Man sollte wirklich nicht vergessen, dass Rudis EMD in weniger als 1 cm Größe mit "normaler" Bildgebung nicht zu sehen wäre. Das verwendete PET /ct ( in der Form) ist ja recht neu!!! Er wäre also im den meisten Kliniken immer noch in Remission!
Also Glück gehabt!?!?
Schönen Abend noch
Christine

Hallo lieber Rudi,

immer wieder fühle ich bei Deinen Berichten mit Dir mit und merke Deine große Angst und aber auch enorme Wut über die neue Situation. Das kann ich sehr gut verstehen. Diese scheiß (sorry, aber so ist es doch) unberechenbare Krankheit!!!! :bang:

Aber wie schon Christine schreibt, ohne PET wüßtest Du und auch die Ärzte nichts von den extramodulären Herden. Vielleicht ist also alles nicht ganz so schlimm wie es mit der relativ "neuen" Technik scheint und bleibt noch Jahre so auf dem Stand wie es jetzt ist. Man soll die Hoffnung ja nie aufgeben. Ich wünsche Dir auf jeden Fall das sich alles zum Guten wendet.

Zu Deinem letzten Beitrag habe ich zwei kurze Fragen.
1.) Du schreibst:
im Bericht von Dr. Knop steht: "signifikante Zunahme der extramedullären Raumforderung am LWK5".
In welcher Zeit hat sie denn zugenommen? Wann wurde sie zuerst entdeckt? Mit dem gleichen Untersuchungsverfahren?

2.) Was läßt Dich so sicher sein, dass die Hochdosis vor 3,5 Jahren das "gutmütige" Myelom in ein neues, mutiertes umgewandelt zu haben? Das würde doch bedeuten, dass man besser keine Hochdosis machen sollte....

Ich habe ja meine erste grade hinter mir und im Entlassungsbericht wurde mir die zweite direkt angedroht. Mein Kontrolltermin in Würzburg vor zwei Wochen (an dem Tag als Du stationär gekommen bist) ist ja leider verschoben worden, da Dr. Knop nicht im Hause war. Nun habe ich in zwei Wochen einen neuen Termin und bin ganz unruhig und ängstlich vor dem was er mir raten wird.

Mein Hämato - Onkologe hier zuhause rät mir von der schnellen zweiten Hochdosis ab und bevorzugt ein Abwarten. Wenn ich Deinen Bericht so lese bestätigt das die Meinung und auch mein eigenes Gefühl. Aber es bringt mich auch ins Grübeln, ob die Hochdosis, die ich bereits erhalten habe die richtige Entscheidung war. Ich habe Dr. Knop noch an dem Tag vor der Melphalangabe gefragt, ob es wirklich der richtige Weg sei. Damals meinte er, wenn ich es nicht tun würde, würde mich das Myelom ganz schnell dahin raffen. Das hat mich überzeugt, der Infusion zuzustimmen. Nun aber überkommen mich Zweifel. Die Mutationen, die durch so eine hohe Dosis entstehen sind sicher erheblich.

Andererseits denke ich aber auch, dass Stress genauso schlecht ist. Wenn Mutationen durch Umwelteinflüsse, oder einen schon vorhandenen Krebst, wie bei uns, oder auch durch eine Chemo entstehen, ist unser Körper in der Lage sie selbst teilweise zu beheben. Das schafft er aber nicht so gut, wenn wir Stress haben. Wir wissen alle: Stress kann körperlicher Natur sein, oder auch psychischer Natur. Bei Dir hat es im letzten Jahr eine ganze Menge davon gegeben. Stress, den Du nicht beeinflussen oder verhindern konntest. Und auch jetzt hast Du noch Stress. Du machst Dir Sorgen, wie es zuhause läuft, Du machst Dir Sorgen, wie der Gesundheitszustand Deiner Frau sich verhällt und vieles mehr. Du machst Dir natürlich auch Sorgen, wie es bei Dir weiter geht und was das für Deine Familie bedeutet.

Ich selber hatte und habe auch viel Stress und Sorgen in den letzten Jahren mit der Familie und Pflegefällen im Haus gehabt. Das hat sehr viel Kraft gekostet und sicher zum Fortschreiten meiner Erkrankung beigetragen.
Vielleicht ist es für mich der bessere Weg, nun den Stress zu reduzieren, anstatt einer erneuten Hochdosis zuzustimmen.
Stress kann man aber nicht so einfach reduzieren, immer kommt etwas neues. Man muss an seiner Einstellung zu den Anforderungen im Leben arbeiten. Das gelingt mir im Moment leider noch nicht. Aber ich arbeite daran ...

