Hallo Marion,
im Leben gibt es mystische Verbindungen und Momente.
Dein Beitrag von Heute wurde um 14:11 geschrieben und ich habe am 14:11 Geburtstag und werde 60 Jahre alt (bin ja jetzt auch schon Opa und da darf man ja ruhig schon 60 werden

Dunennst nur den IgG aber es sind ja noch viele andere Faktoren maßgebend. Wie ist dein M-Gradient und vor allem hast du Osteolysen und wenn, sind diese stabil. Wie sehen die freien Leichtketten aus und deren Quotient.
Selbst bei einer partiellen Remission kann es sehr viele Jahre stabile Remission ergeben, besonders wenn dein Myelom so langsam gewachsen ist wie vor der Therapie.

Jetzt muss man wie du schreibst, die nächsten Untersuchungen abwarten uns sehen wo die Werte hinwandern bzw. stabil bleiben.
Die zweite HD und autologe könnte noch nachwirken und die Werte können noch runtergehen.

Also nicht den Kopf in den Sand stecken sondern weiterhin hoch in den Wind halten.

Fühlst du dich sonst körperlich gut, ohne Schmerzen und Symtome?

Liebe Grüße
Rudi

hallo Rudi,
wow,wie ein 60jähriger Opa siehst du wirklich nicht aus. Respekt.
Meine Werte hab ich leider im Moment nicht vorliegen (hab kein Internet zuhause und noch nicht alle Werte vorliegen).
Osteolysen habe ich keine, Schmerzen auch nicht. Im Moment lliegen auch keine Crab Symptome vor. Der einzige unzufriedene Wert ist der IgG.
Naja, wie du schon sagst, ich kann jetzt nur abwarten und grünen Tee trinken. Kann man denn ne Allogene machen auch wenn man nicht in Vollremission ist.? Und kann man mit Revlimid den IgG auch dauerhaft senken oder nur während der Behandlungsdauer?c
Meinst du wirklich man kann auch ohne Vollremission längere Zeit dann in Remission bleiben?
Schönen Sonntag an alle
eure Marion

Hallo Marion,
eine Ärztin in WÜ hat mir mal gesagt, daß sie einen verlauf einer Patientin in WÜ kennt, die nur in partieller Remission war und trotzdem schon über 10 Jahre stabil ist.
Laut den Ärzten dürfte das garnicht sein, weil es so nicht zu den Statistiken passt

Also Du wirst die nächste sein, die nicht in die Statistik passt - klar !

Ich hab es nicht mehr in Erinnerung, ob du schon mal berichtet hast wie deine Genveränderungen sind, falls du die Daten überhaupt schon mal bekommen hast.
Eine allogene wäre jetzt z.B. angeraten, wenn du eine oder mehrere dieser Veränderungen hättest.
Del 13, t (4-14), Del 17, ......?

Wenn deine FISH Untersuchung des Knochenmarks aber nur Trisomien zeigt, dann wäre die Prognose sehr risikoarm und damit günstig für eine längere Plateau (stabile) Phase.

Die Farge ist jetzt, sollte man noch jetzt gleich mit einer Konsolidierung mit Revlimid versuchen die Werte noch weiter zu verbessern, oder warten bis sie wieder zu steigen beginnen und dann loslegen mit Revlimid +Dexa.

Was meinen denn jetzt die Würzburger Spezialisten zu deiner partiellen Remission und wie es weiter gehen soll?

Ti abbraccio

Heyho Gefährten,
hab jetzt gerade telefonisch ein paar Blutwerte erhalten. Und siehe da, ich flieg wohl im Moment ohne Myelom nach New York.
Das 1. Mal seit 9 Jahren, habe ich normale Blutwerte, 6Monate nach SZT. Bisher wars ja nur ne partielle Remission, aber ich befinde mich wohl auf den Weg zur CR. Uff, kann das gar nicht glauben. Ohne Myelom verreisen, hm, ob ich dann wohl mehr Gepäck mitnehmen kann???
Tja, heut gibts Hugo im Zumbakurs bis zum abwinken, da schwingen die Hüften dann ganz von alleine:D
Heut mal erhobenes Köpfchen und Näschen in den Wind
eure total in der Sonne stehende Marion

Toll Marion, schön zu lesen... ich wünsche Dir einen erholsamen und entspannten Urlaub.

Marcus

Toll- sei froh und genieße deine Reise! Du hast eben doch ein Kuschelmyelom!!