Hi Rudi,

mein LG hatte in der Induktion Velcade und gar keine Erhaltung. War nach einer autologen in CR. Trotzdem nach 18 Monaten das erste Rezidiv mit extramedullären Auswüchsen. Mach Dir keinen Kopp, was Du hättest anders machen können. Das weiß ohnehin niemand.
Das mit dem Zoster kann ich so auch nicht bestätigen. Mein LG hatte ca. 4 Monate nach der autologen einen am ganzen Ischias entlang -auch nicht so toll, aber das Rezidiv kam erst 14 Monate danach - da würde ich jedenfalls keinen Zusammenhang sehen können. Ich glaube auch eher, dass Stress da eine Rolle spielen könnte.

Wegen der Antikörper, das ist sicherlich eine Möglichkeit - gibt es da nicht geeignete Studien ? Daratumumab schien ja ganz vielversprechend.

Aber Du hast noch lange nicht alles Pulver verschossen, deswegen kein Grund zum verzweifeln.

LG Caro

Am Dienstag war Prof. Einsele kurz zur Visite bei uns im Zimmer. Er sagte zu mir, ich hätte ja noch die Möglichkeit einer 3. autologen SZT.
Ich sagte dann, da ich noch nie Velcade hatte, würde ich erst mal einige Zyklen Velcade Dexa bevorzugen und die SZT kann man immer noch später machen.
Er meinte dann, er würde noch Cyclo zum Velcade und Dex dazunehmen und das wäre ein guter Ansatz.

Bis Gestern hat die Stationsärztin, ddie ständig in Absprache mit Dr. Knop ist, gesagt es wird heute mit VCD Therapie angefangen.(Tag 1,4,8,11-kennt ihr ja).

Heute um 11:30 kam dann die Schwester mit dem ganzen Zeugs und einer Therapieplan. Was sehe ich da? Eine 15mg Revlimid Tablette liegt auch bei ?
Auf dem Plan habe ich dann gelesen VRCD Therapie des Rezidivs!
Also volles Programm um möglichst viele verschiedene Clone der MM Zellen zu treffen. Das ist "Total-Therapie".
Mit dem Revlimid habe ich mit der Ärztin dann ein wenig gehadert, aber ich werde es doch nehmen, weil das breitbandig gesteute Extram. Myelom total angegriffen werden muss. Das ist mir schon klar, denn es ist eine Frage ob das Biest oder die verschiedenen "Clone-Biester" überhaupt ansprechen oder schon Resistenz zeigen.
Die erste Ladung 1054mg Cyclo und 2,72mg Velcade s.c. absolut auf meine Körperoberfläche von 2,14m2 habe ich schon intus.
Dazu natürlich das volle Programm der Begleittpillen:
40mg Dexa, Aciclovir, Cotrim Forte, Blasenschutzmittel i.V. und Pillen (Mesna).

Heute Abend dann die Kapsel mit 15mg Revlimid.
Revlimid Tag 1 bis Tag 14 vom 21 Tage Zyclus.

Jetzt soll ich 3 dieser VRCD Zyclen machen und dann ist in WÜ wieder ein PET-CT vorgesehen um zu sehen, ob die Extra-Biester angesprochen haben bzw. kleiner werden oder ganz verschwunden sind (hoffentlich).

Tja, so schnell kann es gehen, daß man wieder an dem Infusionsständer hängt und das Zeugs reinläuft.
Aber dadurch vschwindet auch wieder die Hoffnungslosigkeit und es macht sich Hoffnung breit, daß es wieder für einige Zeit die Biester runterhaut.

Wenn diese "Total-Therapie" jetzt nicht die Biester runterhaut, dann sieht es schlecht aus für mich, also hoffen wir das Beste.

Rudi

Lieber Rudi,
Es gibt gar keinen Grund, warum das nicht funktionieren soll!!! Ich "sehe" schon die doofen Zellen davonschwimmen!
Viel Glück.

Lieber Rudi,
natürlich muss ich in diesen Tagen viel an dich denken. Wir sind ja in der gleichen Studie, ich war etwas früher dran als du - und nun das. Mein Gott. Sch....
Ich drücke dir die Daumen und bin sicher, dass du mit dieser Therapie erst mal das Rezidiv wieder zurück drängen kannst.
Ich glaube schon auch, dass mit den neuen Medis die Tür für uns nicht ganz so schnell zugehen wird.
Alles, alles Gute
Inci

Hallo Rudi.


"Ja, das Festprogramm könnte wirklich auch gediegener ausfallen..." sagte der Gefangene, als man ihm seine Erschießung für den Nachmittag ankündigte...

Rudi, sehr sehr wichtig ist tragendes liebendes zuverlässiges warmes Selbstvertrauen. Es bildet eine beinah unaufhaltbare Kraftquelle und Zuflucht der Zuversicht.

Da rein zufällig einige der von mir gemeinten Begrifflichkeiten auf Italienisch mir etwas lebendiger konnotiert anmuten, versuch' ich es auch damit, weil ich Dich wirklich erreichen möchte: "Rudi, credimi, il fulcro di forza più vivo e vigoroso sta in una tua calorosa -- e amorevole -- FIDUCIA in te stesso, nei tuoi stessi confronti! Affidati nella tua fiducia! Non son parole vuote: son parole d'oro. Fidati e affidati della tua stessa fiducia!"


abifiz

@ Joseph

Hallo Joseph, ich habe in einem Deiner Beiträge gelesen, daß Revlimid, Thalidomid und Imnovid nicht bei Dir ins Haus kommen.

Darf ich mal nachfragen, was Du von Thalidomid für Schäden hattest und welche Medizin Du bevorzugen würdest?

Mein Mann hat ja 11Zyklen mit Melphalan, Thalidomid 50 mg, Prednisolon gehabt und jetzt eine CR.
Das scheint bei ihm ja gut geholfen zu haben.
Allerdings mit Neuropathien als Nebenwirkungen.

Nun bin ich doch verunsichert, welche Möglichkeiten man hat, wenn ein Rezidiv Auftritt, wobei wir natürlich hoffen, daß diese komplette Remission erstmal anhält??!

Schöne Grüße
Karin