Noch was ...

Beiträge von Volker und Jörg sind mir gar nicht so sehr gegenwärtig. Andreas habe ich sehr geschätzt, ich bilde mir ein, als ich ins Forum kam, war er einer der Patienten, der auf die längste Erfahrung zurückschauen konnte. Ob positive oder negative Stimmung im Forum, ich glaube das wird sehr dadurch geprägt, wie es einem selbst gerade geht. Manchmal sieht es gar nicht so schlecht aus und trotzdem ist man am Boden, ein andermal geht man mit einem erneuten Rezidiv gerade optimistisch an eine neue Behandlung und meint für einen Moment, die Welt verändern zu können.
Mich hatte auch schon mal das eine oder andere hier gewurmt, dann halt ich ne Weile die Klappe. Im Gegenzug gelang es manchmal nicht, da die Klappe zu halten, wo es sinnvoll gewesen wäre.
Und es gab tatsächlich auch schon Momente, wo ich über die sch... Situation gar nicht berichten wollte, um niemanden runterzuziehen. Auch nicht Sinn und Zweck der Sache. :roll:

Aber insoweit stimme ich Dir voll und ganz bei Joseph: Das Forum ist wichtig.

LGe
Monika

Hallo,
@ Joseph, wir sind doch alle hier "zum Tode verurteilt" Patienten oder nicht, gesund oder nicht....die einen koennen damit besser umgehen und gestalten ihr Leben danach, den anderen gelingt es eben weniger.

Meine Diagnose liegt ueber 5 Jahre zurueck...habe so viele Therapien hinter mir...kaum zu glauben, und es geht mir recht gut...im Moment, also heute, aber das reicht mir (!), da ist natuerlich viel Glueck dabei, aber auch die Einstellung, erstmal, und ich spreche fuer mich, nicht aufzugeben und sich nicht damit abfinden, und aber auch nicht zu verzweifeln und zu akzeptieren was dann auch kommen mag, was sich nicht aendern laesst.
liebe gruesse

Hallo,

Ich finde diese Diskussion gut.
Die Ansichten des Sohnes kann ich gut nachvollziehen. Ich muss auch immer " worst case" wissen, wenn es dann besser wird, freue ich mich. Lieber keine Bösen Überraschungen mehr, die Diagnose und das erste Jahr waren schon hart genug.

Ich habe fast täglich geweint, war wütend, depressiv, verzweifelt, introvertiert, habe um mein Leben getrauert und das alles Tat verdammt weh. Jetzt habe ich mich stabilisiert und es geht mir ganz gut. Bin in Rente und mache viele schöne Sachen. Gut so.


Ich finde, die Aufgabe des Forums sollte schon sein, dass ich hier meine Meinung, oder meine "Wahrheit" sagen kann. Auch wenn es negativ ist. Ich weiß, es ist manchmal schwer auszuhalten und es muss ja nicht heißen, dass andere auch so denken, aber dass ist doch hier wie eine Riesenselbsthilfegruppe.
Und solche Gruppen sind auch mal ätzend, dann geht man halt nicht hin, bzw. liest eben nicht.

Was mich z.B. sehr wundert, sind diese für mich nicht nachvollziehbaren Aussagen; die Angehörigen haben es so schwer.
Ok, wie Monika schon sagt, sollte man eigentlich nicht überlegen, wer hat am schlimmsten, aber
Diese Situationen kann man gar nicht vergleichen. Und ich habe schon meine Mutter und mein Vater beim Sterben begleitet. Es war traurig, unfassbar,es tat weh. Ich habe Menschen verloren, die ich sehr geliebt habe, die haben mich verlassen und ich wurde Vollweise.

Aber jetzt geht es um mich, klar jeder muss sterben, aber irgendwie kann man es verdrängen in einem normalen Leben, sollte auch so sein.
Ich kann es nicht mehr verdrängen,ich verliere alles, muss Schmerzen aushalten, Scheisstehrapien durchalten, phasenweise sich wie eine Greisin fühlen und muss noch meine Angehörigen trösten, schöne Sch...
Hört sich jetzt böse an, aber ich hab mich auch so damals verhalten bei meinen Eltern, ich war völlig ahnungslos und habe Sachen gesagt... Jetzt kann ich es erst begreifen, wo ich selbst den Tod "angblickt" habe.

Vermutlich muss es so sein, ich habe eine andere Aufgabe zu bewältigen als mein Mann.
Ich war gezwungen den Blick nach innen zu wenden und ich verbrachte fast ein Jahr im "Tunnel" oder in der Welt der Kranken, dorthin können Gesunde nicht einkehren.

