Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Neu im Forum

Antwort auf Neu im Forum
18 Jun 2018 21:12
  • Viri
Hallo Gex,
da komme ich verzweifelt nachhause, bin ganz erfüllt von meiner Angst und schreibe eigentlich erstmal nur, um mich abzulenken - ja, und dann sind da auf einmal ganz wunderbare Menschen, die mir auf so liebe Weise antworten. Was für ein Geschenk. Danke!

Was Du schreibst klingt erst einmal nach Zeit zum Durchatmen und sich darauf zu besinnen, was in meinem Leben jetzt wirklich wichtig ist. Ich bin sehr verunsichert, weil ich noch zu wenig über die Krankheit weiß. Deshalb bin ich dankbar, wenn ich von Euch etwas mehr erfahre. Ich halte nichts davon, den Kopf in den Sand zu stecken, sondern möchte der Wahrheit lieber ins Auge sehen und wissen, was auf mich zukommt.
Natürlich ist der Verlauf bei jedem anders, aber es tut schon sehr gut, die Erfahrungen zu teilen.

Wenn mein CT in Ordnung ist, habe ich hoffentlich auch noch ein paar Jahre eine gute Zeit, aber ich habe Rückenschmerzen, die ganz anders sind, als meine bekannten "Hexenschüsse", also bleibt das Zittern vor der Befundbesprechung, die leider erst in über einer Woche ist.

Wie schön, dass es Dir meist gut geht, und ich wünsche Dir von Herzen, dass es noch lange so bleibt!

Liebe Grüße und eine gute Nacht
Viri

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Antwort auf Neu im Forum
18 Jun 2018 21:34
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Viri,

also was Rückenschmerzen oder sonstige diffuse Knochenschmerzen betrifft: die treten ja ab unserem Alter eh immer häufiger auf, müssen also nicht gleich Schlimmes in Bezug auf MM bedeuten - man macht sich halt doch immer Sorgen - also immer in Zukunft vom Orthopäden in Abstimmung mit Hämatologie abklären lassen, Röntgen, CT, oder MRT...
Und unbedingt den Orthopäden (und alle anderen Ärzte) darüber unterrichten und ihm/ihr einbläuen, dass er/sie auch ggf. berücksichtigen soll, dass du MM hast.
Ich habe aber in den letzten Jahren mind. 4 Fälle erlebt, wo ein Bandscheibenvorfall entdeckt wurde, der nix mit dem MM zu tun hatte - und die Leute waren darüber FROH! So eine Diagnose verändert doch die Sichtweise - man nimmt manches vielleicht weniger tragisch.

Und "sich darauf zu besinnen, was in meinem Leben jetzt wirklich wichtig ist" - du triffst den Nagel auf den Kopf.
Gute Nacht Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Neu im Forum
19 Jun 2018 08:24
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 388 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Huhu,

Da musste ich grad schmunzeln.
Stecke in einer ähnlichen Situation, Smoldering Myelom bekannt seit 5/2015.

Ganz gemeine Rückenschmerzen seit nunmehr ca 1 Jahr.
Im CT keine Osteolysen, hurra hurra. Dann endlich noch ein MRT und siehe da: NUR ein Bandscheibenvorfall und etliche Vorwölbungen, die nachweislich Nervenkontakt haben.

Also Kopf hoch, Gex schreibt es ja schon: es darf nicht alles dem Myelom zugeordnet werden.
Natürlich ist eine gründliche Diagnosestellung erforderlich, diese Zeit möchte ich nicht noch einmal durchmachen.
Aber dann lernt man, die potentielle Gefahr zu akzeptieren. Und es ist bei uns Smolderen ja gar nicht gesagt, ob das Myelom behandlungsbedürftig wird!

LG von Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf Neu im Forum
19 Jun 2018 11:06
  • Viri
Hallo Moni,

danke, danke, dass Ihr mir so viel Mut macht. Du hast also die Diagnose schon seit 2015 und die Plasmazellen haben sich nicht weiter ausgebreitet? Es ist sogar möglich, dass alles weiter "schlummert"?
Ihr seht, ich bin noch viel zu wenig aufgeklärt.
Erstmal denkst Du, Dir wird durch die Diagnose der Boden unter den Füßen weggezogen, aber mittlerweile bin ich ruhiger - nicht zuletzt durch die tollen Leute, die mir hier geschrieben haben.
Ich kann mir richtig vorstellen, wie Du Dich über den blöden Bandscheibenvorfall gefreut hast.
Bin gespannt, was es bei mir ist. Ich habe nach der Knochenmarkpunkion eine heftige Nervenentzündung im LWS-Bereich bekommen. Meine Ärztin meint, Herpes Zoster durch den Stress. Das ist zwar mit Medikamenten wieder wegggegangen, aber kurz darauf fingen diese schlimmen Schmerzen im Kreuz an. Vielleicht sind es ja noch Folgen der Nervenentzündung.

Ja, und ich glaube auch, dass man lernt mit der potentiellen Gefahr umzugehen. Ich werde dennoch einige Dinge in meinem Leben verändern. Alles hat irgendwie seinen Sinn.

Alles Gute für Dich und herzliche Grüße
Viri

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Antwort auf Neu im Forum
19 Jun 2018 15:12
  • Maggie
  • Maggies Avatar
  • 319 Beiträge seit
    01. Apr 2016
Hallo Viri,
die Freude über einen Bandscheibenvorfall kenne ich auch;) . Aktuell habe ich komische Schulterschmerzen, da war aber auch nix MM-mäßig auffällig im CT.
Ich drück dir die Daumen, dass bei dir auch nix ist.
Liebe Grüße und lass von dir hören,
Maggie

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Antwort auf Neu im Forum
19 Jun 2018 16:10
  • Viri
Hallo Maggie,
danke für die guten Wünsche!
gerade hat der Onkologe angerufen: CT ist sauber - nicht mal ein Bandscheibenvorfall. Hurra!!!! Allerdings habe ich eine Polyneuropathie (ganz am Anfang; merke nur manchmal leichte Taubheit in den Füßen), die durch nichts zu erklären ist. Er meint, das müsse man weiter im Auge behalten. So ist immer wieder etwas Neues, und diese Lauferei zu den Ärzten nervt. Mein Partner ist topfit, nie krank gewesen - da fühle ich mich langsam wie ein uraltes Weib.
Aber alle hier im Forum haben eine so positive Einstellung, so viel Mut und Kraft (habe einige der Geschichten gelesen). Davor habe ich den größten Respekt und hoffe, dass ich eines Tages auch so tapfer sein kann.
Uns geht es noch recht gut; wir haben nur Angst, aber auch damit lernt man zu leben, nicht wahr?

Viele liebe Grüße in den Süden
Viri

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