AMMonline

     

christine antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
30 Mai 2014 13:26
  • christine
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    16 August 2026
Ich habe heute früh morgen mal wieder "Myeloma" unter Neuigkeiten gegoogelt und bin nachher wieder entspannt eingeschlafen. Da tut sich schon einiges Neues - wir müssen nur noch ein bisschen durchhalten. Ich denke auch dass Du (wir) in Würzburg sehr gut aufgehoben sind, wenn es mal hart auf hart kommt.

Ich habe übrigens die Ergebnisse aus WB vorerst telefonisch übermittelt bekommen; Nix im PET/Scan, ca 2 von 500 Zellen haben aber 11:14, in der Elfo ist nichts, aber in der Imunfixation wohl ein winziger M-Gradient. Da könnte man nicht von einem Rezidiv sprechen, ganz abgesehen davon wies man ja nicht, wie tief die Revision wirklich jemals war. Trotzdem nehme ich nun mal für 6 Monate 10mg Revlimid ohne Dex. Mal sehen was das bringt!


lisa_kotschi antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
30 Mai 2014 13:28
  • lisa_kotschi
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    27 Oktober 2009
Tja, lieber Rudi,

ich kann's weder mit Wölfen noch Bären aufnehmen - bin ein echtes Leichtgewicht :oops: - aber vielleicht tun's intensive Gedanken an Dich auch.

Was Du schreibst, ist sehr beunruhigend, aber im Lauf der Zeit, hat sich bei mir auch die Vermutung eingeschlichen, dass CR oder sCR zwar etwas aussagen, ob das MM im Knochenmark aktiv ist, aber nichts oder wenig darüber, ob sich extramedullär tut. Da helfen wahrscheinlich nur regelmäßige (?) PET-CTs u.ä.

Ich halte arg die Daumen und denke an Dich
Lisa

Monalisa antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
30 Mai 2014 15:40
  • Monalisa
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    16 August 2026
An alle und speziell an Rudi

Bin auch sehr überrascht über deine neuerliche Behandlung.
Und wünsche dir alles erdenklich gute und ein stabiles Nervenkostüm um mit einem klaren Kopf und superguten Werten wieder nach Hause zu fahren.
Für mich bist du ein Vorbild, wenn ich das so nennen darf, da du einer der "ältesten MMler" bist .
Mein Arzt versichert mir jedesmal, das ich mir keine Sorgen machen soll, solange die Blutwerte gut sind. Nun stelle ich aber fest das es keineswegs so'ist.
Das MM kann also jederzeit an einer anderen Stelle wieder zum Vorschein kommen. Auch wenn man im einfachen CT nichts sehen kann( nur die bekannten Osteolysen ).
Schmerzen hat man ja immer irgendwo.
Weiß gar nicht wie ich mein denken im Moment beschreiben soll.
Hatte mich im Augenblick auf der sicheren Seite gefühlt.
Das ist irgendwie weg.
Lieber Rudi ich drücke dir ganz fest die Daumen, das sich alles wieder normalisiert , so gut es geht eben.

LG Mona

christine antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
30 Mai 2014 16:28
  • christine
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    16 August 2026
Liebe Mona,
wenn bei Dir alles wirklich "still steht", solltest du dir eigentlich auch keine Gedanken machen. Vielleicht sollte man auf ein jährliches PET/CT oder MRT bestehen, um sicher zu gehen dass es nicht heimlich kracht im Gebälk:-) Besonders für die Patienten sinnvoll, die vorher auch schon Problem mit den Knochen hatten.


Monalisa antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
30 Mai 2014 19:33
  • Monalisa
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    16 August 2026
Hi Christine


Nach meiner HD 2011 hatte ich ein CT und jetzt im Januar 2014
Wieder eins, weil ich unbedingt eins wollte. :evil:
Ich mußte mehrmals nachfragen. Alles sei unverändert lt. Arzt.
Ich muß noch etwas warten bis ich wieder frage.:o

Mona




christine antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
30 Mai 2014 20:20
  • christine
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    16 August 2026
Das ist doch toll! 3 Jahre schon Ruhe!