Jetzt werden vielleicht manche Angehörige das lesen und denken, es ist alles ganz anders.
Und so ist es auch. Das ist nur meine Wahrheit und es ist schön, dass ich dies hier schreiben konnte.

Was ich wunderbar finde, ist es, dass der Sohn etwas in seinem Leben verändern will. Er hat etwas verstanden, dass vielleicht ohne die Krankheit nicht geschehen wäre. Und so hat das Elende auch etwas positives an sich.

Zum Schluss ein Gedicht von Erich Fried:
" wichtig
Ist nicht nur
daß ein Mensch
das Richtige denkt

sondern auch
daß der
der das Richtige
denkt
ein Mensch ist."

Allen einen schönen und sonnigen Oktobertag

Pirjo

Hallo


ich muss doch noch einmal etwas dazu schreiben.
Seit ein paar Tagen,als es hieß die "Alles wird gut" Fraktion...
da war ich doch sehr enttäuscht...War doch wieder so ein kleiner Angriff.....
Dachte mir...eigentlich mein Spruch,der mir und meiner Mutter immer ein wenig Hoffnung gibt.Als Sie in Therapie war und es Ihr schlecht ging fragte Sie mich : Wird alles gut?Ich sagte immer und immer wieder : Mami "Alles wird gut"!!!!!!!!!!Ist alles gut????Ja,bis jetzt ist alles gut.
Mich hat das Thema hier sehr runtergezogen.Aber um mich geht es ja garnicht.
Die Werte meiner Mutter sind momentan ganz gut.Erst stieg der IGG eine Weile.....nun steht er grad still....also alles grad gut.Versteht Ihr was ich meine?????
Jemand schrieb hier,das es den Angehörigen nicht so schlecht geht.Doooooooooooooooooooch,weil wir auch Angst haben.Sicher müssen wir keine Therapie machen,aber glaubt mir,ich würde es mir mit meiner Mutter oder meiner Familie teilen,wenn das ginge.Ich leide einfach mit,weil ich den Menschen über alles liebe und es mich ankotzt,wenn er/sie leidet.Es kotzt mich auch an,wenn man angegriffen wird,weil man vielleicht anders mit diesem Schicksal umgeht.Die Definition von "Alles wird gut" ist schön.Denn es bringt Hoffnung.Wenn Werte gut sind oder es dem Menschen grad gutgeht oder ein schöner Tag war es gerade,dann sagt man doch gerne,Mensch irgentwie ist doch "Alles gut".Soll ich sagen....scheiß MM(das weiß ich doch),nichts wird gut und es hat sowieso keinen Sinn und garnichts wird gut!!!!!!!Nein.....niemals,weil ich einfach die Hoffnung nicht aufgebe und nicht ganz so sehr nach strengen Richtlinien handele.Meine Mutter vertraut mir,weil Sie weiß ich würde niemals etwas riskieren,was nicht gut ist.Monatelang ging es z.B. um Ihren bösen Lipidprotein Wert(große Gefahr für Schlaganfall usw.).Eine scheußliche Tablette nach der anderen.Das ganze über ein viertel Jahr.Es ging Ihr schlechter und schlechter.Vorher fein mit Gerstengras und Co super aufgebaut(es ging Ihr blendet)nun fast ein Frack.Ich rief Ärzte an und und und.Jetzt haben wir es abgesetzt.......es geht Ihr wieder blendet und die Onkologin darauf angesprochen: das brauchen Sie nicht,keine Tabletten und auch keine Apharese.Das ist Geldmacherei.Punkt.
Und so hoffe ich,das es immer so weiter geht,das ich meine Mutter noch ewig habe.Wie gesagt: Ich hoffe!!!!!!Ich weiß,das Sie sehr krank ist.....sehr.....aber ich lasse Sie nicht kaputt theraphieren.
Da gefällt mir der Leitspruch : Kopf hoch und Nase in den Wind.....von Almish

Ich hoffe,das Abifitz nichts schlimmes passiert ist,das es Rudi seiner Frau den Umständen entsprechend "gut" geht,die Irmi,da weiß ich glaub ich das es Ihr ganz gut geht,Jürgen...Du hast noch nicht viel geschrieben,wie es Dir grad geht?????Ach Almish,Du verrückte.....ich guck schon,um zu sehen wie es Dir geht:D:D:DJa und um Josef müssen wir uns auch keine Sorgen machen.Das Diddlmäuschen schafft das,die ist stark...und Sabine Ihr Mann erst recht...Gute Besserung.Die "old" Maus ...die mag ich ganz dolle...Liebe Grüße..Laßt uns doch positiv und nicht traurig und mit viel Hoffnung nach vorne sehen.Irgentwie wird doch manchmal ein klein wenig doch wieder alles gut.



