Lieber Rudi,
ich wünsche Dir viel Kraft, Mut und Zuversicht trotz der schwierigen Situation, wie Du schilderst.
Mit fest gedrückten Daumen und
besten Wünschen,
Sabine

Lieber Rudi,

jetzt bin ich auch überfordert....
Ich hatte mir so gewünscht für Dich,das es ein besseres Ergebniss bringen wird heute.
Du hast recht,aufgeben ist nicht.
Muss denn das Carfilzomib unbedingt in Würzburg gegeben werden?Können die Würzburger nicht mit einem Krankenhaus in Deiner Nähe zusammen arbeiten?Das wäre dann schon mal ein kleiner Vorteil,wenn Du dann gleich schnell nach Hause kannst.Wegen eventuell 3 Stunden Infusionszeit,da muss man doch was regeln können.In der heutigen Zeit.Ach Rudi lass nicht den Kopf hängen,ich weiß es muss Dir vorkommen wie bla bla bla.Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.Noch gibt es eine Chance zumindestens wieder stabil zu werden.Alles Liebe für heute

Jeanny

Lieber Rudi,
Bei deinem angeschlagenen KM wäre es ja super, wenn du direkt Carfilzomib bekommen könntest!!!!!
Liebe Grüsse

Hi Rudi

Hoffen wir mal, dass die KRAKA positiv gestimmt ist , wenn ja und Carfilzomib funktionnieren tut, hast du vielleicht die Option näher an der Grenze zu Östreich in Behandlung zu gehen, oder wie siehst du das ?

Die Strecke wäre dann um XXXkm kürzer, zbs. München oder noch näher an der Grenze , wie das Klinikum Rosenheim, da müsste doch was zu machen sein, wären "nur 360km" zirka ein Weg, wo gegen Würzburg 320km weiter sind .....

Ich würd versuchen, wenn die Kraka zusagt

LG

Joseph

Hallo Rudi,
Ja, wenn es denn so einfach wäre, aber so ist es nicht. Wer würde nicht versuchen, diese Krankheit ohne Therapie zu beherrschen. Aber so einfach ist das Ganze halt doch nicht und bis vor wenigen Jahren waren es mit uns die 2 - 3 Jahre und dann war Schluss. Westerwelle hat in einem seiner letzten Interviews ein sehr anschauliches Bild im Zusammenhang mit einer hämatologischen Erkrankung gegeben, das ihm einer seiner behandelnden Ärzte vor Augen hielt : Wenn ein Teich halb voll mit Seerosen ist, die sich gleichzeitig teilen, dann ist der Teich voll. Deswegen halte ich es in deinem Fall nicht unbedingt für ratsam, lange auf Erholung und sonstige Beschwörungen zu setzen.
Ich drücke dir die Daumen. In bocca al lupo
Inci

Weil ich in Italien vor zwei Wochen nur 1 Nacht und halben Tag in ddr Notaufnahme war , werde ich hier 24 h Isoliert und in der Probe vom Mundspülwasser hat man wieder Influenza Viren gefunden.
Ob das immer noch die sind, die man Anfang Februar in der Notaufnahme in der Uniklinik Tübingen in meinem Mundabstrich gefunden hat oder wieder neue weiß ich nicht.

Morgen wollte man jetzt mit einem Überbrückungszyklus VCD anfangen und die Termine für die Carfilzomib Zyklen festlegen.
Es wird wohl ambulant und stationär von der Kraka bezahlt, da steht also nichts im Wege.

Aber das Carfilzomib wird nicht an einem einzigen Tag der Woche gegeben sondern Tag 1 und 2 in der ersten Woche und entsprechend auch in den folgenden 2 Wochen. Dann ist eine Woche Pause und dann der nächste Zyklus.

So wie in den Studienprotokollen eben, da kann man nachschauen.

Içh habe noch mächtig Husten mit Auswurf und jetzt noch Influenza Viren. Mal sehen, ob die morgen überhaupt schon mit dem VCD Zyklus beginnenn können.
Mein HB war gestern bei 9,0 und die Thrombos bei 45000. Da komm ich schnell wieder in den kritischen Bereich.

Das Myelom kann lange Zeit eine relativ einfache Sache sein, aber irgendwann verlangt es dir und den Ärzten alles ab und wird immer mehr unbeherrschbar.

LG
Rudi