Jeanny150765 schrieb: Hallo Pat,

wenn man die Diagnose bekommt und gesagt kriegt,eine Therapie muss dringend sein,dann dreht man fast durch,weil viele Ärzte einem auch garnicht so richtig erklären,was auf einem zukommt.

Ich war so froh mich hier angemeldet zu haben und gleich nach all meinen Fragen immer Antwort bekommen habe.Das Internet war auch hilfreich,obwohl man bei manch veralteten Beiträgen es mit der Angst zu tun bekam.
Jeder schreit nach HD.......Das ist wohl die beste Therapie.???!!!
Sicher bei jüngeren Patienten die Therapie der Wahl.
Meine Mutti ist 67 ,bei Diagnose 65 Jahre alt.Eine HD sollte gemacht werden.
Sie hat Sie nicht gemacht.Wie schon erwähnt,hat Sie über 9 Monate die VMP Therapie ,welche ab diesem Alter die erste Wahl ist,gemacht.
Erst heute haben wir uns darüber unterhalten,wie die Zeit war,wie Sie es empfunden hat?Sie meinte,Sie hatte es sich schlimmer ausgemalt vorher,die Angst war riesig.Aber im Nachhinein war es garnicht soooooooo schlimm.Sicher gab es Tage,da hatte Sie die Schn... voll,wegen der Schwäche und der Beeinträchtigungen im Alltagsleben.Aber es geht Ihr heute gut.
Ich finde ...schiebt es nicht hinaus,das belastet Euch dann noch 3 Wochen...fangt einfach an und Ihr werdet sehen,es geht irgentwie und um so schneller ist die Therapie vorbei.Ob Deine Mutti eine SZT macht,das steht mir nicht zu,das zu beurteilen oder etwas zu raten.Wir haben es nicht gemacht,obwohl angeraten.Was richtig ist,ist das man Melphalan vermeiden sollte,für den Fall es müssen Stammzellen später gesammelt werden.Aber es gibt andere Kombinationen.

Ich bitte Euch wirklich,nicht allzu große Angst davor zu haben,es ist nicht so schwarz wie es Euch im Moment erscheint.


LG
Jeanny

Hallo Jeanny,

ja du hast ja Recht, aber eine Woche mehr oder weniger wird ja keinen großen Unterschied machen.

Wie gehts deiner Mama jetzt und wie ist denn die Prognose?

hallo pat;

wie du bin ich auch angehörige eines elternteils (vater)der MM stadium 3 diagnostiziert bekam.

zu allem überfluss auch noch ein hochrisikopatient mit del 17 :evil:
mein vater hat auch alles durch: hypercalcämie, knochenbeschwerden, osteolysen im ganzen körper, die grösste beinahe 5 cm im beckenknochen.
(ausserdem bekam meine mutter die dignose brustkrebs 2006)
wie du siehst bin ich also doppelt geplagt-und konnte leider sehr viele erfahrungen sammeln


aus eigener erfahrung kann ich dir berichten,
dass es eine sehr belastende diagnose ist, welche die ganze familie ordentlich wachrüttelt..........man fragt sich ständig:
WIESO-und warum UNHEILBAR
aber lieber pat, so schnell ist man nicht gestorben, nicht morgen und AUCH NICHT ÜBERMORGEN, wie du in deinem blog schreibst;)
es gibt viele myelom patienten, denen es seit jahren GUT geht!!
Wenn keine hochrisikokonstellation vorliegt,
liegt der median mittlerweile laut dem onkologen meines vaters bei MEDIAN 7 Jahren!(d.h. 50 prozent leben noch nach 7 jahren!!!!)

ich kann der den rat geben,
deiner mutter möglichst viel der gesprächsführung selber zu überlassen,
denn sie muss den umgang mit der erkrankung lernen und wird wohl oder übel auch ohne dich in die situation eines arztgespräches kommen.
sei mit dabei,
aber überlasse IHR und dem ARZT die gesprächsführung.
hebe dir deine fragen für den schluss auf und stelle diese dann in aller ruhe.
ich gebe dir diesen rat, weil ich das ganze procedere bereits selber durchgemacht habe und man sich IMMER und zu JEDERZEIT unabkömmlich fühlt, wenn es um ein arztgespräch o.ä geht.
das belastet dich sehr stark, weil du das gefühl hast, nicht für deine mama da sein zu können, wenn du es einmal nicht schaffen solltest dabei zu sein!

erkläre ihr nicht was alles auf sie zu kommt- das weiß doch schließlich niemand.
möglicherweise wird eine HD für sie vorgeschlagen, wenn nicht -dann gibt es wie jeanny bereits geschrieben hat auch andere wege die zum selben erfolg führen können.

ich lese in deinem blog sehr viel implizite wut-
die ärzte sind leider auch nur menschen,
die manchmal 48h am stück nur mit schrecklichen schicksalen konfrontiert werden.

