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Butzl antwortete auf Schwelendes Myelom
22 März 2020 15:52
- Butzl
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Ani, ich hab mir eine Zweitmeinung bei Dr. Salwender in HH Altona geholt.
LG Moni
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Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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Ani antwortete auf Schwelendes Myelom
22 März 2020 15:29
- Ani
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Autor
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18 März 2020
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Hallo Ingrid, ja genau im St Georg Hamburg, bei Dr Sieb.... fühle mich auch gut betreut, bin aber trotzdem am überlegen mir eine zweite Meinung einzuholen.....
LG Christiane
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Ane
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Maxi56 antwortete auf Schwelendes Myelom
22 März 2020 12:55
- Maxi56
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Hallo Moni, bei mir ist die Diagnose noch nicht so lange her, habe aber schon die Erfahrung gemacht, dass das Wissen über MM und die Empathie mancher Ärzte sich in Grenzen hält. Hoffe, dass man mit der Zeit besser mit der Diagnose umgehen kann. Versuche zurzeit die Krankheit durch Recherchen im Internet zu verstehen und zu hoffen, was anderes bleibt mir nicht übrig.
Viele Grüße
Maxi
Viele Grüße
Maxi
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Ingrid99 antwortete auf Schwelendes Myelom
22 März 2020 12:45
- Ingrid99
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Moin Christiane,
Bist du in Hamburg Asklepios St.Georg in Behandlung? Dort bist du sehr gut aufgehoben.
Weiterhin gibt es in Hamburg eine Selbsthilfegruppe mit monatlichen Treffs.
www.plasmozytom-myelom-selbsthilfegruppe-hamburg.de/
Gruß Ingrid
Bist du in Hamburg Asklepios St.Georg in Behandlung? Dort bist du sehr gut aufgehoben.
Weiterhin gibt es in Hamburg eine Selbsthilfegruppe mit monatlichen Treffs.
www.plasmozytom-myelom-selbsthilfegruppe-hamburg.de/
Gruß Ingrid
Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)
myelom.online
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Butzl antwortete auf Schwelendes Myelom
22 März 2020 12:38
- Butzl
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Moin,
Ich bin auch "Smolderer", IGG Kappa, im Mai sind 5 Jahre um. Mittlerweile bin ich echt optimistisch geworden, das 1. Jahr war schlimm, zumal es wirklich nicht viele Onkologen/Hämatologen gibt, die wirklich fit in dem Thema sind.
LG Moni
Ich bin auch "Smolderer", IGG Kappa, im Mai sind 5 Jahre um. Mittlerweile bin ich echt optimistisch geworden, das 1. Jahr war schlimm, zumal es wirklich nicht viele Onkologen/Hämatologen gibt, die wirklich fit in dem Thema sind.
LG Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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Maxi56 antwortete auf Schwelendes Myelom
22 März 2020 12:34
- Maxi56
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Hallo Christiane, es gibt hierzu einige Studien. Sehr wichtig hinsichtlich Progressionsrisiko ist die Art (Zytogenetik) der Krebszellen, ob es sich hierbei um Standard- oder Hochrisikozellen handelt. Darüber hinaus gibt es die CRAB- und SliM-Kriterien, sobald ein Kriterium erfüllt ist, wird behandelt. Es spielt hierbei keine Rolle, ob tatsächliche Beschwerden vorliegen oder nicht. Die Wahrscheinlichkeit, dass das SMM in den nächsten 2 Jahren zu einem behandlungsbedürftigen MM wird, ist dann sehr hoch (siehe hierzu den Link unten).
www.myelom.net/downloads/news/pdf/neue_d...rien-mm-rajkumar.pdf
(ab Seite 2 Statistiken)
Ein Diagramm, aus einer Studie, zum Verlauf eines SMM ist ist unter dem nachfolgenden Link hinterlegt:
- Seite 8, Titel: "Risk stratification model for SMM (Mayo clinic)"
- Die Kriterien sind hierbei Anzahl der Plasmazellen im KM (>10%), Höhe des M-Proteins und der Quotient der freien Leichtketten
www.uniklinik-freiburg.de/fileadmin/medi...ple_myeloma__MM_.pdf
Darüber hinaus gibt eine aktuelle Studie des IMWG (International Myeloma Working Group) hinsichtlich Progressionsrisiko (siehe Link unten, unter "Multiples Myelom – neue Behandlungsansätze..." dann "Schwelendes Myelom (Smoldering Myeloma)"). Die Studie verwendet 3 unabhängige Prognosefaktoren – M-Protein > 2 g/dl, Leichtkettenratio > 20 und Plasmazellanteil im Knochenmark > 20%. Das Progressionsrisiko lag nach 2 Jahren bei 5%, 17% beziehungsweise 46% (siehe Link unten).
www.hematooncology.com/berichte/asco-201...pie-und-beim-rezidiv
Viele Grüße
Maxi
www.myelom.net/downloads/news/pdf/neue_d...rien-mm-rajkumar.pdf
(ab Seite 2 Statistiken)
Ein Diagramm, aus einer Studie, zum Verlauf eines SMM ist ist unter dem nachfolgenden Link hinterlegt:
- Seite 8, Titel: "Risk stratification model for SMM (Mayo clinic)"
- Die Kriterien sind hierbei Anzahl der Plasmazellen im KM (>10%), Höhe des M-Proteins und der Quotient der freien Leichtketten
www.uniklinik-freiburg.de/fileadmin/medi...ple_myeloma__MM_.pdf
Darüber hinaus gibt eine aktuelle Studie des IMWG (International Myeloma Working Group) hinsichtlich Progressionsrisiko (siehe Link unten, unter "Multiples Myelom – neue Behandlungsansätze..." dann "Schwelendes Myelom (Smoldering Myeloma)"). Die Studie verwendet 3 unabhängige Prognosefaktoren – M-Protein > 2 g/dl, Leichtkettenratio > 20 und Plasmazellanteil im Knochenmark > 20%. Das Progressionsrisiko lag nach 2 Jahren bei 5%, 17% beziehungsweise 46% (siehe Link unten).
www.hematooncology.com/berichte/asco-201...pie-und-beim-rezidiv
Viele Grüße
Maxi
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