- Lucy
12 Dezember 2012
Mapoli schrieb:
2.) Was läßt Dich so sicher sein, dass die Hochdosis vor 3,5 Jahren das "gutmütige" Myelom in ein neues, mutiertes umgewandelt zu haben? Das würde doch bedeuten, dass man besser keine Hochdosis machen sollte....
Hallo Rudi,
schön, dass Dein Optimismus Dir nicht abhanden kommt. Wir drücken alle weiter die Daumen.
Ich fand Mapolis Frage sehr interessant, ich hatte sie mir auch gestellt und es betrifft ja viele von uns. Hattest Du dazu schon irgendwas geschrieben, bin mir nicht sicher, ob ich es übersehen habe....
LG,
Lucy
PS: Ich habe schon wieder vergessen, wie das mit dem Zitate reinkopieren geht, damit es hinterher so schön aussieht wie bei Joseph :oops:
- Volker07
16 August 2026
auch ich würde gern wissen, ob alle, die eine HD-Chemo hinter sich haben, früher oder später eine extramedulläre Manifestation erleben müssen. Was sind deine Informationen? Ist die HD tatsächlich verantwortlich, wenn ohne Vorwarnung diese extramedullären Dinger auftauchen? Muss ich mir Sorgen machen, weil meine Pet-CT schon über ein Jahr zurückliegt?
Beste Wünsche für dich
Volker
- rudi
-
23 Oktober 2009
Also jetzt mal keine generelle Panik bekommen durch meine Andeutung.
Generell verläuft eine Myelom Erkrankung über die Stadien MGUS, smoldering Myelom, aktives Myelom .............. und dann in der späteren Phase dann extramedulläres Myelom und in der allerletzten Endphase Plasmazelleukämie.
Oft werden einzelne dieser Phasen garnicht diagnostiziert, weil keine Symtome vorlagen oder keine ausreichende Diagnostik stattfindet.
Extramedulläre Rezidive treten sowohl nach autologen als auch allogenen SZT auf. Laut Literatur tritt da bei höchstens 20% aller Patienten auf, also nicht bei allen kommt es gleich beim 1. Rezidiv zwangsläufig zu extramedullären Auswüchsen. Aber beim 2. oder 3. oder 4. Rezidiv wird die Wahrscheinlichkeit immer grösser.
Auch seit ca. 2005 nehmen die Fälle von extramedullären Rezidiven zu, seid es die neuen biologischen Medikamente Thalidomid, Velcade und Revlimid gibt.
Macht Euch mal keine zu grossen Sorgen, die Therapien müssen sein und gewisse Risiken sind damit immer verbunden. Aber wir profitieren zunächst mal davon.
Natürlich liegt es auch an den in den letzten Jahren verstärkt gemachten PET CTs, dass extramedulläre Ausbrüche bzw. Rezidive schon erkannt werden, wenn noch keine sichtbaren Beulen am Körper oder im Hals Nasen Rachenraum auftreten oder innere Organe schon so massiv befallen sind, dass Symtome auftreten.
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com
- joseph
16 August 2026
rudi schrieb: Auch seit ca. 2005 nehmen die Fälle von extramedullären Rezidiven zu, seid es die neuen biologischen Medikamente Thalidomid, Velcade und Revlimid gibt.
Hi Rudi
Ich muss dir leicht wiedersprechen, bis heut laut meinem Wissen gibt es keinen Beleg für extramedullare Rezedive mit Velcade
Nur bei Thalidomide und seine Ableger (Rev/Pom) ging ein Rote Handbrief raus:wink:
Mir ist zumindest nix derartiger über Velcade bekannt:wink:
Liebe Grüsse
Joseph
- rudi
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23 Oktober 2009
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
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- rudi
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23 Oktober 2009
Most important, three patients with extramedullary disease and one with skeletal extramedullary disease presented different FISH findings in the extramedullary tumour compared to their bone marrow plasma cells. del(17p13), occurring additional in three of four cases, seems a strong marker for extramedullary progression of myeloma.
Mal sehen was bei mir dann in der FISH Analyse raus kommt, wird ja gerade in Ulm " gesondet".
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
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