Jetzt wird es ganz verrückt!!
Nach der Dexa Beam Chemo, die ja am Donnerstag beendet sein wird, schickt man mich in die beginnende Aplasie nach Hause. Da werde ich aber nur nach Balingen zu meiner Schwester können.
Dann soll ich Mitte nächster Woche wieder kommen. Es wurde beschlossen, dass tatsächlich noch mal ein Versuch unternommen wird erneut Backup- Stammzellen zu mobilisieren und zu sammeln, obwohl das ja im Dezember schon mal abgebrochen.
(Ein Beutel mit ca. 4 Millionen Stammzellen pro Kg ist ja seid fast 5 Jahren noch eingeforen).

Dann soll ich einige Tage stationär in die Nuklearmedizin für diese neue experimentelle innere Strahlenbehandlung über den Cxcr4 Marker.
Dann komm ich wieder auf Station Einsele und es gibt eine Hochdosischemo ( nicht Melphalan sondern xy) und dann meine Stammzellen zurück.
Dann muss sich zeigen wie sich die Blutbildung wieder in Gang setzt.
Da könnte es zur nicht mehr vollständigen Hämatopoese kommen.
Deshalb wollen sie auch noch Backup Stammis sammeln.

Tja, jetzt bin ich ein Experiment. Mal sehen was kommt.

Eventuell bin ich dann hier bis in den November hinein in einem Experimentkreisel mit unbestimmten Ausgang.

Aber gehen wir mal davon aus, dass es einigermassen klappt und wenigstens das Myelom intra- und extramedullär weit zurückdrängt.

Morgen nochmal einen ganzen Tag am Chemoständer und Donnerstag bin ich wieder frei vom Infusuionsständer.

LG
Rudi

Lieber Rudi,
Experiment ist immer noch besser als gar keinen Ausweg, finde ich spannend, ich hoffe sehr für Dich, dass es klappt. Vor allem mit der Radiotherapiegeschichte. Wenn das funktioniert bist Du sozusagen Wegbereiter für uns alle, genial!!!!

Aber für allogene kommst Du nicht in Frage? Wäre ja vielleicht auch noch eine Option? Wieder die eigenen Stammis zurück, hat ja schon bei zwei Mal nicht so ausdauernd geholfen, oder?
Bohr doch mal nach, was es noch für Optionen gibt, für Poma oder Elotuzumab oder Daratumumab sind sie wohl nicht bereit?
Aber erst einmal viele gute Gedanken und es muß einfach klappen!! Zurück an den Gardasee, das heilt auch, glaube ich. Hoffentlich gönnen sie Dir eine entsprechende Pause und Du bist körperlich ok!
Ganz doll gedrückt von Angela

lieber rudi,

ich sehe das auch so, ...... du bist jetzt der wegbereiter, und wenn wir dann mal dran sind kannst du uns mit guten ratschlägen und erfahrungswerten unterstützen

die werden da wohl wissen was sie tun, mit der sammlung der stammi´s meine ich. Auf jeden fall hört sich alles so an, als würden sie nix auslassen um dich wieder auf die beine zu kriegen.
das wäre wohl auch angebracht, weil ich wollte dich ja nächstes jahr auch mal persönlich kennenlernen, am schönsten ort überhaupt, am gardasee.

laß dir nix gefallen von dem blöden ...........
du bist stark, kämpfe

mit in gedanken bei dir,
grüße aus köln
marion

Lieber Rudi,

morgen ist schon Donnerstag,dann ist die erste Hürde geschafft.Weiter so.Man(n) da kommt noch was auf Dich zu an Behandlungen...Ich wünsche Dir viel Erfolg und Glück,das alles gut endet.Hat man denn schon geschaut,ob die DEXA BEAM anschlägt?Einer muss einer der ersten sein,die eine neue Therapie "testen".Du bist sehr mutig.Lass alles auf Dich zu kommen und vielleicht schreibst Du bald ganz positive Dinge.Wie immer 5000000000.......Billiarden Daumen gedrückt.LG

Jeanny

Ihr müsst eins verstehen, diese neue Radiotherapie wird nur angeboten, wenn keine andere vernünftige Option mehr da ist.
Und bei massiven extramedullärem Befall, wie bei mir, ist das wirklich sowas wie eine letzte Option.

Alle, die ein normales MM haben, das sich schön im Kncchenmark hält, die werden mit den üblichen neuen Medis versorgt.

Es kommt auch immer auf das Alter und den Fitnesszustand an, ob ein MM Patient dann noch Dexa Beam und diese ganzen Strapazen noch verkraften kann.

Ich hoffe ja nicht, dass bei mir am Ende herauskommt, Myelom gestoppt, aber Patient auch.

Ich habe noch keine Blutwerte, wie die Dexa Beam bisher angesprochen hat, aber die Wirkung kann ja auch verzögert kommen.

Ob die extramedullären Stellen, vor allem diverse vergrösserte Lymphknoten zurückgegangen sind, sieht man ohne erneutes PET CT sowieso nicht.

LG
Rudi

Lieber Rudi,

jetzt hast Du es ganz klar erklärt,wie es steht.Ich verstehe aber nicht,warum man es nicht mit Pomalidomid als erstes versucht hat.Das soll doch sehr gut bei extramedullären Befall helfen.Verträgst Du die jetzige Therapie einigermaßen?Wie geht es Dir damit?Ich weiß ja,das sich die Ärzte etwas dabei denken,wenn Sie diesen Weg bei Dir gehen.Ach man ,so oder so ein riesen großer Mist.Erhol Dich gut in der kurzen Pause.LG
Jeanny