Gibt es bei dem M-Gradienten auch einen "Normwert"?

Es sind noch zwei Beutel eingefrohren. Dr. Knop sagte mir damals, dass genügend Stammzellen für 4 Beutel gesammelt worden waren aber das Labor hatte entschieden, dass man daraus drei Beutel macht - das habe ich schon damals im März nicht verstanden

Die Befürchtung, dass man mir anschließend in Würzburg dann die Allogene vorschlagen wird hatte ich auch schon und habe vor einigen Wochen bei einem früheren Telefonat mit Würzburg den Arzt darauf angesprochen. Er hat mir aber versichert, das man mir das zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorschlagen würde. Tja, aber Du hast warscheinlich recht, wenn ich dann erst mal da bin und Dr. Einsele drauf schaut, könnte es sein, dass er mir das vorschlägt.

Tja, Rudi, wie Du schon sagst, guter Rat ist teuer. Auch eine Erhaltung mit Revlimit wäre ja zu überlegen. Warum hat man bei Dir damals trotz VGPR eine Erhaltung gemacht?
Hach es ist immer alles so kompliziert und läuft oft so unterschiedlich ab.
Bei Dir sah es ja lange so gut aus. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass die erneute Therapie gut und lange anhält. Wie planen die denn die HD vor der Stammzellsammlung? Wird die bei der Vortherapie anders gemacht?

@ Lumpi,: danke für den Linktip! Die Sorge um die Zweittumore nimmt der Bericht etwas, anders herum steigt die Sorge aber auch wieder, wenn man liest, das bei langfristigen Gaben Melphalan auch eine erhöhte Gefahr von Zweittumoren besteht. Wie ist es denn dann wohl bei kurzfristiger aber hoher Dosis wie bei der HD? Besonders vielsagend ist ja der Satz:"Da die Myelompatienten wegen dieser verbesserten Behandlungen länger leben, steigt die Sorge über Zweitmalignome." Wie hier schon so oft gesagt, wir treiben den Teufel mit dem Beelzebub aus.

@ Christine: ist es Almish / Marion, die Du und Rudi meinen? Ja, da habe ich auch schon oft Paralellen bemerkt. Ihre großen Probleme bei der ersten HD sind aber andererseits auch erschreckend. Auch wenn ich die erste HD so gut vertragen habe, so habe ich doch wieder großen Respekt vor der Behandlung. Es ist eben kein Spaziergang.

Und letztlich steht für mich auch die Frage: darf ich das Risiko eingehen? Ich muss auch an meine Kinder denken, jetzt weiß ich wie es mir geht, nach der HD ist erst mal wieder alles offen.

Morgen wird wieder Blut abgenommen, mal sehen, wie die Werte dann sind.
LG Ma

Mapoli schrieb: @ Lumpi,: danke für den Linktip! Die Sorge um die Zweittumore nimmt der Bericht etwas, anders herum steigt die Sorge aber auch wieder, wenn man liest, das bei langfristigen Gaben Melphalan auch eine erhöhte Gefahr von Zweittumoren besteht. Wie ist es denn dann wohl bei kurzfristiger aber hoher Dosis wie bei der HD?

Hierzu ist der Text ja erfreulich explizit, ein kurzes Zitat aus dem verlinkten Artikel:
"Und obwohl die Behandlung mit Revlimid vor oder nach einer Hochdosistherapie mit Melphalan das Risiko eines Zweitmalignoms ebenfalls zu vergrößern schien, war die Zunahme statistisch nicht signifikant und nicht so deutlich wie bei der Einnahme von Revlimid mit oralem Melphalan."

Mapoli schrieb: Besonders vielsagend ist ja der Satz:"Da die Myelompatienten wegen dieser verbesserten Behandlungen länger leben, steigt die Sorge über Zweitmalignome." Wie hier schon so oft gesagt, wir treiben den Teufel mit dem Beelzebub aus.

Jep, das ist nun mal leider so. Die Krankheit wie die Behandlungen sind potenziell lebenszeitverkürzend. Das diesbezügliche Potenzial der einzelnen Optionen im Einzelfall abzuwägen, ist das Problem ...

Der Satz beschreibt aber auch die simple Tatsache, dass jede Verlängerung der Lebenserwartung rein statistisch das Auftreten neuer Malignome wahrscheinlicher macht - an jedem Tag, den man länger lebt (und altert), kann Krebs entstehen.

LG

Hallo,

meine Frau hatte jetzt in Ulm die zweite HD mit auto SZT. Was wir bisher beobachten konnten war folgendes:
a) der Verlauf war wesentlich komplikationsfreier als beim ersten mal ( zwar 4 Tage entzündete Speiseröhre, aber sonst keine gravierende Nebenwirkungen).
b) das Ansteigen der Leukos auf 2,1 war innerhalb der Hälfte Zeit zur ersten HD mit auto SZT.
c) sie konnte innerhalb von 10 Tagen aus dem KH entlassen werden.
d) es trat keine Übelkeit oder Brechreiz auf
e) der Faktor Müdigkeit, Lustlosigkeit ist leider angestiegen. Sie kann jetzt zwei Wochen nach Therapie erst wieder langsam anfangen sich körperlich aus dem Bett zu bewegen. In drei Wochen ist die nächste Blutwertkontrolle und da wird sich zeigen, ob sich der Status PR evtl. auf VGPR oder besser verändert hat. Angedacht ist eine weitere einjährige Erhaltungstherapie mit Lenalidomid. Ich habe die Einschätzung, dass ihr und ihrem Körper die zweite HD nochmals extrem zugesetzt hat. Aber wir waren uns einig diesen Weg zu gehen...

