Hallo Heike,
darf ich überhaupt Heike und du sagen?
Bei meinem Mann sind die Thrombozyten Werte auch sehr niedrig. Am 28.12. war der Wert bei 23.000 und ich musste ihn für den nächsten Tag stationär ins Krankenhaus bringen. Dort hat er eine Thrombozyten Spende bekommen und heute konnte ich ihn mit einem Wert von 67.000 abholen. Uns wurde gesagt, dass wir am 04.01 wieder zur Kontrolle kommen müssen. Sollte er Nasen - oder Zahnfleischbluten bekommen, sollen wir sofort kommen.

Vielleicht hilft es dir/euch bzw könnte deinem Mann auch mit einer Transfusion erst einmal geholfen werden. Ich drücke euch auf jeden Fall fest die Daumen, dass es besser wird.

Ganz liebe Grüße
Gabi

Ergänzung:
Sehe gerade den HB- Wert. Habt ihr keine onkolog. Praxis die jetzt Notdienst hat? Da könnte man ohne KH Blutkonserven geben. Hier wäre das möglich. TRitt selbstsicher auf und setz dich durch, Heike!
Undine

Hallo Heike,
darf ich überhaupt Heike und du sagen?
Bei meinem Mann sind die Thrombozyten auch sehr niedrig. Am 28.12. waren wir zur Kontrolle, es waren 23.000, ich musste ihn gestern zum Krankenhaus bringen. Er hat dort eine Thrombozyten Spende bekommen und heute konnte ich ihn mit 67.000 wieder abholen.
Wir müssen Montag wieder zur Kontrolle oder sofort kommen wenn Nasen- oder Zahnfleischbluten auftritt. Vielleicht hilft es dir ja, ich weiß wie hilflos man sich fühlt

Ganz liebe Grüße und ich drücke die Daumen, dass es besser wird.

Gabi

Liebe Heike,
ich lese deine Berichte schon länger mit recht unwohlen Gefühlen.
Das alles hört sich nicht gut an. Es gibt keinen zwingenden Grund bei Arztgesprächen nicht dabei zu sein. Bei uns ist das selbstverständlich. Es muss doch jemand, der nicht der Schwerkranke selbst ist, mal Tacheles reden mit dem Arzt!
Wenn es so schlecht oder gar nicht läuft- wie schon länger bei euch- wäre vielleicht doch ein Arztwechsel angebracht. Das ist natürlich nicht einfach in der momentanen Situation.
Nun zu deiner eigentlichen Frage: Wenn der PATIENT bei klarem Verstand ist, sollte er entscheiden. Ist er sich bewusst wie ernst die Lage( möglicherweise) ist? Dann hat er meiner Meinung nach das Recht zu entscheiden ob er unter den gegebenen Umständen jetzt in ein KH will. Das muss für dich schwer sein, aber er ist der Betroffene.
Ich bin z. Z. wohl nicht in so einer extrem schlechten Verfassung, kann es aber gut nachvollziehen. Oft habe ich den Eindruck, ich bin kurz vor der nächsten Embolie. Aktuell hatte ich ganz plötzlich so üble Rückenschmerzen, dass ich annahm, nächster Wirbel gebrochen oder Gestell zusammengebrochen. Hat sich momentan aber gebessert. Jedenfalls wehre ich mich mit allen Armen u. Beinen gegen ein KH. Habe dort so viel Unfähigkeit u. Fehler erleben müssen, dann noch um die Feiertage mit Notbesetzung, u. dann ohne Besuch u. Hilfe von außen? Never. Ich bin sicher, ich würde da eingehen.Der traurige Bericht von Dori aktuell gibt mir auch sehr zu denken.
Ich befürchte, das hilft dir nicht, liebe Heike. Ich möchte nur mein Verständnis für deinen Mann kundtun. Ich habe meiner Familie untersagt derzeit zu veranlassen, dass ich in ein KH komme.
Vielleicht könnt ihr so schlecht u. recht ins neue Jahr kommen. Dann mit dem Arzt deutlich sprechen u. eine wirksame Therapie finden?!
Ich wünsche es euch sehr, kann leider nicht wirklich helfen.
L.G.
Undine

...momentan ist die Situation bei uns nicht schön. Die Blutwerte sind schlecht (HB bei 6,9, Thrombos 26000, Leukos 16000 und Leichtketten wieder bei 1600 trotz Carfilzomib und Dexa.
Mein Mann hat oft Fieber (meist am Tag der 2. Carfilzomibinfusion), ist zeitweise extrem kurzatmig, hat oft starken Schüttelfrost und das Nasenbluten hat trotz Verödung auch wieder eingesetzt. Er sagt immer, dass alles in Ordnung ist, aber das stimmt leider nicht.
Ich komme mir extrem hilflos vor und manchmal bin ich kurz davor den Notarzt anzurufen. Hinzu kommt noch, dass ich wegen Corona nun schon lange nicht mehr bei den Gesprächen mit dem Onkologen dabei bin.
Es muss eine neue Threrapie her, das ist mir klar.
Mein Mann möchte natürlich nicht ins Krankenhaus, das kann ich auch verstehen, aber wann ist es unumgänglich doch den Notarzt zu rufen zumal ich finde, dass die Blutwerte schon im lebensbedrohlichen Bereich sind.

Hilflose Grüße
Heike