Und was kommt jetzt?
Das ist der Gedanke, der mir in den letzten Wochen so durch den Kopf geht. Das restaging Anfang Januar mit PET-CT war nicht so gut, positiv am Brustbein und Auffälligkeiten an zwei Rippen. Also das hatte ich nicht erwartet, aber nach den ständig erhöhten LK das letzte Jahr durch und die Präsenz der Marker im Knochenmark, ist es keine Überraschung.
Es stellen sich mir einige Fragen und Zweifel kommen auf, obwohl es mir körperlich nicht schlecht geht.
Es soll jetzt wieder mit Therapie begonnen werden und nach abermaligem Sammeln nochmal DLI. Ich hatte ja schon acht dieser Zyklen gemacht, Nebenwirkungen gab es wenige aber das Ergebnis war auch nicht so toll.
Also statt Revlimid wir rauf Pomalidomid umgestellt, dazu Velcade, das gut auf die Knochen wirkt, und dazu soll das Brustbein bestrahlt werden. Das hatte ich ja vorher noch nie.
Bestrahlung der Rippen, d.h. der Weichnknochen soll ja nicht viel bringen, so viel hatte ich in Erinnerung.
Joseph, hattest du das vor Jahren mal geschrieben?

Kortison werde ich wohl keines nehmen, um die Hueftkopfnekrose nicht zu verstärken und dazu ist es auch immunsupprimierend, also da werde ich vorsichtig sein.
Anfang Februar geht es los, mal sehen, ich hoffe auf begrenzte Nebenwirkungen! In der Zwischenzeit werden die Spenderlymphozyten gesammelt und im Märzzyklus kommen diese dazu.

Naja, wenigstens ist die Hueftkopfnekrose nicht mehr so schmerzhaft. Ich habe gelernt damit umzugehen, habe weniger Schmerzen und dann hoffe ich, dass diese nicht fortschreitet. Das wäre schon was.

Tut mir leid, diese nicht so guten news mitzuteilen. Es geht mir immer noch recht gut, aber ich muss dieses erneute Aufkommen des mm entsprechend angehen,
liebe Grüße

Lieber Sergio
es tut mir so leid zu hören, dass das MM schon wieder anläutet. Gut mit der weniger schmerzhaften Nekrose (...wissen wir eigentlich genau, dass das 100% nichts mit den Bifis zu tun hat???? So wie NJ???) Eine Freundin von mir hat auf Rev überhaupt nicht angesprochen und tut es nun sehr gut auf Pam --- das finde ich bemerkenswert und hoffentlich geht es dir auch so! Das wünsch` ich dir!!!!!!!!! Viele liebe Grüsse aus dem Norden

Ach Sergio ...
alles nicht so rosig, aber wir stecken den Kopf nicht in den Sand. Mein Mann ist nie wirklich aus diesem Behandlungskarussell mehr herausgekommen; wenn auch jeder Rückschlag schockt, es geht dann doch immer wieder weiter.
Revlimid nach Allo wirkt immunmodulatorisch, Poma ist da bestimmt noch eine größere Nummer. Insoweit denke ich, ist in Verbindung mit den DLI's immer noch alles möglich.
Weltfestester Daumendruck auch von mir!

LGe
Monika

sergio schrieb: Bestrahlung der Rippen, d.h. der Weichnknochen soll ja nicht viel bringen, so viel hatte ich in Erinnerung.
Joseph, hattest du das vor Jahren mal geschrieben?

Hi Sergio

Meine Erfahrung mit der Bestrahlung war zumindest , dass absolut keine Wirkung erziehlt wurde bei den Weichknochen

Hier mein geschriebener Text aus 2011 ===> Die Bestrahlungen haben den Sakromwirbel gerettet aber keinen positiven Effekt im Schlüsselbein gebracht, so dass ich davon ausgehe, dass bei Hartknochen das Bestrahlen ok ist, aber bei Weichknochen nix bringt

Meine Erfahrung und persöhnlich Meinung

Velcade hat mir das Schlüsselbein gerettet, nicht das Bestrahlen

Liebe Grüsse und Daumendruck

Joseph

......... der zurzeit echt gebeutelt wird mit Sterbefällen im engsten Familienkreis, heute N° 5 innerhalb 2 Monaten (meine Tante ist Ihrem Mann gefolgt innerhalb 14 Tagen) und zusätzlich liegt der Neffe im Koma ohne Aussicht auf überleben

sergio schrieb: Das hatte ich ja vorher noch nie.
Bestrahlung der Rippen, d.h. der Weichnknochen soll ja nicht viel bringen, so viel hatte ich in Erinnerung.

Das kenne ich aus Erfahrung anders. Alle inneren und äusseren Rippenbögen waren vom MM befallen. Nach der Strahlentherapie waren alle Raumforderungen verschwunden. Alles Gute für dich! Margret

Danke Josef und Margret,
so hatte ich das in Erinnerung, mal sehen, mit Velcade wurde der Knochenbefall damals auch unter Kontrolle gebracht. . Bisher hat Velcade bei mir ja gewirkt mit wenig Nebenwirkungen. Darauf hoffe ich jetzt wieder. Was mir Angst macht, man möchte "ein wenig" Gvh provozieren....aber das ist ja nicht so leicht zu kontrollieren. Mal sehen. Ich war in den letzten Monaten doch sehr "verwöhnt" worden, fast ein Jahr ohne KH, das ist schon was Gutes. Darauf baue ich eben auf.
Josef, herzl. Beileid für diese Fälle im nächsten Familienkreis, das ist schon heftig, ich empfinde das immer als besondere Belastung, aber das kann man nicht ändern!