Ich möchte Dir so gerne aufmunternde Worte schicken, denn die Sorgen, die Du nun hast tun Dir nicht gut.
Als Du vor vielen Jahren die Diagnose bekamst, wolltest Du bewußt Dein Leben zum positiven wenden. Du bist an den Gardasee gezogen. Das hat sicher dazu beigetragen, die Krankheit so lange und so gutmütig in die Schranken zu weisen. Ich bin mir sicher, das schaffst Du jetzt auch wieder.

Puh, hoffendlich habe ich nicht zu viel geschrieben.
Ganz liebe sorgenvolle aber doch auch hoffnungsvolle Grüße
Ma

Hallo ,
so 8 von 12 Bestrahlungen sind geschafft ohne merklichen Nebenwirkungen. Keine gerötete Haut, garnichts.
Bestrahlt wird mit einem Siemens Primus mit einer sogenannten Fächerbestrahlung bestehend aus 4 einzelnen Bestrahlungsfeldern aaus 4 verschiedenen Winkeln. Dadurch wird gesundes Gewebe und Organe mögllichst wenig belastet und der Tumor am LWK5 und daneben mit der vollen Ladung getroffen (im Fadenkreuz der 4 Felder).

Der 1. Zyklus CRVD ist fertig und nächsten Dienstag beginnt der 2. Zyklus. Da meine Leukozyten gestern bei 1900 lagen, haben sie mir ein Rezept für Filgrastim (Neupogen) mitgegeben, weil man mit Leukos um die 2000 den 2. Zyklus am Dienstag nicht mit gutem Gewissen starten könnte.
Heute hol ich die Filgrastim Spritzen in der Apotheke ab und werde wohl oder übel mir so ein Ding in den Bauchspeck reinhauen.
Das gefällt mir zwar überhaupt nicht jetzt wieder diese Wachstumsfaktoren zu spritzen, aber ich will auch keine Verzögerung des 2. Zyklus. Ich will ja nach 6 Wochen Ende Juni endlich wieder mal die Familie am Gardasee für eine Woche sehen und meine Kopf mal wieder "frei" zu bekommen, soweit das überhaupt geht.

In Wuerzburg fahre ich immer mit dem eigenen Auto zur Klinik und laufe dann bis fast einen km zu Fuss trotz manchmal Schmerzen an rechter Hüfte und Bein. Aber laufen ist wichtig, auch wenn man manchmal auf die Zähne beissen muss, sonst verkümmert man noch schneller.
Es ist immer wieder erstaunlich, wie man sicher nach dem ersten riesigen Schock immer wieder aufrichtet und zu kämpfen anfängt und wieder Hoffnung schöpft.
Nebenbei erledige ich so manche notwendige Sache in Würzburg. Autoinspektion, neue Reifen bestellt- Montage am Dienstag. Gestern beim Friseur gewesen kurz vor Bestrahlung.
Gestern nach Bestrahlung um 13:00 dann 240km nach Balingen gefahren. Um 16:00 dann bei Fielmann endlich nach 2 Jahren eine Gleitsichtbrille bestellt nach ausgiebigem Augentest.

Ich frage nicht danach, ob sich noch was lohnt? Nein, es lohnt sich immer und immer wieder heute zu leben und heute was planen für morgen.
Alle, die gerade in harter Therapie sind und alle, die gerade in den letzten paar Wochen die schlimme Diagnose multiples Myelom erhalten haben, denen mache ich Mut und ermuntere sie und ihre Angehörigen nicht zu verzweifeln, denn es gibt ein gutes Stück Leben nach den Therapien. Ihr werdet sehen, die Normalität kehrt wieder zurück, viele schöne Jahre kommen mit sehr guter Lebensqualität.
Vergesst nicht das tägliche Lachen miteinander und seid füreinander da in guten und in schlechten Zeiten.
Am Ende sind es eh nur gute Zeiten.

Wir hier sind eine grosse Familie und wir halten zusammen und geben uns gegenseitig Halt und Hoffnung und das ist gut so.

Keep fighting !

Liebe Grüsse
Rudi

rudi schrieb: Vergesst nicht das tägliche Lachen miteinander und seid füreinander da in guten und in schlechten Zeiten.
Am Ende sind es eh nur gute Zeiten.

Wir hier sind eine grosse Familie und wir halten zusammen und geben uns gegenseitig Halt und Hoffnung und das ist gut so.

Keep fighting !

Liebe Grüsse
Rudi

Lieber Rudi

Genau das ist das Leben

Trotz Rückschlägen noch lachen können

Du schaffst das schon, ich drück dir fest die Daumen

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Rudi,


danke für Deine schönen Zeilen und danke für Deinen Zwischenstand.
Schön,das Du alles gut verträgst.Mach weiter so,mit Deinem unermütlichen Optimismus,denn am Ende zahlt sich dieser aus.


Liebe Grüße

Jeanny

Rudi, du hörst dich gut an, optimistisch und positiv, das ist schön. Alles Gute für dich auf dem weiteren Weg!