Liebe Grüße

SAMURAINER

Mein Mann hatte die zweite SZT vor neun Tagen und bei ihm ist es genauso: Er hat weniger Nebenwirkungen als beim ersten Mal, kaum Probleme mit der Mundschleimhaut und er ist allgemein fitter. Er darf in Begleitung in den Park und schafft schon drei Runden! Überhaupt tut ihm Bewegung sehr gut, das ist das Wichtigste zur Erholung, so haben wir die Erfahrung gemacht. Mit jedem Schritt und jeder Runde auf dem Fahrrad geht es ihm besser, auch gegen die Übelkeit.
Wir warten momentan, wie weit die Leukos heute sind, denken aber, er wird am Dienstag entlassen. Wir sind so erleichtert.
Samurainer, seid ihr auch in der Studie? Mein Mann hat anschließend drei Jahre Erhaltung mit Lenalidomid, nicht nur ein Jahr. Nach der ersten SZT hatte er eine VGPR, allerdings ist er Hochrisikopatient, was mir große Sorgen macht. Zum Glück ist mein Mann psychisch erstaunlicher- und glücklicherweise sehr stabil und ist sich sehr sicher, jetzt sehr lange in Remission zu sein. Das gibt mir auch Halt.
Schönen Sonntag an alle!

Liebe Ma,
wie Rudi schon schrieb, war es bei mir ja ähnlich. Nur wurde bei mir nie die Option einer alleinigen einmaligen HD diskutiert. 2 war einfach Standard und bereut habe ich es nicht ( ich bereue bis heute den verfrühten Zeitpunkt).
Bei mir hat Velcade keinen Erfolg gebracht, Revlimid habe ich für mich persönlich wg. der Nebenwirkungen ausgeschlossen. Der Erfolg kam und blieb wg. der HD`s.
Ich würde es wieder so machen. Und die 2. war a piece of cake im Vergleich zur 1.
Eine Erhaltung habe ich abgelehnt, weil ich ganz einfach die Schnauze voll hatte von den ganzen Medis. Auch das war wohl die richtige Entscheidung, da ich jetzt 2 Jahre später auf den 1. Blick vollkommen gesund bin (was da noch oder wieder oder überhaupt schlummert, tja, wen kümmerts). Und das beste zum Schluss, ich bleibe auch gesund, hab ich so beschlossen. Fertig.
Viel Glück bei deiner Entscheidung und hör auf dein Gefühl
LG die vitale Marion:D

Hallo Hope,

Nach erster HD mit auto SZT wurde "nur" PR erreicht. Natürlich hofften auch wir in den darauf folgenden 3 Monaten eine vgPR zu erreichen, was nicht eintrat. Meiner Frau (43 J.) war in der DSMM XIV Studie und das Studienprotokoll schreibt bei nicht erreichen einer vgPR ein Losverfahren zwischen zweiter HD mit auto SZT oder zweiter HD mit allo SZT vor. Wir sollten die allo SZT machen, was in diesem Stadium definitiv ablehnten. Also entschieden wir uns nach ausführlichen Gesprächen mit unserer Onkologin und Mitpatienten für die zweite HD mit auto SZT. Auch sie ist der Meinung, dass eine allo SZT in diesem Stadium nicht notwendig, zu risikoreich und nicht unbedingt besser wäre. Sie ist sehr erfahren und zeigte uns ähnliche Patientenakten (was sie eigentlich nicht darf), bei denen fast allen von ihr behandelten Patienten mit ähnlichen Voraussetzungen eine zweite HD mit auto SZT eine vgPR oder besser möglich war. Ebenso besteht die Chance auf einen längeren Remissionszeitraum als nur bei einer HD mit auto SZT. Was wir noch nach Rücksprache mit der Fa. Celgene (Sponsor der Studie) erreichen konnten ist, dass sie nach der HD eine einjährige Erhaltungstherapie mit Lenalidomid erhält, deren Kosten (ca. 78TSD€) Fa. Celgene und Uni Ulm trägt. Dafür erhält Celgene im Gegenzug die Werte aus der weiteren Behandlung zur Verfügung gestellt. Es war ein sehr harter Kampf dies durchzusetzten. Eigentlich bekommt man kein Lenalidomid, wenn man aus der Studie austritt. Was uns wieder positiv stimmt ist, dass es seit gestern wieder wesentlich besser bzgl. Müdigkeit und Eigenantrieb geht. Auch meine Frau ist eine "Kämpferin" und gibt nicht auf. Ich denke, dass es sehr sehr hilfreich ist einen starken Patienten und einen starken Partner zu haben. Denn keinen weiss so richtig in wie weit auch wir Partner uns aufopfern, unterstützen und alles geben. " Stark zu sein bedeutet nämlich nicht nie zu fallen, sondern immer wieder aufzustehen".

Liebe Grüße

SAMURAINER