Liebe Karin !

Ich lese erst jetzt deine Frage an Joseph und erlaube mir darauf zu antworten. Ich hatte 12 Zyklen Melphalan, Prednisolon und Thalidomid von Dez. 2008 bis Juni 2010 im Rahmen einer Celgene-Studie, die mit CR endeten. Keine schlimmen Nebenwirkungen bis auf Müdigkeit und Neuropathien, so als ob meine Fusssohlen "gewellt" wären. Nach und nach kamen Energie und Lebenslust wieder ... Seit Okt. 2012 steigen die Werte langsam an, ca.1g/ l im Monat und ich bin jetzt bei einem M-Gradient von 27,6 g. 24 Std Urin wird regelmässig gemessen, im Februar etwas Sorge bei meiner Onkologin, im April war wieder alles "in Butter". Im Nov. 2012, im Sept. 2013 und im Januar 2014 wurden jeweils ein Ganzkörper-CT gemacht, sie zeigten keinerlei negative Evolution.
Vorgesehen ist eine 18-monatige Behandlung mit Revlimid und Dexa, aber ich will Zeit schinden, weil ich mich kerngesund fühle. Es ist natürlich ein Balance-Akt zwischen so spät wie möglich und zu spät anfangen ... Ich schreibe dir das alles, weil dein Mann die gleiche Behandlung wie ich hatte. Jedes Myelom ist anders und mir ist klar, dass ich bis jetzt Glück im Unglück hatte.

Liebe Grüsse an dich und deinen Mann

Ich bin übrigens 75 und weiss von dem MM seit 2000, es entwickelte sich in den acht Jahren bis zur Chemo genau so langsam wie jetzt, dann sackten 3 Lendenwirbel zusammen, ich zweifle aber heute noch daran, genau wie mein Hausarzt übrigens, ob es nicht die Schuld meiner Osteoporose war, um die sich niemand mehr kümmerte, wahrscheinlich eine Kombination von beidem

rudi schrieb:


Fest steht, daß ich jetzt doch von etlichen Fällen gelesen oder gehört habe, die beim Rezidiv einen extramedullären Befall zeigten. Besonders häufiger seit es die Medis Velcade, Revlimid u.s.w. massiv in der Anwendung gibt - hmmmm?
Und das extramedulläre "Rezidiv" wird dann wieder mit den Selben "beschossen" - hmmm?
Aber noch extraher können meine Myelomzellen ja wohl kaum gehen - oder ?
Oder doch - sie werden ganz "extra" aus meinem Körper getrieben und sind weg

Hallo Rudi,
"die extramodulären Rezidive von denen du in letzter Zeit gehört hast, sind von Patienten, die mit den neuen Medis vorbehandelt wurden". Es ist doch denkbar, dass kaum jemand in den letzten 5 und mehr Jahren OHNE die neuen Media behandelt wurde:-))))) Fast alle von uns, denke ich doch! Also ist die Anzahl der Patienten, die ein "extramoduläres" Rezidiv bekommen ohne die neue Medikamente, verschwindend klein. Oder?!
Schönen Sonntag

Hallo Rudi,
Das ist aber Mist, wußte ich nicht, dass die Klone verschieden sind und nach allen Seiten schießen. Wie hat man denn die Zellen in den Lymphknoten entdeckt? Mit CT PET und Kontrastmittel?
ich habe ja auch massive Lymphprobleme, manchmal dicke Knoten, und unter meiner Elefantenhaut staut es sich manchmal massiv, manchmal geht es besser - Ursache??????aber ob da Zellen drin sind, weiß keiner.
Bisher ist nur MRT gemacht worden. Aber ich bin ein gaaaaaanz kleiner Fall gegen Dich.
Ein sehr netter Onkologe hat mir jetzt bestätigt, dass meine Theorie durchaus denkbar ist, die jahrelangen Entzündungen, die die Muskelverspannungen ja an der Knochenhaut verursachen, könnten Auslöser des Myeloms sein. Diese Muskelverhärtungen sind hinwiederum nach einer langen Op aufgetreten. Medikamentencocktail???? Ich habe immer noch nicht raus, was man mir damals alles verabreicht hat, während der 6 Stunden.
Irgendwie will ich immer noch rauskriegen, warum.
Aber ich wünsche Dir so sehr, dass die gewaltaktion erst einmal wieder aufräumt und Du zur Ruhe kommst.
Alle Daumen und großen Zehen seien fest gedrückt und Finger gekreuzt ect, je nach Landessitte!!
Du sollst noch bissel bei uns bleiben und am Gardasee!!!
Alles Liebe von Angela

Hi Rudi

Ich hab ein bischen gesucht

====> Welche Symptome können bösartige Tumore der Wirbelsäule verursachen?

und gefunden

===> · Lymphknotenvergrößerung

So ab Seite 308 wirds richtig interessant

www.google.lu/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&s...vm=bv.67720277,d.ZWU

====> Von den Lymphknoten ist es nicht weit bis zu anderen Organen, ich drück dir die Daumen

Joseph

Hallo Rudi,

Ich habe auch gesucht und einige Studien in: bloodjournal.org gefunden. Dort einfach extramedullary relapse multiple myeloma eingeben, dann kann man die meisten Studien lesen.

Ich war überrascht, dass EMD doch häufiger vorkommt und nicht so gutmütig ist, demnach einfach rein hauen mit allen, was man hat.:evil::evil:

Wie geht es dir denn? Hast du viele Nebenwirkungen?

Wünsche Dir Kraft!

VG Pirjo

Hallo Rudi,

hier ein weiterer Linktip, aber vielleicht hast Du ihn schon gelesen:
www.myelomabeacon.com/deutsch/2013/03/18...gen-myelompatienten/

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das alles gut wird. In Würzburg wird man schon den richtigen Weg für Dich finden.
Du hattest im letzten Jahr so viel durchzustehen mit der Sorge um Deine Frau. Jetzt brauchst Du alle Kraft für Dich. Stress ist garnicht gut, also denke positiv! Ich denke fest an Dich und schicke Dir gute Energie rüber auf die M43.

LG
Ma