Jeanny

liebe kleine Jeanny !

Aus deinen Beiträgen spricht so viel Liebe für deine Mama, dass die ''old mouse'' sich manchmal etwas davon für sich ''klaut'', ich weiss, du hast nichts dagegen ...
Ich habe eine Tochter, mit der ich sachlich über die jeweilige
Situation spreche, wenn wir (oft) miteinander telefonieren. Es ist schon (selten) vorgekommen, dass sie feststellte, ich hätte ''eine kleine Stimme'', solch ein Gespräch beendet sie meist mit einem Witz, über den ich lauthals lachen kann. Wahrscheinlich sparen wir unsere Kräfte für eine Zeit, in der es mir etwas weniger gut als jetzt gehen wird ...
Klar, dass der etwas verunglückte Ausdruck über die ''Alles wird gut Fraktion'' dir weh getan hat, du hast es gut, gemeint und doch jemanden ungewollt damit verletzt ...
Es ist wohl unmöglich in solch einem Forum nicht auch mal negative Reaktionen auszulösen, wunderbar ist es aber doch, dass ''wildfremde'' Menschen sich umarmen, sich umeinander Sorgen machen und wahre Menschlichkeit erleben

Dir, Jeanny und euch allen, deren Namen mir jetzt spontan einfallen, Monika, Diddlmaus, Sabine, Margret, Rudi, Josef, Almish, Lucy, Justa, Béatrice, Dani, Pat, Jürgen, Denise, Christine, Angela ...
sind ja doch eine ganze Menge, und, ich schwörs, ich hab nicht geschummelt und nachgeguckt, hab allerdings damit vielleicht anderen wehgetan, an die ich nicht gedacht hab, bitte nicht böse sein
wünsche ich ein geruhsames Wochenende und was Gutes !

Abifiz, Herrgott noch mal, wo bist du ? was machst du ?
wenn es so weiter geht, geb ich eine Vermisstenanzeige auf !
bitte, bitte, melde dich, wir mögen und brauchen dich so dolle !!!

Natürlich machen wir uns oft was vor in diesem Leben. Und die Aussage "Alles wird gut" gebrauchen wir oft für Menschen, die gerade sehr schlimmes erleben und deßhalb "ganz unten" sind.

Vor 2 Monaten, als meine Frau nach massiver Hirnblutung nach der Schädel- Notoperation (jetzt 15 cm lange Narbe oben rechts am Kopf) 2 Wochen regungslos im Koma auf der Intensivstation lag, da sagte ich und mein Sohn und meine Tochter ihr ins Ohr:
"Wir sind hier, wir sind bei dir - hörts du ! - Alles wird gut !

Und als meine Frau dann auf die Intensivstation in Negrar verlegt wurde und wieder wach war und uns erkannte und ganz leise flüstern konnte, da nahm sie meine Hand ganz fest und sagte:
"Du hast mir neulich gesagt, alles wird gut - und das hat mir Mut zum durchhalten und zurückkommen gegeben"

Als wir vor 2 Monaten "alles wird gut" zu ihr im Koma sagten, da sagten wir uns hinterher natürlich, das es ja garnicht stimmt und zu 95% nicht mehr gut werden kann, aber wir waren uns einig, es trotzdem zu sagen um Ihr Mut zu machen - egal wie es ausgehen wird !

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Heute nach 2,5 Monaten ist meine Frau in Negrar seit 2,5 Wochen auf der "Rehabilitationsstation für Langzeitfälle".
Dort sind vorwiegend Schlaganfallpatienten und fast alle sind im Rollstuhl und benötigen volle Hilfe.
3,5 Wochen mussten ich und mein Sohn (20) abwechselnd bereits in der Station davor 24 Stunden im Krankenhaus anwesend sein.
Wir haben nachts in einem Klappstuhl verbracht und seit sie in der Reha Station ist "kampieren wir auf dem Boden auf einer kleinen Schaumstoffmatratze, die ich von Zuhause mitgebracht habe.
Vor 10 Tagen sagte man uns wir müssen Nachts nicht mehr kommen, weil meine Frau ruhiger geworden ist.