Wichtig ist, dass deine mutter in händen von einer kompetenten onkologin ist,
wie du ja geschrieben hast.

Wenn du dich selber ein bisschen schlau machst, wirst du vieles verstehen lernen-
d.h. nicht das die angst jemals weggehen wird- ganz im gegenteil.......aber es wird etwas "ruhiger".........

zu deiner frage:(ich bin keine ärztin, deswegen nur eine einschätzung meinerseits als LAIE)
wenn keine akuten folgen des myeloms behandelt werden müssen,dann werden 1-2 wochen späterer beginn der chemo durchaus okay sein-
allerdings kannst du mit einem späteren beginn der therapie keinesfalls den verlauf verbessern.
eher im gegenteil:
man tendiert in der forschung sogar schon dazu, bereits im MGUS stadium einzelne therapieschritte zu verordnen.

jedenfalls solltest du deiner onkologin vertrauen- denn vertrauen ist die basis für die beste behandlung deiner mama!!
(wo wird sie denn behandelt?)


vlg
Katrin

2-3 Wochen Verzögerung wäre für mich keine Verzögerung. Wenn ich mit Therapieverschiebung vorstelle, dann müssen das schon 2-3 Monate sein.
Wenn es sich nur um 2-3 Wochen dreht, dann kann man auch so bald als möglich anfangen. Eine Woche Vorbereitung und sich auf alles einzustellen sollte schon drin sein.

Es gibt Verfechter der eher sanften Therapie und dann aber auch Verfechter der sogenannten "Total-Therapien", also das volle Programm um dem MM möglichst tiefgründig den Garaus zu machen.

Leider muss man ja sehen und sich eingestehen, daß das Myelom nach einer durchgeführten Therapie nicht geheilt ist und früher oder später wieder zurückkommt.
UNd das ist eigentlich eher ein Grund für eine Totaltherapie mit vollem Programm.
Also nach dem Motto "nicht kleckern sonder klotzen"sollte die Therapie altersangepasst erfolgen.
Du siehst ja, das Thema der richtigen Therapie ist komplex und von daher würde ich vor irgendeiner Therapie eine Zweitmeinung von einem "Myelom Guru" einholen (Einsele, Goldschmidt u.s.w.)

Katrin schrieb: hallo pat;

wie du bin ich auch angehörige eines elternteils (vater)der MM stadium 3 diagnostiziert bekam.

zu allem überfluss auch noch ein hochrisikopatient mit del 17 :evil:
mein vater hat auch alles durch: hypercalcämie, knochenbeschwerden, osteolysen im ganzen körper, die grösste beinahe 5 cm im beckenknochen.
(ausserdem bekam meine mutter die dignose brustkrebs 2006)
wie du siehst bin ich also doppelt geplagt-und konnte leider sehr viele erfahrungen sammeln


aus eigener erfahrung kann ich dir berichten,
dass es eine sehr belastende diagnose ist, welche die ganze familie ordentlich wachrüttelt..........man fragt sich ständig:
WIESO-und warum UNHEILBAR
aber lieber pat, so schnell ist man nicht gestorben, nicht morgen und AUCH NICHT ÜBERMORGEN, wie du in deinem blog schreibst;)
es gibt viele myelom patienten, denen es seit jahren GUT geht!!
Wenn keine hochrisikokonstellation vorliegt,
liegt der median mittlerweile laut dem onkologen meines vaters bei MEDIAN 7 Jahren!(d.h. 50 prozent leben noch nach 7 jahren!!!!)

ich kann der den rat geben,
deiner mutter möglichst viel der gesprächsführung selber zu überlassen,
denn sie muss den umgang mit der erkrankung lernen und wird wohl oder übel auch ohne dich in die situation eines arztgespräches kommen.
sei mit dabei,
aber überlasse IHR und dem ARZT die gesprächsführung.
hebe dir deine fragen für den schluss auf und stelle diese dann in aller ruhe.
ich gebe dir diesen rat, weil ich das ganze procedere bereits selber durchgemacht habe und man sich IMMER und zu JEDERZEIT unabkömmlich fühlt, wenn es um ein arztgespräch o.ä geht.
das belastet dich sehr stark, weil du das gefühl hast, nicht für deine mama da sein zu können, wenn du es einmal nicht schaffen solltest dabei zu sein!

erkläre ihr nicht was alles auf sie zu kommt- das weiß doch schließlich niemand.
möglicherweise wird eine HD für sie vorgeschlagen, wenn nicht -dann gibt es wie jeanny bereits geschrieben hat auch andere wege die zum selben erfolg führen können.

ich lese in deinem blog sehr viel implizite wut-
die ärzte sind leider auch nur menschen,
die manchmal 48h am stück nur mit schrecklichen schicksalen konfrontiert werden.

