Hallo ihr Lieben,
Ist es vielleicht jemanden ähnlich ergangen und keine Initialchemo scheint anzuschlagen? Habe jetzt Zyklen velcade,cyclophosphamid und Dexa hinter mir ohne Erfolg.dann kam etopsin,etorubicin und ifosfamid auch ohne Erfolg.Der IgG bewegt sich nicht.Jetzt wurde die für heute anberaumte HD abgesagt.Hock jetzt hier aufm Flur und könnt heulen.Bin ich Chemoresistent?
Eure Marione Zitrone

Hallo Marion, mir ist es vielleicht nicht ganz so aber doch ähnlich ergangen. Ich hatte mit VRD_PACE eine sehr starke Induktionschemo, die aber nur zu einer bescheidenen partiellen Remission führte. Auch die Chemotherapien vor den Stammzellsammlungen waren nicht wirksamer, und nach der autologen Transplantation stiegen die Werte bereits nach wenigen Wochen wieder an. Inzwischen bin ich bei Tag 104 nach der allogenen Tx, und die Werte sind unauffällig, d. h. IGG und Leichtketten sind weit unter der Norm. Da muss dann doch eine Chemotherapie nachhaltiger gewirkt haben (das neue Immunsystem kann es noch nicht sein, das wird noch mächtig im Zaum gehalten). Von daher denke ich wird auch für Dich etwas gefunden werden, das anschlägt. Jedenfalls wünsche ich es Dir.
LG Dietmar

Liebe Marion,
wie Du vom FB weisst, geht es mir ja nicht ganz viel besser. Mein zuletzt gemessener IIG war bei 13g (ehemals 50g/l) und das monoklonale Protein war bei 10g/l (ehemals 37,5g/l ). Messtag war am 18.5. - letzter Velcade Tag 3. Zyklus.
Seither habe ich noch 3 x Velcade mit Dex aber ohne Cyclophosamid gemacht - heute letzter Tag Velcade.

Ich bin auch mehr oder weniger deprimiert - zudem lese ich nur noch schlechte Nachrichten über den einen oder anderen Marker und die Frage nach dem Sinn der geplanten ACST - Start KraHaus 18.6. steht ganz fest im Raum. Plötzlich bin ich in einem Stimmungstief: Von der Hoffnung, laaaaaange behandlungsfrei zu sein, ist nichts mehr übrig.

Neben meiner Ärztin empfiehl mir aber W-Burg ,die HD durchzuziehen.......

Ich lasse jetzt noch mal eine Elektrophorese machen, sowie die Ergebnisse eines MRT abwarten und wenn werde relativ kurzfristig entscheiden. Wenn ich nicht komme, können sie mich ja schließlich auch nicht transplantieren - ich bin dann halt mal weg. Ich werde aber aufhören, den Markern nachzujagen - das bringt mich nur zur Verzweiflung und letzten Endes sind die Patienten Gruppen so klein, die Studien keine geplanten Studien, sondern nur Rückschlüsse aus Gruppen.....

Was deinen konkreten Fall betrifft, liebe Marion: Schreib doch mal unbedingt an Heidelberg oder mach` einen Brief und maile den an verschiedene Ärzte. Du wirst ja nun ein bisschen Zeit haben und es gibt sicher mehrere Möglichkeiten. Was sagt den W-Burg
????

Ich drücke dir ganz fest die Daumen - Ganz viel Glück aus Oslo -
Christine - mit mehr Plasmazellen als Haare:roll:

Ach Marion,
das ist ja echt Pech was bei dir da abläuft :bang:
Aber Revlimid oder gar Pomalidomid wurden noch nicht bei dir probiert.
Revlimid könnte da schon was bewegen.
Eventuell teilen sich deine Myelomzellen noch so langsam, daß sie auf Chemo nicht ansprechen. Frage mal die Ärzte oder gleich Einsele, ob man nicht jetzt Revlimid mit Dexa brobieren sollte. Und wenn das anschlägt, dann die autologe Szt hinterher.

Ich wünsche dir so sehr, daß noch was gut anspricht !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Druck dich ganz fest

Ach Mensch, Marion - ich drück alles, was ich habe. Wirklich. Halt den Kopf oben!!! Ich schick Dir einen Eimer Kraft und ein Paket Mut!
(Und Christine schick ich Haare.)

Passt alle gut auch euch auf, ja?

Hallo ihr Lieben,
Gerade eben wurde eine knochemmarksstanze gemacht,um die Zytogenese zu machen.Vermutlich habe ich eine ungünstige Genetik(obwohl der Tumor seit 8!Jahren smouldert).
Am Freitag soll mit HD begonnen werden,da das Melphalan einfach die effektivste Waffe ist(Aussage der Ärzte). Auf meinen Wunsch hin,sehe ich vorher noch Prof. Einsele.
Das ist der Status i'm Moment.Nach der 1.HD sehen wir weiter,ob noch ne 2.folgen soll,bzw. Steht jetzt plötzlich auch noch die Allo i'm Raum(ich sah das bisher immer eher wie Joseph,aber gell,wenn's ums überleben geht,sieht man manches anders).
Danke für eure Antworten(@Rudi,ultimativer Optimist,@Magret,danke fürs Dasein@Christine,danke für den Anruf,konnte ich besser schlafen:-)
Die ratlose,haltlose und verängstigte Marione Zitrone