Danke Christine,
War lange nicht am Computer.
Ja ich bekomme Rituximab und man hat mir auf meinen Widerspruch hin auch noch die Immunglobulintherapie für meine Haut gewährt, Hurrah!!!
Die Klinik ist wohl etwas im altertümlichen Design, aber die Chance von Kasse Ozon Sauerstoff Therapie, Hyperthermie, ect etliches Andere ist noch im Angebot hier, bezahlt zu bekommen ist genial, und alle "Krebse" sind da, um Alternativen zu suchen, oder auch parallel zur Chemo sich behandeln zu lassen.
Hat alles seine Richtigkeit. Ob es mir hilft? Keine Ahnung, bin in der Hälfte der Zeit und saukrank mit dickem Kopf voller Eiter hier angekommen.....
Wie bereits hinlänglich bekannt ist, glaube ich nicht ohne Hinterfragen der Schulmedizin. Komischerweise sind ja nun auch mit der neuen Diagnose die Läsionen in den Knochen laut Heidelberg verschwunden und beim Lungenarzt hatte ich auch schon Asthma... hatte ich nie...

Jeder kann heute selbst hinterfragen, fragen und sich informieren und mit seiner Angst umgehen. Ich versuche möglichst meine Angst absolut abzubauen, Leben ist solange es ist, die Terroristen waren nebenan in der Kneipe, nicht bei mir, ich habe also noch Zeit, die ich wunderbar und glücklich nutzen kann.
In diesem Sinne, Euch alles Liebe
von Angela aus dem finstren kalten Pfälzer Wald, wo ich mich gar nicht gut fühle, aber ich stehe das durch, Experiiiiiment

Hallo,
Gestern bin ich vom Gardasee nach Würzburg gefahren und habe im Hotel übernachtet. Heute Morgen bin ich um 9:30 zur Anmeldung und Blutabnahme gekommen und danach 10:30 hoch auf die M42 Station. Als die hörten, daß ich vor 2 Wochen in der Notaufnahme in einem italienischen Krankenhaus war, sagten sie, dann müssen wir sie alleine in ein Zimmer legen und zig Abstriche machen, weil ich was einschleppen könnte aus Italien.

Die große enttäuschende Nachricht war gerade bei der Visite von Prof. Ullm.....
Er sagte, die Antikörper Therapie mit Daratumumab kann bei mir nicht gemacht werden, weil ich die Herzrythmusstörungen habe. Der Hersteller gibt das Daratumumab für mich nicht frei für diesen Einzelversuch :bang:

Tja, jetzt liege ich hier auf dem Zimmer und weiß garnicht wie es jetzt weiter geht:evil:

Jetzt werden die Ärzte wohl neu beraten und eine neue Therapie überlegen, wenn sie es nicht schon getan haben.

Carfilzomib mit Dexa oder sonst was, mal bis Morgen abwarten ???

Durch meine Comorbiditäten (Vorhofflimmern , Anämie und Thrombozythopenie sind weitere Therapien schwierig komplett durchzuführen, weil meist abgebrochen werden muss, wie im Januar bei den PAD-POM Zyklen.

Jetzt warte ich mal meine MM Tumorwerte ab und dann wird man sehen.

Die Terminplanung kommt jetzt wieder durcheinander.

Die Hersteller machen Studien und Vorabeinzelversuche an wenigen Patienten nur an quasi noch sehr gesunden myelompatienten. Die wollen keine schlechten Ergebnisse haben und vor allem keine Todesfälle durch ihre Medikamente.

Ich bin jetzt durch die Therapien in den letzten 6 Monaten von Ende August 15 bis Ende Januar 16 so kaputt gemacht worden, daß ich garnicht mehr richtig therapiert werden kann. Oder man müsste mich mit Blut und Thrombo Konserven so vollpumpen, daß es gerade noch so geht. Alles eine große Sch...... und nicht mehr sehr hoffnungsvoll.

