Hallo Tina danke für die ausführliche Antwort,ja inzwischen habe ich auch schon festgestellt ,dass der Verlauf bei jedem anders sein kann.
Es ärgert mich im Moment sehr dass es so schwierig ist an einem MRT zu kommen zumal ich ja Klaustrophobie habe und nicht in eine normale Röhre kann.
kämpfe jetzt gerade mit der Krankenkasse um eine Genehmigung für einen upright-mrt.
Ich wünsche dir auch dass du lange in dieser Phase bleibst ...
LG Christiane

Hallo,
bei mir wurde 2016 die Diagnose MM gestellt.Danach fing bei mir die Ärtzte Prozedur an.Ich habe schon 3 Knochenmarkpunktione hinter mir mit einem Plasmazellenanteil von25%.Ich habe cts sowie mrts hinter mir.In Heidelberg sowie Münster habe ich mir 2 Meinungen eingeholt.Die Ärzte sagen es handelt sich um ein schwelendes bzw smoldering Myelom.Als Rat kann ich Dir sagen geniesse die Therapie freie Zeit!Es geht immer eine Stufe schlimmer ,obwohl wir denken das ist das schlimmste was uns passieren kann.Glaube mir und geniesse das Leben so lange Du Therapie frei bist!!!!

Hallo Christiane,
auch ich habe ein sMM bekannt seit Nov. 2013 (Zufallsbefund). Damals war ich 41 Jahre. Die Diagnose war ein Schock. Im Knochenmark fand sich ein monoklonaler Plasmazellanteil von 15-30 %. Deshalb fiel ich unter die Einstufung sMM. CRAB-Kriterien waren negativ, kein Hochrisiko. Die ersten ein bis zwei Jahre waren bei mir geprägt von großen Ängsten und Unsicherheiten. Alle 3-4 Monate werden Blutkontrollen gemacht, 1x jährl. ein low dose CT, Sammelurin und Sono 2x jährl. 2018 wurde ein MRT gemacht. Aus Kostengründen nur von der Wirbelsäule, da sich lt Aussage der Ärzte die meisten fokalen Läsionen hier finden würden. Das MRT war unauffällig. Im März 2019 wurde eine erneute KM-Punktion gemacht. Dieses Mal mit einem Plasmazellanteil von 40%. Mein Arzt war entspannt, ich nicht so.
Die Blutwerte sind, mit den üblichen Schwankungen, stabil. Das CT unauffällig.
Im Februar 2020 war ich dann das erste Mal in Heidelberg. Mein Heimatonkologe meinte, dass ich ja mal zu den "Fachleuten" gehen könne. Hier wurde auch Blut abgenommen und ich bekam das ersehnte Ganzkörper MRT. Blutwerte stabil doch dann kam der Schock! Eine fokale Läsion im Oberschenkel. Meine Akte ging in die Tumorkonferenz. Hier kam als Befund der fokalen Läsion raus: "eher untypisch für ein multiples Myelom"Doch was ist es dann? Ich muss im Sommer wieder nach HD zum Ganzkörper MRT.
Heute schaue ich auf 6 Jahre und 4 Monate zurück. Ich bin noch immer am "Smouldern" und hoffe, dass es so bleibt. In HD wurde mir Mut gemacht. Ich habe ja nun schon 6 Jahre "geschafft" und dass Risiko das es in ein behandlungsbedürftiges Myelom geht, würde jährl. sinken. Nun glauben wir es mal. So ganz überzeugt bin ich davon nicht. Mal schauen was mit der fokalen Läsion im Sommer ist.
Diese Erkrankung hat so viele Gesichter und jeder Körper ist anders. Meine Ängste sind heute nicht mehr so ausgeprägt aber es gibt immer noch Zeiten, in denen ich grüble und über meine Zukunft nachdenke.
Auch wenn ich hier im Forum meist nur mitlese, hat es mir schon so manche Frage beantwortet und es gibt Kraft.
Gib Dir und Deinem Geist Zeit zum Verarbeiten der Diagnose und lass auch die Ängste zu. Mir hat im ersten Jahr eine Psychotherapie ganz gute Ansätze gegeben.
Ich wünsche Dir, dass Du auch lang am "Smouldern" bleibst. Vllt findest Du doch eine Möglichkeit das Ganzkörper MRT zu machen.
Liebe Grüße
Tina

Moin,
Hab nochmal ne Frage....
Bei mir war das ja eine sogenannte Zufallsdiagnose, weil es mir Wochenlang nicht gut ging, Schwäche, Übelkeit, Sodbrennen, Schwindel.....
Und da wurde dann alles mögliche untersucht.
Nun weiß ich allerdings immer noch nicht, ob diese Symptome überhaupt was mit dem schwelenden Myelom zu tun haben könnten ....
Inzwischen geht es mir besser, aber immer noch nicht ganz gut....
LG

Zumindest 1x als Basisdiagnostik sollte man beim Smoldering Myelom ein Ganzkörper MRT machen, nur zur Sicherheit.
Da ich keine Probleme mit der Untersuchung habe, kann ich leider keine Tipps zur Angstbewältigung geben, bei mir hilft da immer der Gedanke "Augen zu und durch", aber das wird hier nicht hilfreich sein....
Lieben Gruß Moni

Eine MRT hat KEINE Strahlenbelastung- im völligen Gegensatz zur CT.
Es ist die teurere Untersuchung, dauert eheblich länger als CT- das werden Gründe sein für die seltenere Durchführung.
Wenn jemand Platzangst hat ist eine normale enge Röhre kaum zu ertragen. Da kann man auf Wunsch u. vorheriger Vereinbarung ein Beruhigungsmittel gespritzt bekommen. Damit habe ich gute Erfahrung gemacht, habe gedämmert und nicht gelitten.
Bei MRT kann durchaus etwas entdeckt werden, was CT überhaupt nicht angezeigt hat. Durfte ich schon erleben: Laut CT alles ok, erst nach langen Wochen MRT- Termin, dabei zeigte sich Tumomasse NEBEN zusammengebrochenem Wirbel, da war es fast zu spät!
L.G.
Undine