Kurze Rückmeldung von mir...

CT war ohne Befund, aber anscheinend wird an einen sekundären Krebs gedacht - nächste Woche folgt ein MRT.

Sie ist noch nicht verlegt - alles sehr eigenartig.

Füße werden immer schlechter. Sie bekommt noch immer Infusionen mit Antibiotika und Elektrolyten. Widersprüchliches über den Keim, aber ist auch nicht so wichtig..

Es geht hier seit 2 Tagen anders schlecht und sie ist sehr schwach und schläft (aufgrund der vielen Medikamente) sehr viel.

Bei Neuigkeiten berichte ich, aber viel wird hier nicht mehr kommen außer es geschieht ein Wunder...

lg
Pat

Hallo Pat,


an Deiner Stelle wäre ich mit Sicherheit durchgedreht....
Wieviel Kraft Du haben musst?????
Alle klugen Ratschläge bringen Dir nichts.Fakt ist,das bei Deiner Mutter einfach nichts anschlägt,sie die Therapien eher noch kranker machen.Da denkt man ja: wenn nichts gemacht wurde,würde es Ihr heute vielleicht noch besser gehen.Irgentwie hab ich das Gefühl,man hat Sie kaputt therapiert.Aber wiederum,ohne Therapie wäre es auch nicht gut.Eure Situation ist sehr schlimm und Ihr tut mir so so so leid.
Auch ich hab gerade Angst um meine Mutti.Irgentwie gehts Ihr grad nicht gut.Ich weiß garnicht wie es weitergehen soll.Immer und immer diese Angst.Meine Mutter muss z.B.wegen einer Erbgeschichte zweierlei Tabletten gegen Ihren Lipidprotein einnehmen,seit dem gehts Ihr schlecht,sehr schlecht.Hab heute gelesen,wegen der Nebenwirkungen.Furchtbar:sie hat alle Nebenwirkungen,die beschrieben sind,also sofort abgesetzt,auf meine Verantwortung.Das alles macht sie noch kränker.Vom Myelom her ging es Ihr nämlich ganz gut.Ich sag es mal so.Ich an Eurer Stelle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Alles absetzen....Nur noch Gerstengras und Co.Ich bin überzeugt,das bei Deiner Mutter mehr Schaden angerichtet wird als Nutzen.Sie ist doch fix und fertig.Die Myelomzellen sicher schon resident gegen alle Mittel,die ausprobiert wurden,der Körper ist fertig und nochmehr schadet nur.Das sagt mir einfach mein Gefühl.Deine Mutter ist eine Nummer,bei den Ärzten.Ach mensch...probieren wir mal dies und wenn es nicht wirkt jenes.Schluss damit.Aber.....!!!!!wenn,wie oder was....macht man richtig....ich weiß es nicht.Das Myelom ist gnädig...sehr oft,aber manchmal auch nicht.Ich hasse es abgrundtief.
Mensch Pat...ich drücke Dich...Du bist Sohn und ich die Tochter,wir haben Angst,große Angst.Halte uns weiter auf dem Laufenden und vor allem wünsche ich Euch,das ein Wunder geschieht.

LG Jeanny

Hallo Pat,


wie geht es Deiner Mutter??????????.........und Dir?


LG
Jeanny

Liebe Jeanny,

habe in de letzten Woche nur meinen Blog upgedated, ansonsten war viel Streß, da ich die Situation mit meiner Mutter auch dazu nutze mich beruflich zu verändern bzw diese bevorstehende Umwälzung dazu nutzen will mein Leben neu auszurichten.

Meiner Mutter geht es überraschenderweise besser, nur ist sie nun ein wenig verrückt und verwirrt.

Sie ist nun seit einer Woche nicht mehr alleine, sondern in einem 4-Bett Zimmer und sie ist viel fitter, die Füße sind dünner und sie kann auch alleine aufs Klo gehen - ok 2x ist sie aus dem Bett gefallen.