LG
Rudi

Lieber Rudi,
Du hast doch eigentlich genau alles in Deinem Wort :
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten. - aufgeschrieben.
Laß Dich diagnostisch auf den Kopf stellen, nimm Blutaufbaumittel und dann kannst Du immer noch entscheiden, wie Du Dich auf welchen Weg begibst.
Hilfe annehmen kannst Du ja, aber auch Dich selbst heilen, schick Deine Gedanken in die miserablen Zellen und dieselben fort!
Soll auch schon geholfen haben.
Ich drücke Dir alle nur erdenklichen Daumen und es kommt von Herzen, wir brauchen Dich hier und auf der Welt, ich glaube, Du wirst Dich erholen!
Ich schicke Dir gute Gedanken und die Sonne in meiner Vorstellung
halte durch
Alles Liebe von Angela

rudi schrieb:
Die große enttäuschende Nachricht war gerade bei der Visite von Prof. Ullm.....
Er sagte, die Antikörper Therapie mit Daratumumab kann bei mir nicht gemacht werden, weil ich die Herzrythmusstörungen habe. Der Hersteller gibt das Daratumumab für mich nicht frei für diesen Einzelversuch :bang:

Die Hersteller machen Studien und Vorabeinzelversuche an wenigen Patienten nur an quasi noch sehr gesunden myelompatienten. Die wollen keine schlechten Ergebnisse haben und vor allem keine Todesfälle durch ihre Medikamente.

Lieber Rudi

Ich finde es schade, dass du den Antikörper Daratumumab nicht bekommen kannst, aber die letzten 6 Monate haben ein Grossteil deines Körpers lahm gelegt , hätte schief gehen können mit dem Antikörper, dann doch lieber Finger weg.......oder ?

Ok, deine Verzweiflung kann ich nachvollziehen, denke aber, dass deine Zuversicht Morgen schon wieder etwas da ist und sich täglich bessert, Kopf hoch

Dass die Studien so ablaufen und fast auf Null-Risiko der Pharmas ablaufen, das wissen wir ja schon länger, brauchen uns darüber nicht zu ärgern, umso mehr Vortherapien ==> umso weniger die Möglichkeit an den guten Stoff ran zu kommen, bis die Zulassungen da sind

Ich hoffe, Prof. Einsele sieht Möglichkeiten und drück dir mal fest die Daumen

LG

Joseph

Ich bin anscheinend nicht ganz alleine mit Vorhofflimmern und Anämie und sonstigen niedrigen Blutwerten nach vielen Vortherapien.

Hier ein kurzer Bericht dazu von einer MM Patientin:

blog4blood.de/neue-medikamente-fuer-myelompatienten/


PS: Naja, wer weiß für was es gut ist, die Antikörper nicht zu erhalten.
Und so einen Ausdruck "individueller Heilversuch" hörte ich schon mal vor meiner Radionuklid Therapie, danach waren die Werte schlimmer als Zuvor und mein Knochenmark insuffizient.

LG
Rudi

Lieber Rudi,

ich hatte erst Deine Nachricht gelesen heute Nachmittag und ebend bevor ich Dir antworten wollte,dachte ich das gleiche wie die anderen schon geschrieben haben.Wer weiß wozu es gut ist,das Du die Therapie nicht bekommst.Irgentwie dachte ich,das ist ja auch ein Experiment und dann in Deinem geschwächten Zustand,das hab ich ja schon oft geschrieben.Wenn ich an Deiner Stelle wäre,würde ich wie auch Angela meinte als nächsten Schritt ersteinmal versuchen Dich irgentwie wieder aufzubauen.Nicht weil die Werte eventuell etwas gestiegen sind gleich wieder eins draufzuhauen mit irgentwas.Erst dann ganz genau abwägen.Gut Deine Situation lässt Dir nicht soviel Spielraum.Aber etwas gestärkt wäre besser für einen neuen Therapieversuch mit was auch immer.Und wer weiß was Deine Werte morgen zeigen,vielleicht ist es wieder Erwarten garnicht so schlimm.Ich wünsche Dir einen Stillstand so sehr.Warten wir also morgen ab.Rudi wenn es noch nicht gut ist,ist es noch nicht das Ende.Ich denke ganz fest an Dich und hoffe das Beste.
Frag doch mal Einsele nach EPO Medikamenten und ob Folsäure und hochdosiertes Vitamin B12 ausserhalb der Therapie gegeben werden kann.Bei megaloblastische Anämie sind die Folsäurewerte um die Hälfte erniedrigt,dies führt zu einer Störung der Blutkörperchenproduktion im Knochenmark.Die Wirkung von Folsäurespritzen setzt bereits nach 24 Stunden mit einem allgemein verbesserten Wohlbefinden ein,nach 48 Stunden zeigt das Knochenmark wieder eine normale Aktivität bei der Blutkörperchenproduktion.EPO Medikamente sind ebenfalls sehr gut.Ich spreche aus Erfahrung.Bitte frag danach und dräng darauf.Einen Schritt nach dem anderen.Aufbau ist angesagt und danach das bescheuerte Myelom.

GLG