Wichtig ist, dass deine mutter in händen von einer kompetenten onkologin ist,
wie du ja geschrieben hast.

Wenn du dich selber ein bisschen schlau machst, wirst du vieles verstehen lernen-
d.h. nicht das die angst jemals weggehen wird- ganz im gegenteil.......aber es wird etwas "ruhiger".........

zu deiner frage:(ich bin keine ärztin, deswegen nur eine einschätzung meinerseits als LAIE)
wenn keine akuten folgen des myeloms behandelt werden müssen,dann werden 1-2 wochen späterer beginn der chemo durchaus okay sein-
allerdings kannst du mit einem späteren beginn der therapie keinesfalls den verlauf verbessern.
eher im gegenteil:
man tendiert in der forschung sogar schon dazu, bereits im MGUS stadium einzelne therapieschritte zu verordnen.

jedenfalls solltest du deiner onkologin vertrauen- denn vertrauen ist die basis für die beste behandlung deiner mama!!
(wo wird sie denn behandelt?)


vlg
Katrin

Hallo Katrin,

vielen Dank für deine ausführliche Replik auf meine Frage.

Ich habe mich von 2005 - 2010 um meine kranke Oma gekümmert, die mir wahrscheinlich sogar näherstand als meine Mama es je könnte und habe leider auch meine Erfahrungen sammeln dürfen.

Aber du hast Recht, ich werde mich zurücknehmen und mich erst am Ende in die zukünftigen Gespräche einbringen.

Wir haben anscheinend große Angst vor der Ungewißheit - eben weil unsere Familie mit Krebs nicht wirklich was am Hut hat und vor dem Verlust der Lebensqualität.

Wahrscheinlich hat meine Mama im Moment größere Angst vor der Therapie als vorm Sterben.

Da ich beruflich juristisch tätig bin und auch mit Krankenhäusern und Ärzten zusammen arbeite, bin ich eben noch besorgter als jemand, der die ganzen Fehler im Hintergrund vielleicht nicht wahrnimmt oder verdrängt.

Wie auch immer...wir werden eine Therapie starten und dann weitersehen, aber uns wurde zB nicht mal ein Fahrplan genannt. Wieviele Zyklen - wie lange, was dann und was folgt dann darauf etc.

Wir sind dort sicher gut aufgehoben, aber es wird eben kein Spaziergang und irgendwann reicht es eben mal und es wird nicht besser, sondern schlechter...niemand hat sich diese Krankheit verdient - niemand hat sich irgendeine Krankheit verdient, aber ich habe schon den Eindruck, daß es immer die guten und weichen, hilfsbereiten Menschen trifft, die zu bemüht sind.

Mir reichts!

Danke und lg!
Pat

Hi Pat,
ob ihr mit der Therapie 1 oder 2 Wochen frueher oder später beginnt, ist überhaupt kein Thema. Sehr wichtig ist nach meiner Erfahrung jedoch der Umstand, dass ihr euch bewusst für eine bestimmte Therapie, fuer eine bestimmte Klinik und auch fuer den Zeitpunkt des Therapiebeginns entscheidet.
Hilfreich ist hierbei zum eine die Einholung einer sogenannten Zweitmeinung, was eine durchaus gängige Praxis ist, und zum anderen auch das Gespräch mit anderen Betroffenen in den Selbsthilfegruppen. So eine Therapie erfordert durchaus pysische und psychische Kräfte und ist erheblich leichter zu ertragen, wenn man sich in einem Umfeld bewegt, zu dem man Vertrauen hat.
Alles Gute
Inci

Inci schrieb: Hi Pat,
ob ihr mit der Therapie 1 oder 2 Wochen frueher oder später beginnt, ist überhaupt kein Thema. Sehr wichtig ist nach meiner Erfahrung jedoch der Umstand, dass ihr euch bewusst für eine bestimmte Therapie, fuer eine bestimmte Klinik und auch fuer den Zeitpunkt des Therapiebeginns entscheidet.
Hilfreich ist hierbei zum eine die Einholung einer sogenannten Zweitmeinung, was eine durchaus gängige Praxis ist, und zum anderen auch das Gespräch mit anderen Betroffenen in den Selbsthilfegruppen. So eine Therapie erfordert durchaus pysische und psychische Kräfte und ist erheblich leichter zu ertragen, wenn man sich in einem Umfeld bewegt, zu dem man Vertrauen hat.
Alles Gute
Inci

Hallo Inci,

für die Klinik haben wir uns entschieden (in Östereich führend und zum Glück auch noch in der Nähe)
Vertrauen muss natürlich erst aufgebaut werden - die Ärzte haben uns ja bereits gesagt, daß man sich nach einigen Wochen grundsätzlich besser fühlt, wenn man die Abläufte, die Leute etc. alles kennt.

lg
Pat