Hallo Kai,

ganz so schnell gehts dann doch nicht ... Sorry dass ich mich ungefragt einmische. Du bist anscheinend auf das Profil von Dietmar geraten.

LGe
Monika

Kein Problem Kai, da kann ja gleich das update einsetzen.
Also restaging 120 Tage nach allo durchgefuehrt. PET-CT war negativ, keine neuen Laesionen seit August alles gleich, einige scheinen sogar wieder langsam zuzuwachsen, aber es koennten noch Plasmazellen in den Knochen sein.
Die Biopsieergebnisse waren nicht vollstaendig, aber Plasmazellen ca. 5%, scheint aber im Rahmen zu sein, Chimerismus 100%, die Blutergebnisse sind soweit ok, leichte GvhD der Haut an den Beinen, ab und zu aktiviert sich der CMV Virus, dann krieg ich halt noch mehr Tabletten, Decortin, wegen der GvhD der Haut ist langsam von 50mg auf 20mg gesenkt worden.
Langsam wollen sie die Immunsupressiva absetzen, und schauen wie es geht, erst dann kann man mit der Erhaltungstherapie beginnen, jetzt ist halt immer noch die kritische Zeit, keine Erhaltung aber noch kein voll funktionsfaehiges neues Immunsystem. Mal sehen wie lange das dauert. Koerperlich setzt es einem schon zu und ist belastend, ich wusste es ja aber wenn es so bleibt bin ich gluecklich!! Man muss sich eben dem Koerper anpassen, es gelingt mir aber eine Std. taeglich Gymnastik zu machen und eine Std. zu spazieren.
gruss

Hallo Sergio,

3 Monate sind seit Deinem letzten Update vergangen. Ich hoffe, Du hälst uns auch weiterhin auf dem Laufenden. Auch ich bin auf dem Weg zur Allo und bin über jede Info, Tipp oder Erfahrung dankbar.

Grüße, Marcus

Marcus,
danke, dass du mich daran erinnerst...
ich bin immer noch in der Regenerationsphase sozusagen, um die Immunsuppressiva und Cortison rauszunehmen. Es geht mir ganz gut, auch wenn immer wieder "kleine" Probleme auftauchen und man die Therapie neu anpassen muss, d.h. auch innerhalb weniger Tage. Man braucht eben viel Geduld und Ausdauer. Bis Ende des Monats oder Juni sollte ich die Immunsuppressiva beenden und dann wieder eine Bestandsaufnahme machen, um zu sehen, wie es steht. Die Kappa LK sind leicht erhoeht, der obere Refernzwert ist 19,4 und die sind bis 60 mg/l gestiegen und dann wieder gefallen, also ein wenig unklar und gibt mir einige Unsicherheit. Im Februar war das PET-CT negativ und keine Knochenveraenderungen, mal sehen wie es im Juni aussieht.
Ich sollte ja eine Erhaltungstherapie machen, wird aber nach der Bestandsaufnahme entschieden, die Aerzte sind "sehr zufrieden" mit mir, das neue Immunsystem scheint zu funktionieren, man sieht es an der leichten GvhD, im Moment funktioniert die Blutbildung auch ganz gut. Hatte im Laufe der Monate versch. Male den CMV Virus, letztens eine Pilzinfektion auf der Lunge, man merkt nichts davon, aber ich bin halt immer noch vorsichtig, gerade deswegen! Darf noch nicht Bahn fahren oder fliegen, mit essen bin ich auch vorsichtig, ansonsten bin ich wirklich sehr gluecklich ueber meinen jetzigen Zustand, aber im Bewusstsein, dass sich das auch schlagartig aendern kann, tja damit umzugehen ist der schwierige Teil.
Im Moment bin ich in Isny zur Reha bis Ende Mai, ist sehr schoen und angenehm und auch die Massnahmen helfen mir, koerlperlich wieder fit zu werden.

Wann ist den die allo bei dir vorgesehen, hast du Familienspender?
Ich drueck Dir die Daumen

Hallo Sergio,

das Wichtigste, was ich deinem Beitrag entnehme, ist, dass du über deinen aktuellen Zustand sehr glücklich bist. Das freut mich sehr und macht uns weiter Mut.

Viele Grüße nach Isny. Ich würde mich freuen, wenn wir uns mal wieder sehen.

Kai-Uwe

sergio schrieb: Wann ist den die allo bei dir vorgesehen, hast du Familienspender?
Ich drueck Dir die Daumen

Hallo Sergio,

vielen Dank für Dein kleines Update. Das klingt doch alles sehr erfreulich und ich schicke dir erholsame Grüße zur Reha.

Die Allo ist bei mir ab September geplant. Sommer wollte ich nicht, werde die 3 Monate jetzt erst noch genießen und voll arbeiten geben. Habe zu meinem Therapieplan auch einen kleinen Thread hier gestartet. Ja ich habe einen Familienspender, mein Bruder passt, das war auch mit ein Grund, warum ich mich überhaupt zur Allo entschieden habe. Ob mein Bruder auch wirklich genommen werden kann und darf entscheidet sich aber erst ab August. Das Protokoll schreibt vor, dass die Untersuchungen am Spender max. 4 Wochen alt sein dürfen, es also aktuell noch keinen Sinn macht, gestartet wird ja frühestens nach dem Sommer.

Grüße und weiterhin gute Erholung

Marcus