Hm,
das ist scho` sch...... (wie man auf schwäbisch sagt) , aber noch lange nicht hoffnungslos!!!!!!!!!!!

Du bist ja ein "rundum starker" Typ, also kommst du körperlich sicher schneller aus dem Keller als du jetzt denkst. Es schadet sicher nicht, die Psyche irgendwie in dem "halbvollen" Glas zu halten und nicht im "halbleeren" herum zu dümpeln.

Das einzige was du grad wirklich beeinflussen kannst, sind deine Gedanken - "your state of mind"

ToiToiToi

Dieser Scheiss kommt bestimmt vom Revlimid. Irgendwie hatte ich da schon immer ein schlechtes Gefühl dabei...nur meine laienhafte Meinung. und am end ja auch scheissegal, is nu wie ´s is.
menno, rudi, hau dem scheiss myelom mal so eins vors maul, wies nur du das kannst. wir sind noch lange nicht am ende.
wenn du willst, komm ich demnächst ma vorbei, und helf dir beim zuschlagen, da bin ich ja Meister drin.
immer laut, oft wütend aufs leben, nie normal, das sind wir
hau rein, alter
deine wütende marion

Es ist ein auf und ab der Gefühle, manchmal depressiv und dann wieder optimistisch. Kann auf jeden Fall noch scherzen, wenns sein muss.

Es gehen ja Gerüchte rum, dass durch die neuen Medis mehr extramedulläre Rezidive entstehen.
Aber jetzt habe ich eine aktuelle Studie aus Frankreich gefunden, über EM Rezidive nach allo Tx.
Da steht, dass diejenigen Patienten, die vor der reduzierten allo Tx mit Revlimid vorbehandelt waren am wenigsten ein extramedulläres Rezidiv nach allo Tx entwickelten.

www.nature.com/bcj/journal/v5/n8/full/bcj201548a.html


Meine Myelomzellen waren eben schon 15 Jahre im Körper und da kann es schon sein, dass die dann irgendwann auswandern.

Aber wie gesagt, jetzt ist es so und ich muss damit leben.

So wie das Myelom sich bei jedem anders verhält, so unterschiedlich sind auch die extramedullären Ausbrüche und mal abwarten, vieleicht geht es ja nochmal gut für einige Zeit.

Gestern habe nun 2 Beutel Blut erhalten und vorsichtshalber ist schon ein Beutel Thrombos bestellt und auf abruf bereit.

Nur man muss wissen, wenn man Thrombos bekommt, dann kann das Immunsystem Antikörper dagegen bilden, gegen die Spenderthrombozyten.
Wenn man dann später nochmal Thrombozytenbeutel benötigt, dann greifen die gebildeten Antikörper die fremden Thrombos an und zersetzen diese in kurzer Zeit. Dann kommen die Gesamtthrombos nicht mehr in den Normbereich hoch bzw. die Infusion von Thrombos bringt dann nicht viel oder nur sehr kurze Zeit etwas.

Ein schönes WE an alle
Rudi

Hallo Rudi,
danke nochmals für deine Unterstützung.
Zur Thrombozytopenie: Susi war monatelang bei 10 - 20G/l, bekam auch 2xThrombos, seit 2.7.15 bekommt sie täglich Revolade 50mg. Am Anfang stiegen die Thrombos nur sehr langsam, aber nun sind sie über 50G/l und das bei Rd-Therapie. Wir reden oft über den Rudi der uns durch sein Vorbild so viel Mut gibt.
Susi+Jakob

hallo rudi

sieh die einzelhaft als chance, bis zur erschöpfung ungestört im orbit zu googeln, ohne das du permanent zugequatscht wirst.
klar, du hättest trotzdem lieber einen schnarchenden, furzenden, quasselnden zimmergenossen.
was man auch hat, oder nicht hat, niemals ist man zufrieden, aber "jedes ding hat seine zeit", es kommt immer wieder anders, und alles ändert sich.

rudi, sammel deine gesamte kraft, mische sie mit optimismus. wenn du nix mehr davon hast, dann frag hier im forum, wir schicken dir dann was rüber.

grüße aus köln
marion

Hallo Marion,
Nein, ich beschwere mich nicht über das Einzelzimmer, ganz im Gegenteil.
Hier auf der M43 geht es sehr ruhig zu, gegenüber der Hektik auf der M42.
Da ich nach der Dexa Bea(m) diese Tage doch in eine tiefe Aplasie gekommen bin, ist das Einzelzimmer sehr gut, weil ich ja seid Donnerstag in der sogenannten "Umkehrisolation" bin.

Das angenehme ist auch, im Einzelzimmer sind die Lautsprecher am TV/Radio aktiviert. Ich muss nicht dauernd den blöden Kopfhörer aufsetzen um was zu hören, wie in den Doppelzimmern.
Denn ich höre viel Bayern 1 mit fezzigen Oldies. Und Abends TV.

Zwischendurch immer wieder mit dem Samsung Tablet ins Internet,
Da vergeht die Zeit wie im Flug.

Heute hat man wieder Blut abgenommen, habe aber noch kein Ergebnis, ob die Leukos, HB und Thrombos wieder ansteigen.

LG
Rudi