Mir ist klar, daß es nicht so bleiben wird und daß das MM ständig lauert. Aufgrund der Menge an Beruhigungstabletten ist meine Mutter nun oft verwirrt und halluziniert. Aber viele Themen kann man ganz normal besprechen und mir ist lieber sie fühlt sich gut und spinnt als sie hat Atemnot und kann nicht schlafen.

Keine Ahnung, wann nun die Palliativstation ein Thema wird...

Bei deiner Mutter funktioniert immerhin die Therapie sehr gut und das ist einfach nur toll. Was hat sie denn für Probleme? Wie äußert sich das?

Ich denke mir oft als Angehöriger ist man noch ärmer als ein Betroffener, aber ich rede natürlich leicht. Aber meine Mama kriegt im Moment gar nicht mit, daß es ihr nicht gut geht und freut sich einfach, wenn sie gut schlafen kann.

Das MM ist eine Scheiß Krankheit, ich dachte die Krankheit wäre besser....

lg
Pat

Oh Pat,

was sind denn das wieder für Aussagen.
Du dachtest, die Krankheit sei besser?
Die Situation für uns Angehörige ist nicht leicht. Aber ich würde um nichts auf der Welt tauschen wollen. Es ist doch gar nicht die Frage, wem geht es besser/wem schlechter. Niemand kann sich's aussuchen. Nicht Du und nicht Deine Mutter. Das ist wie die Frage nach Leben oder Tod. Wer hat es denn nun besser; der, der erlöst wird, oder der, der trauernd zurückbleibt? Ich hänge an diesem Leben und wenn ich gefragt werden würde, würde ich bleiben wollen und natürlich einige besondere Menschen bis zum Tag X bei mir behalten wollen. Aber diese Frage ist uns genommen. Es ist unser Weg; als Angehöriger, so wie als Patient. Es gibt Wege, die muss man beschreiten, das kann einem niemand abnehmen. Und manche Wege geht man ganz allein. Schmerz kann man teilen. Aber niemand empfindet den Schmerz genau wie Du als Sohn. Niemand fühlt genau wie die Mutter von Pat, oder Hans oder Sabrina ...
Manchmal stellt einen das Leben vor riesige Herausforderungen. Dabei glaube ich immer noch, dass nichts ganz ohne Grund passiert, auch wenn wir's heute noch nicht verstehen. Da gefiel mir der Spruch: Das verrückte am Leben ist, dass man es vorwärts leben muss, aber erst rückwärts versteht.
Deiner Mutter geht es besser, aber Dir ist klar, dass das nicht so bleiben wird, das MM ständig lauert. Sorry, Du bist sicher ein fürsorglicher Sohn, bist für Deine Mutter da. Aber solche Negativ-Botschaften ziehen sich durch sämtliche Deiner Beiträge. Versuch doch einfach mal, der Freude über solch kleine Erfolge mehr Raum zu geben als gleich wieder der Ahnung des nächsten Dämpfers.
Hm?

LGe
Monika

Hallo Monika,

das ist natürlich provokativ geschrieben, aber anfänglich dachte ich wirklich, daß das Myelom - auch wenn es eine tödliche Erkrankung ist - gemessen an der potentiellen Lebenserwartung (5-8 Jahre oder länger) um vieles "besser" wäre als zB Bauchspeicheldrüsenkrebs oder andere Krebsarten, aber ich will hier nichts aufrechnen etc und man sieht ja bei uns, daß es auch sehr viel kürzer geht, wenn man
nicht auf die Behandlung anspricht.

Und natürlich freue ich mich über die kleinen Dinge, aber ich rechne lieber mit dem Schlimmsten und werde positiv überrascht als umgekehrt.

Außerdem war mein Beitrag zumindest nach meinen Maßstäben recht positiv gehalten und wenn man gar nicht auf die Behandlung anspricht hat man leider auch keinen Grund zum Feiern.

Ich glaube ich sehe die Dinge eher realistisch und das ist zumindest für mich der richtige Weg.

lg
Pat