rudi schrieb: Mmmmmmmmhhhh?

Most important, three patients with extramedullary disease and one with skeletal extramedullary disease presented different FISH findings in the extramedullary tumour compared to their bone marrow plasma cells. del(17p13), occurring additional in three of four cases, seems a strong marker for extramedullary progression of myeloma.


Mal sehen was bei mir dann in der FISH Analyse raus kommt, wird ja gerade in Ulm " gesondet".

aha, hat man dir aus den EMD Spots, aus einer Tumoransammlung im Knochen und/oder "blind" aus dem Beckenkamm Proben entnommen?

sicher sich die jetzt schon alle drastisch auf dem Rückzug, trotzdem kann ich verstehen, dass du auf das Ergebnis gespannt ist. Allerdings soll man nie vergessen dass jeder sein eigenes MM Hat. Ich habe hier eine Bekannte die mit Del 17 nach der HD schon seit 2 Jahren fröhlich herumspaziert !

Gruss

am Rande: Ich habe mit Revlimid 10mg angefangen, habe zwar kein Rezidiv, und lt WB ist keine Monoprotein messbar, aber in der Histologie haben sie nach langem "Suchen" ein paar Zellen mit 11:14 entdeckt und dass sind eben MM Zellen, also MRD und das versucht man jetzt runterzukriegen. Wenn das gut vertragen wird, soll ich`s 1-2 Jahre machen. Ich höre daran, dass der Wind langsam umschwingt und vielleicht doch zur Erhaltung tendiert?.

Ich habe in letzter Zeit mit Sergio gesprochen und er hat viel mit den besten Experten in Sachen allogene Szt und Möglichkeiten zur Cure gesprochen.
Durch eine Therapie müssen alle ! (100%) Myelomzellen vernichtet werden. Nur dann hat man eine Chance, dass die MM Zellen weg sind und auch nicht wieder kommen können. Und das kann nur durch eine voll myoapladive allogene SZT erreicht werden. Mit den autologen Szt erreicht man zwar CR oder sogar sCR, aber dann sind immer noch Millionen Myelomzellen im Knochenmark bzw. Körper.
Bei einer CR sind noch ca. 10 hoch 6 Myelomzellen im Patienten.
Es ist also gar keine komplette Remission, sondern nur definiert als eine Labormesstechnisch definierte Grenze, bei der man dann von CR spricht.
Deshalb müsste man eigentlich bei allen Patienten auch nach der Erstlinientherapie, ob nun autolog oder konventionell, immer eine lebenslange Dauerbehandlung ( Erhaltung) durchführen, um ein erneutes aufflammen der verbliebenen Myelomzellen zu verhindern.
Aber wer soll das finanzieren. Jahrelange Erhaltungen mit Kosten von ca. 70 bis 100000 € pro Jahr pro Patient.

Hallo,
vllt klingt das schwarzmalerisch ... aber ich hab Zweifel, dass eine voll myeloablative Vorbereitung gewährleistet, dass tatsächlich restlos alle Myelomzellen vernichtet werden. Sicher ist es günstiger, möglichst wenige zurückzubehalten, so dass die Spenderzellen eine realistische Chance haben, diese "aufzufressen". Wir wären dann wieder bei der Mortalität, aber wenn dies tatsächlich der Schlüssel wäre ...?
Die lebenslage Erhaltung, sicher zum einen eine Kostenfrage, man muss aber doch auch die Nebenwirkungen und die Tatsache, dass die Zellen früher oder später resistent werden, bedenken. :roll:

LGe
Monika

joseph schrieb:

rudi schrieb: Auch seit ca. 2005 nehmen die Fälle von extramedullären Rezidiven zu, seid es die neuen biologischen Medikamente Thalidomid, Velcade und Revlimid gibt.

Hi Rudi

Ich muss dir leicht wiedersprechen, bis heut laut meinem Wissen gibt es keinen Beleg für extramedullare Rezedive mit Velcade

Nur bei Thalidomide und seine Ableger (Rev/Pom) ging ein Rote Handbrief raus:wink:

Mir ist zumindest nix derartiger über Velcade bekannt:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo,

mein LG hatte im Herbst 2007 Induktion mit VCD, autologe im Dez., keine Erhaltung, da CR. Trotzdem ein extramedulläres Rezidiv im Sommer 2009 mit pathologischer Jochbeinfraktur.

Kann also auch ohne Imid passieren.

LG Caro

also ich habe Schwierigkeiten zu glauben dass EMD Rezidive nach der Einführung neuer Medis vermehrt vorkamen. Rudi, deine Annahme dass es seit 2005 vermehrt zu EMD Rezidiven kam...hm . Das würde ja heissen dass die Patienten z.T Jahre vorher mit neuen Media damals behandelt wurden. Da wurde das Zeug doch nur "seltenst" verabreicht . Revlimid gabs noch überhaupt gar nicht. Das kann also nicht sein. Ich kann mir eher vorstellen dass man EMD immer besser und schneller sehen kann, weil die Bildgebung besser geworden ist.
Zum Schluss: Nicht in der Vergangenheit herum spekulieren!
Das ist wirklich nur verlorene Zeit; Vorwärts der Sonne entgegen, jeden Tag aufs Neue!

eigentlich sollte ich es beim dem wunderschönen Satz von Christine belassen "nicht zurücksehen, sondern vorwärts der Sonne entgegen...."

Trotzdem noch eine Anmerkung zu diesem Thema: es scheint mir, wie schon Christine schrieb, nicht an den neuen Medis zu liegen. Ich bin jetzt seit 8 Jahren im Forum und kenne/kannte viele Forumsmitglieder bzw. Betroffene persönlich. Einige von ihnen hatten ab irgendeinem Zeitpunkt EMDs. Auch mein Mann, der noch gar nicht in den "Genuss" der neuen Medis kam.

Ganz vorsichtig wage ich den Eindruck zu äußern, dass die EMDs in den letzten Jahren sogar ein klein wenig zurückgegangen sind.

In jedem Fall ist die Diagnostik extrem verbessert worden, speziell die Bildgebung, so dass mögliche Herde viel früher und feiner entdeckt werden als noch vor einigen Jahren. Die Blutwerte scheinen evt. kein ausreichender Parameter zu sein, ob man in CR oder VGPR ist bzw. sich das Myelom nicht irgendwo eine Hintertür gebahnt hat.

Grüße Lisa