Seit wir nicht mehr Nachts da waren wurde sie aber wieder verwirrter und versuchte Nachts immer wieder aus dem bett zu kommen um auf Toilette zu "gehen". Obwohl sie garnicht selbst gehen kann und alle haben dort Windeln an und machen "Alles in die Windel". Sie ist 1-2 mal nachts vor dem Bett auf dem Boden gefunden worden, trotz seitlicher Barrieren (nicht all zu hoch).
Am Mittwoch kam der Anruf von einem Arzt, daß wir jetzt wenigstens Nachts wieder anwesend sein müssen !
Sie haben Angelica auch seit ein paar Tagen im Bett mit einem breiten weißen Gurtsystem angeschnallt, damit sie nicht wieder aussteigen kann.

Angelica redet viel aus der Fantasie heraus und hat oft "keinen Überblick mehr". Das macht einem doch Sorgen unabhängig davon, daß sie jetzt schwer körperlich behindert ist (linke Seite).
Das kann man bei vielen Patienten auf dieser Sation beobachten.

Seit ich jetzt 2 Wochen auf dieser Langzeit-Reha Station "aus und eingehe" und im 3 Stock und im Park vor dem Haus fast nur Angehörige ihre behinderten Patienten im Rollstuhl durch die Gegend fahren oder neben ihnen auf der Bank sitzen, habe ich einen "neuen Blickwinkel" zu den Dingen und zum Leben bekommen.

Da ist mein Myelom fast ganz vergessen und nur noch ein Schatten weit hinter mir. Da fühle ich mich dermaßen "gesund", wenn ich diese "ehlenden und hilflosen Menschen sehe" und auch die betroffenen Angehörigen.
Ich habe schon oft in den letzten Jahren gasagt, solange ich morgens noch aufstehen und selbst auf Toilette gehen kann - solange geht es mir noch gut !
Wenn du dann miterlebst, wie deine Frau seit 2,5 Monaten nicht mehr auf Toilette war und immer in die Windel machen muss, dann wirst du sehr demütig und nachdenklich.

Ich dachte auch immer wenn man Myelom hat ist das nicht mehr zu toppen, aber ich hatte mit meinem Myelom seit 14 Jahren bis auf wenige Tage "gute Lebensqualität" und habe nie in die Windeln machen müssen und konnte jeden Tag (bis auf 1-2 Tage) selbst aufstehen, ins Bad gehen, mich selbst duschen.
Ich habe mir 14 Jahre keine Gedanken gemacht, das dies selbstverständlich sei oder auch nicht ?

Erst seit 2 Monaten wird mir bewusst, dass wir dieses große Glück der Autonomie und der Selbstständigkeit viel zu sehr als nicht erwähnenswert und normal betrachten.
Wir regen uns auf, wenns unter den Fussohlen gribbelt, während wir ins Bad gehen.

1999 bei der MM Diagnose hat sich meine Welt dramatisch verändert und jetzt durch meine Frau in den letzten 2 Monaten ein 2. mal.
Mit meinem MM hatte ich mich gut arrangiert und habe, man kann fast sagen "Glücklich am Gardasee damit gelebt". Nach meinen autologen SZTs Ende 2010/Anfang 2011 war ich in guter Hoffnung wieder lange Zeit (viele Jahre) mit guter Lebensqualität am Gardasee zu verbringen, eingebettet in eine sonst gesunde und funktionierende Familie.
Aber jetzt ist der Mittelpunkt der Familie plötzlich aus dem üblichen Leben "herausgebrochen" und die neue Situation macht mir Angst meine restliche Zeit mit dem Myelom ohne Hoffnung nach Vorne zu verbringen.
Auch diese ständige Präsenz im Krankenhaus mit all den Elend zieht mich runter. Obwohl ich mein MM zur Zeit weit hinter mir als Schatten sehe, macht es mir doch mehr Angst als noch vor 3 Monaten. Ich habe das Gefühl jetzt viel stärker, daß mir die Zeit davonläuft.
Und von "Ereiginsfrei" kann ja durch die Umstände jetzt auch keine Rede mehr sein.

Trotzdem:
Kopf hoch und Nase in den Wind !
Das wünsche ich auch allen, die das gerade lesen.

Ich muss jetzt mit demnächst 61Jahren meine persönliche "Reifeprüfung" machen und vieles neu lernen.

Alles Gute und die besten Wünsche, vor allem denen, die gerade eine Therapie machen und Infektionen überstehen müssen.

Liebe Grüße
Rudi