sergio schrieb: Ergebnis, der steht bei 21, unter dem Wert von 30 ist Mangel :roll: vorhanden, also sagten die Aerzte ich soll jetzt Vit D nehmen!!
Also haette ich nicht gefragt...waer der noch mehr gefallen.
Also bitte, lasst den mal kontrollieren, der ist wichtig und in dieser Jahreszeit denke ich, wird er nicht nur bei uns Kranken niedrig sein
gruss

Hi Sergio

Ich kann immer nur drauf hinweisen, leider wird das Mangtum von vielen Weisskittel immer noch nicht ernst genug genommen, ich hab manchmal da Gefühl, die wollens nicht begreifen, oder steckt doch mehr dahinter?

LG

Joseph

*Sergio, mit der Nachricht über deinen Vit D Spiegel dann kann ich nur noch mal dringend zu so einer Tageslichtlampe raten! Christine

Lieber Sergio,

ich freue mich so für dich, dass die Allo anscheinend so gut bei dir gewirkt hat. Es hat zwar lange gedauert, der Weg war lang, aber jetzt geht es bestimmt nur noch aufwärts. Ruck-zuck ist dann auch der eklige Winter vorbei.
Ich wünsche dir, dass du einen wunderschönen Frühling und einen ebenso schönen Sommer haben wirst.
Was später kommt, weiß eh keiner.
An dieser Stelle möchte ich auch mal ein Buch empfehlen, was meinem LG sehr gut gefallen und sehr gut getan hat. "Eiland" von Aldous Huxley. Dort auf der Insel leben lauter Papageien, die ständig rufen: "Hier und jetzt", damit man nie vergisst, dass dies das einzige ist, was wirklich gewiss ist.

Herzliche Grüße

Caro

Hallo Sergio,

vielen Dank für Dein Update, freue mich doch immer, etwas von dir zu lesen und noch mehr, wenn es positive Neuigkeiten sind.
Weiter so...

Bei mir wird es auch wieder spannend, Tag ~120 und die Medis werden reduziert.

Liebe Grüße, Marcus

Hallo an Euch alle,
ein kurzes update, es sind nun fast 17 Monate nach allo, die 8 VRCD+DLI Zyklen habe ich Anfang Maerz abgeschlossen, das restaging gemacht und hab nun auch das Ergebnis der KM Biopsie und mit dem Prof. geprochen.
Also der hystologische Befund geht auch von CR im Knochenmark aus. Bei der normalen Analyse sind noch unter 1% Plasmazellen vorhanden, die CD28 exprimieren.
Der Professor meinte, das soll weiter beobachtet werden, CD28 ist eben ein Zelltyp, den auch gesunde Menschen haben, aber beim MM eben auf lange anhaltende Krankheit deutet und hartnaeckig ist. Es ist jetzt gesehen worden, dass es eine Respopulation ist, also da muss weiterkontrolliert werden.
Zum CD28 gibt es auch eine interessante Studie, falls es jemand interessiert, gebe ich den link weiter.
Die anderen Zelltypen CD138+, CD56+, CD117 sind inzwischen so wenig, dass sie nicht mehr erfasst werden koennen. Werte ich als gutes Zeichen.
Eine Frage an die anderen allo-transplantierten...wie sieht es denn damit bei Euch aus? Sind diese Zellen alle verschwunden oder noch da? Das wuerde mich interessieren.

Die Frage fuer mich ist, ob das Ergebnis durch das neue IS erreicht worden ist ober eben die Therapie der letzten Monate dafuer verantwortlich ist. Dafuer gibt es aber keine klar Antwort. Ich muss eben in ein paar Monaten nochmal Biopsie und PET-CT machen und schauen wie der Verlauf ist und ob sich in der therapiefreien Zeit etwas veraendert. Ich hoffe nicht und wuensche mir, dass das neue IS seine Arbeit tut. HOFFNUNG ist eben der grosse Anker an dem wir uns alle klammern.
Die Aerzte meinen, es werden immer MM Zellen im Koerper vorhanden sein, es ist kaum moeglich, diese zu eliminieren, wichtig ist eben, dass das IS diese erkennt und unter Kontrolle halten kann. Ich bin der Meinung, je weniger davon uebrig sind, desto besser....

Die LK waren in der Norm, obwohl sie dauernd schwanken, Urin ist LK frei, deshlab IF negativ.
Das freut mich sehr, messe dem aber nicht zui viel Bedeutung zu, so oft war ich schon in CR...
Aber es geht mir GUT, trotz der anhaltenden Muedigkeit die mich tagtaeglich begleitet, gelingt es mir einigermassen, unabhaengig meinen Alltag zu gestalten. Und das ist fuer mich manchmal immer noch "unfassbar"
Muss immer noch auf Infektionen aufpassen, und Lungenwegserkrankungen, das ist ein grosses Problem weil diese sich dann ueber Wochen hinziehen und mich total schwaechen, aber das ist lamentieren auf sehr, sehr hohem Niveau!!!

Also habe ich nun wieder einige Monate "geschenkt" bekommen, im Juli das naechste restaging, ich weiss, ich haenge an einem Seidenfaden, aber "traeume" davon, dass dieser immer staerker werden mag...
liebe Gruesse

Lieber Sergio,
ich wünsche dir ein dickes Tau von ganzen Herzen:D
Liebe Grüsse Marion