Lieber Rudi,

ich hatte es schon mal hier berichtet,meine Mutter bekam Silapo Epo 6000 ,weil Sie eine starke Anämie mit Vitamin B12 Mangel während/nach der Therapie hatte.Es hat wirklich super gewirkt.Innerhalb von wenigen Spritzen war der HB und auch der Vit.B Mangel behoben und dann ging es Ihr richtig gut.Deine Herzbeschwerden können auch von der Anämie kommen.Dieses Mittel wird auch eingesetzt um Bluttransfusionen zu vermeiden.Man sollte es nicht bei Bluthochdruck bekommen,meine Mutter hat ja Hypertonie,es wurde trotzdem gegeben und es hat geklappt.Null Nebenwirkungen,im Gegenteil ,man konnte zugucken,das es Ihr jeden Tag besser ging.Kurz nach Therapieende und dieser Gabe(sie war wirklich extrem geschwächt)war Sie im Urlaub an der Ostsee und war so fit,das wir alle nach langen Spaziergängen krumelahm waren,Sie aber noch hätte weiterlaufen können.Ich will Dir nur Mut machen und dich in eine Richtung bringen,sich selbst darum zu kümmern,was gut für Dich sein könnte und es den Ärzten auch sagtEs ist manchmal komisch,ich frage immer den Arzt ,was meinen denn sie davon?Dann meistens stimmt er mir zu und geht diese Richtung mit und es stellt sich hinterher als richtig heraus.Auch habe ich die Onkologin meiner Mutter gefragt was Sie von der Gabe von z.B. Vitamin D hält : Na ja wenns hilft.Nichts weiter.Staunt aber jedesmal,das es meiner Mutter noch halbwegs gut geht..(Werte sind am steigen)

GLG

Lieber Rudi,
Ich kann deine Sorge nachfühlen, hoffe aber sehr und ganz fest, dass Prof Einsele etwas findet!
Liebe Grüsse

Lieber Rudi,

ich wünsche Dir, dass man Dir in Würzburg schnell und gut hilft. Ich drücke die Daumen und wünsche ganz viel Glück.

Liebe Grüße

Rosi

Jeanny150765 schrieb: (Werte sind am steigen)

Hi Jeanny

dann hoffen wir mal, dass dieses langsam geschieht

LG

Joseph

Ach Rudi,
ich habe in New York ein T-Shirt für dein Myelom gesehen darauf stand: Fuck you fucking Fuck.!!!
Ich schliesse mich der Meinung der anderen an, wenns irgend geht, nicht gleich wieder therapieren.
Übrigens rede ich auch mit meinen Zellen und visualisiere sie und sage ihnen täglich, sie sollen sich verpissen.
Also richte deinen Zellen bitte aus, Fuck you fucking Fuck Myelom, verpisst euch!!!
Drück dich

Wer will schon therapieren, wenn es gehen würde würden wir alle nicht therapieren.
Aber wenn meine hohen Werte durch die Therapien garnicht mehr weit runtergehen, sondern immer nur ca. auf 70 bis 80%, dann erreiche ich nicht mal eine partielle Remission, die wäre ja mindestens 50%.

Und die Werte sind in den letzten 3 Wochen schon wieder erheblich gestiegen. Jetzt einfach abwarten und eine Erholungspause machen wäre eine gewagte Option.

Im Sammelurin wird auch schon erschreckend viel an Gesamteiweiß , Albumin, Immunglobulin G und Lambda Leichtketten ausgeschieden.

Heute hat Einsele und Co wieder 1 Zyklus PAD , also Velcade Doxorubicin 4 Tage Infusion und Dexa vorgeschlagen und dann Kraka fragen, ob Carfilzomib genehmigt wird oder Elotuzumab, aber wie sieht es da wieder mit Herzstörung aus ????

Ich habe auf PAD zögerlich gewirkt und jetzt prüft der Stationsarzt ob nach kleiner Pause von 1 Woche gleich mit Carfilzomib was geht. Die Kasse muß das wohl genehmigen. Stationär geht schwer, aber ambulant im IOT ( Tagesklinik) müßte es eher genehmigt werden.

Aber Carfilzomib wäre eine Infusion von 15 Minuten jede Woche und Dexa und Zyclophosphamid Infusion noch dazu. Also müsste ich einen Tag jede Woche in Würzburg ambulant erscheinen.

Das wird logistisch schwer. Jede Woche einmal vom Gardasee 2 Tage hin und her --- tortour!!!!

Monatelang in Würzburg einquartieren, nicht so mein Traum !!!!!

Alles ein großer Mist, weil die Erfolgsaussichten sowieso nicht hoch sind. Aber aufgeben und garnichts mehr machen geht auch schnell in den immer enger werdenden Bereich.

Heute ein überforderter Patient
Rudi