Hallo Sergio,
habe eben gelesen, dass du in Isny zur Reha bist. Schade, wir verpassen uns. Ich fahre in zwei bis drei Wochen in die Schwabenlandklinik. Berichte mal, wie es war. Gute Erholung !
L G Susanne

Hallo Susanne,
ich habe die Reha ein paar Tage vorzeitig beendet, hatte mir vor 2 Wochen einen Infekt geholt, hohes Fieber, Wachstation, als es dann besser ging war ich koerperlich doch ermuedet. Die Klinik selbst ist sehr gut, auch die ganzen Therapien die einem angeboten werden fand ich sehr nuetzlich, ich habe mir schon etwas "mitgenommen" so dass ich es auch hier zu Hause weitermachen kann. Ich kann es dir nur empfehlen. Auch das ganze Ambiente drumherum. Im Moment ist ja Robert dort, er hat auch vor 2 Monaten die allo gemacht in Wuerzburg. Besonders interessant fand ich die Treffen mit den anderen allogen transplantierten. Ich bin jetzt "kortisonfrei" ist ja schon was. Irgendwannn im Juni Bestandsaufnahme und dann sehen wie es weitergeht.

Hallo
ein kurzes update der letzten Monate.. so schnell geht das!
Habe gerade meinen 3. Zyklus der Erhaltung nach Allo erhalten, heute gab es die Donolymphozyten. Soweit geht es ganz gut, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Die scheinbare GvhD an den Haenden und am Gesicht der letzten Wochen scheint eher auf die Sonneneinstrahlung zurueckzugehen, also da sind sich die Aerzte unschluessig, deswegen auch dieser Zyklus mit minimaler Dose DLI um keine zu heftige GvhD zu verursachen, na ja der uebliche Drahtseilakt.
Der Sommer und die Hitze waren nicht so toll, ich vertrage die Hitze nicht, die Sonne tat der Haut nicht gut und die koerperlichen Veraenderungen sind immer noch im Gange..., ja und die Muedigkeit ist immer noch gegenwaertig, damit muss ich wohl leben und lernen damit umzugehen. Ich geht wieder auf den Winter zu und was ich fuerchte sind eben Infekte.
Der Pilz auf der Lunge ist dagegen fast verschwunden, also es war scheinbar nichts "Schlimmeres", aber es hat einige Monate gedauert um in unter Kontrolle zu bekommen. Mal sehen wie es in den naechsten Wochen weitergehen wird.
liebe Gruesse

Lieber Sergio,

du wirst doch jetzt nicht den positiven Schwung verlieren? Fast ein Jahr ist deine Allo her, oder??? Bald bist du über dem Berg und wirst sicher nicht mehr so müde sein - und Winter in Italien ist nicht so schlimm von den Temperaturen - jedenfalls besser als die Hitze. Also fürchte die nächsten Monate nicht, sondern versuche dich zu darüber zu freuen, was du in den letzten Monaten alles nicht bekommen hast!

Alles Gute und liebe Grüsse nach Wü.

Hallo,
es sind fast 15 Monate seit der allo vergangen und mir geht es ganz gut!! Kaum Abstossungsreaktion gehabt bisher. Habe nun den 7. Zyklus Erhaltung hinter mir, mit VRCD+DLI, die Dosis der DLI wurden jedesmal erhoeht, nun steht im Februar der letzte Zyklus an, DLIs sind dann zu Ende.
Die Werte haben sich seit Sommer auch immer verbessert. Letztens war die IF auch negativ, LK auch in der Norm, naechsten Monat dann wird das komplette staging gemacht, mit Biopsie und PET-CT um denn Verlauf zu begutachten. Von Abstossung bisher keine Spur.

Trotz der doch nicht unerheblichen Therapie geht es mir doch recht gut, abgesehen von der latenten Muedigkeit und Angst vor Infekten.
Das sind so die nackten Daten.
Aber kann gar nicht beschreiben, wie froh und gluecklich ich ueber den bisherigen Verlauf bin. Ich weiss, es kann sich jederzeit aendern, die Unruhe, Ungewissheit, Furcht sind oft gegenwaertig aber ich schaue auf das schon Erreichte.
Die grosse Frage, auf die auch die Aerzte keine Antwort wissen, ist, ob der Zustand eben nur durch die Therapie und Medikamente bewirkt ist, oder das neue Immunsystem so effektiv ist, die Krankheit kontrollieren zu koennen. Den Winter habe ich bisher auch ganz gut erlebt, kaum Infekte und ich hoffe, dass das neue Immunsystem nun langsam seine alltaeglichen Aufgaben erledigen kann...
Werde Euch weiterhin, meistens in unregelmaessigen Abstaenden, auf dem laufenden halten. Wie Kai kuerzlich auch schrieb, es ist wichtig, dass wir auch gute Nachrichten mitteilen und somit den Mitpatienten zeigen koennen, dass es nicht nur eine Einbahnstrasse ist...

Hallo Sergio,
schön das zu lesen ! Es freut mich, das es dir doch recht gut geht und so soll es weiter gehen.
Die Angst fährt immer mit, da sagst du was reales. Nach autologer und allogener SZT hat man die Chance lange Zeit in Remission zu sein, aber die Angst vor einem drohenden Rezidiv haben wir alle.
Aber man vergisst es zum Glück sehr oft und lebt so gut es geht mit zufriedenstellender Lebensqualität Monat für Monat weiter.

Hoffen wir, daß es bei uns noch sehr lange gut weitergeht und wir die Angstperioden gut kontrollieren können.

Ich drück dir die Daumen für die kommende große Kontrolle (Staging).

Liebe Grüße
Rudi