Hallo Rudi,

zuerst einmal ein dickes Kompliment. Deine Einstellung ist wirklich bemerkenswert. Ich kann eigentlich immer nur begeistert den Kopf schütteln wenn ich von Dir lese.

Ich selbst bin nach meiner autologen wieder zuhause und versuche meine "Wehwehchen" zu lecken. Bin eigentlich ganz zufrieden.

Kommst Du eihgentlich aus BL? Ich kenne da von der Blasmusik her zwei Polizisten (Trompete und Klarinette) aus Binsdorf und eine damals junge Tochter eines Zahnarztes hat mit meiner Frau in TÜ studert.

Bei Interesse können wir ja mal per PN darüber kommunizieren.

Grüße und weiterhin Alles Gute
Rüdiger

Hallo,

gestern bin ich von Balingen wieder nach Würzburg gefahren und fühlte mich eigentlich ganz gut. Hatte aber die zwei Tage zuvor in BL Schlappheit und niedrigen Kreislauf.

In WÜ angekommen wurde Blut genommen und dann bin ich auf Station M43 gekommen. Meine Leukos waren nur noch 500 und Thombos 17000 und Hb bei 8,6.
Ich bin sofort mit Mundschutz versehen worden auf dem Flur bevor mein Zimmer bezugsfertig war.
UMKEHRISOLATION im Einzelzimmer.

Heute kam gerade der Arzt und sagte, die Leukozyten sind nur noch 200 und die Thrombos nur noch 8000 und der HB ist bei 7,1.

Ich erhalte heute zwei Blutbeutel und morgen eventuell Thrombozytenbeutel.

Man die Dexa Bea(m) war schon leicht Dosisreduziert für über 60 jährige ( bin ja schon 62 ) und jetzt kommt da eine Aplasie , die ist fast stärker als bei der HD Chemo mit Melphalan bei der autologen.

Nur bekomme ich jetzt in dieser Phase keine Stammzellen zum Reincraftment der Blutbildung.

Jetzt wundert es mich nicht, als Caro schrieb, das Prof. T sagte die Dexa Beam machen wir auf keinen Fall bei ihrem LG, das würde er nicht überleben !

So langsam bekomme ich Angst hier in meinem Einzelzimmer, diese Hammerchemo hat nur Unangenehme Nebenwirkungen und bei meinem Extra/intramedullären Myelom hat es Gestern bei den Blutwerten bei den Myelomparametern gerade mal eine schlappe Verringerung meiner Werte ergeben und diese steigen zum Teil schon wieder. Z.B. IgG nur von 5700 auf 4500 runter.

LG
Rudi

rudi schrieb:
So langsam bekomme ich Angst hier in meinem Einzelzimmer, diese Hammerchemo hat nur Unangenehme Nebenwirkungen und bei meinem Extra/intramedullären Myelom hat es Gestern bei den Blutwerten bei den Myelomparametern gerade mal eine schlappe Verringerung meiner Werte ergeben und diese steigen zum Teil schon wieder. Z.B. IgG nur von 5700 auf 4500 runter.

Hi Rudi

Wir sitzen hier am PC und versuchen dich zu unterstützen, soweit wir können

Du schaffst das

Daumendruck

Joseph

Hallo Rudi,
Isolierung = Einzelhaft und ist von sich aus schon deprimierend, da bekommt jeder Angst. Versuche dich abzulenken, egal womit! Denke am Gardasee, an Urlaub an egal was positiv ist. Wer so weit gelaufen ist wird auch nicht von einem Dexa Beam gestoppt.....
Alles gute und einfach immer wieder melden. Alle sind für dich da!
LG
Katrien

Und der Versuch jetzt aus diesem DexaBeam Zyklus anschliessend mit Neupogenspritzen nochmal Stammzellen sammeln zu wollen kommt mir ehrlich gesagt ein wenig "dilletantisch" vor, weil es ja im Dezember schon nicht geklappt hat, trotz ca. 20 Neupogenspritzen und der 8000 € Superspritze.
Im Dezember waren gerade mal ca. 5 Stück CD34+ Stammzellen pro Microliter Blut ins Blut ausgeschwemmt worden.

Jetzt sagen die Ärzte, wir benötigen schon mindestens 50 Stück CD34+ Stammzellen pro Mikroliter Blut.

Wie soll das denn jetzt gehen, eine wundersame Erholung des reduzierten Knochenmarks trotz der vielen Chemos ?

Ich wette jetzt schon, dass es bis spätetsens Ende nächster Woche wieder heisst, leider müssen wir abbrechen, weil zu wenige Stammzellen ausgeschwemmt werden.

Ich bin hier in einem der sogenannten Spitzenzentren für Myelom und ich merke, dass die Experten bei extramedullärem Rezidiv nach Verwendung auch der neuen Medis fast machtlos sind und es keinen Plan gibt für jeden einzelnen Patienten.
Es wird immer noch mit der Keule draufgehauen im ersten Anlauf.

Jetzt muss ich auf die neue sehr selten durchgeführte Radiotherapie hoffen. Und dann nochmal HD Chemo mit Fludarabin und Autologe Stammzellen zurück ( letzter verfügbarer Beutel seid 5 Jahren eingeforen).

Tja, am Anfang der Myelomerkrankung hatte 7ch das Glück zu den ca. 5 bis 10 % der Patienten zu gehören, bei denen das Myelom sehr langsam steigt und 10 Jahre ruhig blieb.

Aber jetzt habe ich die Ar...h-Karte gezogen und gehöre zu den 5 bis 10% der Patienten, die nach autologer Szt ein extramedulläres Rezidiv bekommen haben.

Aber was solls, wir wissen von Anfang an, dass dieses sch..ss Myelom und eines Tages erledigt, weil immer noch langfristig unheilbar.

Ich bin jetzt 62 Jahre alt, Diagnose mit 46 Jahren.
16 Jahre mit Myelom gelebt, dass sind immerhin in Jahren gerechnet ein Viertel (25%) meiner Lebenszeit.

Keine Angst, ich gebe noch nicht so schnell auf!
Obwohl ich mit dem Rücken jetzt immer näher an die Wand komme.

LG
Rudi

rudi schrieb: Keine Angst, ich gebe noch nicht so schnell auf!
Obwohl ich mit dem Rücken jetzt immer näher an die Wand komme.

Rudi

Da standen wir doch schon öfter, habens immer wieder geschaft

................:bang::bang::bang:

Wand weghauen, fertig



Joseph