Hallo Marion
Meine Behandlungen in der Erstlinientherapie sind lange her und ich kann keine Aussage darüber machen, welche Medikamente ich damals bekam. Gleich zu Beginn nach Koma und Nierenversagen erhielt ich eine vier mal vierundzwanzig Stunden Chemo. Die räumte gut auf und verschaffte die Zeit für Therapien. Dabei jedoch kamen einige Ansätze die kaum Erfolg zeigten. Erst drei Jahre nach der ED gelang es mit einer allogenen SZT für viele Jahre in CR zu kommen. Die Stimmung kann bei den Fehlschlägen schnell in den Keller rutschen, aber Du weißt genau wie Christine von den vielen Beispielen hier aus dem Forum, dass es genau so überraschend mit einer anderen Therapie zu guten Erfolgen kommen kann.
Rat werdet ihr kaum finden, Angst kann durch Beschäftigung zerstreut werden, Halt findet ihr vielleicht in den positiven Beispielen aus dem Forum.
Auch gegen euere Tumorzellen ist ein Kraut gewachsen, probiert was immer die Ärzte ins Angebot stellen.
Alles Gute für Eure Therapie
Jürgen

Hallo Marion,

auch wenn es doof klingt, wir können deine derzeitige Sutuation recht gut nachvollziehen. Sicherlich sind alle Verläufe sehr individuell, aber bei Heike hat auch keine der angewandten Chemos Erfolge gebracht. Mit jeder neuen Therapie haben wir Hoffnung geschöpft, die aber immer schnell zerschlagen wurde, da nichts funktioniert hat. Die ersten Erfolge haben sich dann nach einer Hochdosis und autologer Doppelstammzellentransplantation eingestellt.

Heike ist zuvor in Dortmund behandelt worden. Mit dem Wechsel nach Würzburg zu Prof. Einsele kam der erste Erfolg.

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Liebe Marion,

das tut mir ja echt leicht für dich. Aber du hast ja schon von anderen gehört, denen es ähnlich erging.
Wenn du mit Heidelberg Kontakt aufnehmen willst, kann ich dir die email Adresse von Dr. Raab schicken. Der hat mir letztes Jahr umgehend und ausführlich geantwortet. Von ihm ist auch hier in der APMM schon einen Vortrag zu neuen Substanzen eingestellt worden.
Du brauchst nur eine Überweisung für HD. Schick mir einfach eine PM, falls du das möchtest.
Und Kopf hoch - Mariette Limette - so schnell kriegt dich doch nix unter.

Ganz herzliche Grüße

Caro

Hallo ihr Lieben,
Ich bin so froh,dass es euch gibt!!!
Liege seit gestern wieder in Würzburg,und bekomme nach Absprache mit Einsele die HD(@Kai-Uwe Zimmer 85 M41).
Mir geht's wie immer unverschämt gut(manchmal denk ih mir,mir sollte es mal schlechter gehen als Zeichen,das was wirkt).
Einsele war wie immer ein super Schatzi;-) der Mann kann einen aufbauen und Hoffnung geben.Er meinte, 20%seiner Patienten hätten diese Probleme und HD würd dann trotzdem anschlagen.Die Auswertung meines Knochenmarks dauert noch. da ich nahezu10jahre gesmouldert habe kann es sein,das erst das Velcade eine Mutation ausgelöst hat,supi.
Naja,ich warte ab,die Tränen sind versiegt und das Näsle zeigt schon wieder nach oben.Übribgens wurde ich gestern von einer Lernstudentin mit dem ZKV derart malträtiert, das ich sie fast niedergeschlagen hätte. Die Wut kommt also auch schon wieder,Hurra,ich lebe noch:-)))))
Kuss nach Oslo an die alten Knochen(egal welcher Verlauf,Krebs rockt einfach nicht)
Bis bald ihr Lieben

Ich habe auch lange gegraben und gefunden, dass man durchaus gute Erfolge erzielen kann ohne vorher in mehr als PR zu kommen. Das gilt vor allem für die SMM`ler. Warte mal ruhig ab mit dem Ergebnis des KMB. Das muss doch gar kein schlechtes Ergebnis werden.

Du bist ja körperlich so gut drauf - das darfst du nicht vergessen. Jung, sportlich, nettes Näschen, und bald weniger Plasmazellen im System.

Gruss und ein Busserl aus Oslo

Hallo ihr Lieben,
endlich kann ich mich mal wieder aus meinem Chemokoma melden.
Ich habe vor 4 Wochen meine HD und SZT bekommen. Die ersten Tage war ich nur am kotzen, ab Tag 5 hab ich mich dann vorsichtig dem Jenseits mehr und mehr angenähert. Ich bekam am Freitag, Tag 5 nach der HD hohes Fieber. Bereits ab Tag 1 hatte ich starken Husten, der sowohl von den Ärzten als auch dem Pflegepersonal ignoriert wurde (muss ich echt so sagen, da ich jeden Tag auf die Verschlechterung hingewiesen hab, ohne Behandlung).
Naja, am Samstag wars halt dann ne Lungenentzündung. Da es Wochenende war, wurde ich mit 40Fieber einfach liegengelassen, da keine Ärzte da waren. Bis Montag war die Situation dann schon grenzwertig.
Zumindest wurde dann endlich behandelt, was bis Mittwoch auch keinen Erfolg brachte, und ich auf Intensiv verlegt werden sollte. Das hat wohl meine letzten Reserven angespornt, was dann endlich den Umschwung brachte. Eine Woche später wurde ich entlassen und versuche jetzt langsam wieder, ins Leben zu finden.

Zudem muss ich noch kurz erzählen, dass mir ne Studentin, ohne mich vorher gefragt zu haben, den ZVK gelegt, was sag ich denn da, reingerammt hat. Ich hatte noch nie solche Schmerzen aushalten müssen. Ich schrie, strampelte, fluchte, doch die hat erbarmungslos weitergemacht. Das nächste mal schlage ich zu, bin doch nicht in Ausschwitz, dachte, diese Zeiten wären vorbei.
Klar, die müssen lernen. Aber wenn ich scheisse bau, dann muss bitte ein Arzt einschreiten. Nie wieder, echt dann sterb ich lieber.

Tja, und das Beste zum Schluss, es hat wieder nichts gebracht:bang:
Muss jetzt mal sehen, was Einsele am 1.8 meint. Der drängt zur Allo, das möchte ich aber nicht. Ich war total fit, als ich da rein bin, heut bin ich ein Wrack.

Ich wünsche allen, das es ihnen besser ergeht als mir. Vor allem meine Süsse in Oslo, denke so oft an dich.

Liebe Grüsse v.a. auch an Heike und Kai, weiter so. Ihr macht das richtig.

So ihr Lieben, so viel zum Zwischenstand. Es steht also 2:0 fürs Myelom, aber wer aufgibt, hat schon verloren. Und im Elfmeterschiessen sind wir Deutschen ja eh unglaublich gut;-)

Machts mal gut ihr Lieben, und ich melde mich wieder