Mensch Rudi !
Den Kloss im Hals hab ich auch und Tränen laufen mir übers Gesicht.
Wo denn sonst flüstert mein inneres Teufelchen ...
Wut kommt jetzt auf über das Sch... MM, das sich immer mal wieder was anderes ausdenkt um uns seelisch fertig zu machen ...
Nein, wir sind eine verschworene Gemeinschaft, wir die Patienten und die kompetenten Ärzte, wir werden es schaffen ... das Mistding wird es immer schwerer haben !

Ich drück dich, wenn du es erlaubst ...

die Old Mouse

Ach Rudi,

das hört sich ja nicht so gut an, aber Du hast ja noch mehrere Optionen offen und was sich bis dahin in der Forschung tut wird auch einiges sein. Velcade hattest Du ja noch gar nicht und dann bleibt ja auch noch Poma, was bei meinem LG gegen die extramedullären Auswüchse wunderartig gewirkt hat. So einen GK -Pet Scan bekam er während der Poma Studie übrigens auch häufig, hat es immer gut vertragen.

Was mir aber auffällt - bei sehr vielen MM Patienten hier im Forum, so auch bei meinem LG wurde das MM immer Richtung Frühjahr/Sommer hochaktiv, nie im Winter oder Herbst. Ob es da einen Zusammenhang gibt ? Bei meinem LG war die ED im August, nach dem Arzt-Marathon wegen Rippenschmerzen, das erste Rezidiv im Juli 2009, die ausgeprägten extramedullären MM Herde im Juli 2011, sein nächstes Rezidiv während der Poma-Studie mit einer Osteolyse in der Tibia im Juli 2012 und sein Tod schließlich im Juli letzten Jahres.

Dir schicke ich auf alle Fälle gute Gedanken und drück Dir die Daumen, dass Du nach der Therapie - welcher auch immer, wieder erstmal lange Ruhe hat.

Alles Gute und liebe Grüße

Caro

Lieber Rudi,

ich hatte gehofft,das es nicht noch was anderes ist....
Das macht mich wirklich traurig.
Du musst jetzt den Kopf weiter hoch halten und kämpfen.Aber das tust Du ja sowie so und immer.
Velcade hat so gut bei meiner Mutter geholfen,mehr als alles andere.Die Werte waren nach dem 2.Zyklus wieder in der Norm.
Hoffentlich auch bei Dir.Wir alle denken an Dich und ich bin fest davon überzeugt,das Du auch das wieder in den "Griff" bekommst.

Ganz ganz liebe Grüße und ganz dolle gedrückt

Jeanny

"Immer wieder aufstehen, immer wieder sagen 'Es geht doch!'. Immer wieder aufstehn..." *leisesing*

Nach dem heutigen Tag in einem finsteren Gedsnkenloch wünsche ich dir ab morgen wieder Mut und Kraft. Du hast noch viele Therpieoptionen offen! Kopf hoch, Nase in den Wind - ab morgen!

In einer griechischen Studie wurde festgestellt, daß von 2007 an die extramedullären Rezidive nach durchschnittlich 3 Vortherapien enorm zugenommen haben. Sie begründen es mit der Verwendung der neuen Medis wie Velcade, Revlimid und CO.
Bei Velcade Vortherapierten treten wohl weniger extramedulläre Rezidive auf als bei Revlimid Vortherapierten.
Tja, da habe ich wohl im Nachhinein die falsche Studie gemacht mit nur Revlimid und keinem Velcade in der Induktion.
Velcade wirkt eben besser wenn man schon Knochenereignisse (Osteolysen und Brüche hatte).

Auch könnte Revlimid ja eine Art Zweittumor in Richtung non Hodgin Lymphom in meinen Lymphknoten wachsen lassen - wer weiß - wer weiß ??

Aber was solls, die Zeit kann man nicht mehr zurückdrehen, jetzt heißt es nach vorne schauen und hoffen und bangen - sind wir ja bestens gewohnt !

Aber ich mach mir auch keine übergroßen Illusionen, denn ich kann mir schon ungefähr ausmahlen, wie es ausgehen wird.
Man weiß von Anfang an, das der Tod am Ende dieser Myelomerkrankung mit fast 100% Sicherheit steht, aber lange , lange Zeit ist der Tod weit hinter den hohen Bergen scheinbar nur virtuell vorhanden.
Seit Heute sehe ich ihn ganz oben auf dem hohen Berg stehen und er schaut zu mir herunter und ruft, ich mach mich langsam auf den Weg zu dir hinunter um dich zu holen. Wie lange er für seinen mühsamen Abstieg zu mir herunter braucht wird sich zeigen.

Schmeißt ihm Steine und Knüppel in den Weg und sagt ihm, wenn er fragt nicht wo ich wohne oder mich gerade aufhalte :evil:

Meiner Frau und Kindern darf ich es garnicht so dramatisch schildern, sonst dreht meine gerade "wiederbelebte" Angelica gleich wieder voll durch.

Ah - hab gerade gesehen, der Tod steht nicht auf der Zugspitze sondern auf dem Mont Everest und da brauch der noch Jahre bis er mich auf seiner beschwerlichen Reise nach Norditalien findet.
Ich ünsche ihm, daß er beim Abstieg in eine Gletscherspalte rutscht oder von einer Megalawine erfaßt wird und erst in 10 Jahren wieder da herauskommt

Mal sehen ob es morgen schon mit Tag 1 der Therapie losgeht um dem blöden extra Myelom eins auf die Mütze zu hauen.

Nadelbiopsie heute Morgen habe ich gut überstanden, hab ich eigentlich nur die Betäubungsspritze gespürt.

Sergio, ist eigentlich in der Wohnung in WÜ noch eine Coutsch frei? Ich werde ja für die Bestrahlungen und den ersten Zyklus ab Montag bis ca, 12. oder 13. Juni hier in Würzburg sein müssen und mich irgendwo einquartieren müssen. Sollte nicht so teuer sein wie ein 3 oder 4 Sterne Hotel.

Mensch Rudi, was muss ich hier lesen.

Wünsche Dir alles erdenklich Gute. Kopf hoch.

Wenn ich wieder in Wü bin und Du noch auf Station, dann schaue ich gerne mal vorbei.

Wegen Übernachtungen:

Meine Frau hatte jetzt Ende April/Mai im

www.hotel-lindleinsmuehle.de/hotel-lindleinsmuehle.html

übernachtet. 58 Euro die Nacht. Vom Hotel kann man bequem zur UK laufen.

Sicher summiert sich das auch, allerdings waren gefühlt 10 Pensionen und Ferienwohnungen ausgebucht. Hier muss man wohl sehr zeitig anfragen, nix für spontane Übernachtungen.

Grüße, Marcus