Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Neu im Forum

Antwort auf Neu im Forum
21 Jun 2018 13:22
  • Viri
Liebe Katharina,
erst einmal ein Kompliment für Dein schönes Foto!

Ja, es ist erstmal ein Schock, weil ich auch noch sehr verunsichert bin. Wie lange schlummert das MM schon, wann wird es ausbrechen.....
Niemand weiß was kommt; ich könnte morgen von einem Baum erschlagen werden, und trotzdem ist es kein schönes Gefühl, diese Zeitbombe im Körper zu haben. Die ganzen Begriffe, die ich hier lese, sind mir noch ganz fremd.
Zum Glück hat Ingrid mich "gefunden" und wohnt mit Klaus 99 ganz in meiner Nähe, sodass wir uns treffen können. Ich freue mich sehr darauf.

Dich hat es ja gleich ganz getroffen - ohne "Schlummerphase". Das war bestimmt ein viel größerer Schock und eine ganz große Angst gewesen sein.
Du lachst so fröhlich auf dem Bild. Ich hoffe, es ist ein aktuelles, das zeigt, wie gut Du Dich trotz der Hochdosischemo wieder fühlst.

Herzliche Grüße
Iris

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Antwort auf Neu im Forum
21 Jun 2018 14:05
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Liebe Iris,
das Foto ist Ende April in Heidelberg während meiner Reha aufgenommen worden. An diesen Tag hatte ich großen Grund der Freude - meine Tochter hatte mich überraschend besucht!

Zur Zeit fühle ich mich nicht so wohl - die Nebenwirkungen der Konsolidierungs-Chemo machen mir zu schaffen. Auch bin ich nach der Therapie erst mal in ein Loch gefallen und kämpfe mich momentan mit der Beantragung der Erwerbsunfähigkeitsrente und übergangsweise Arbeitslosengeld durch. Da kommen immer wieder neue Fragen auf. Das bedeutet für mich eine extra Portion Stress. Auch ist es bei mir so, dass ich, obwohl ich gute Laborwerte aufweise, dennoch mit Ängsten und starken Stimmungsschwankungen zu kämpfen habe.

Du siehst, es ist immer ein auf und ab. Dennoch versuche ich immer positiv im "Hier und Jetzt" zu bleiben - versuche es :whistle: - klappt nicht immer! Mein nächster große Schritt wird sein, eine Psychotherapie zu machen. Ich wünsche mir Hilfe von aussen, damit ich das letzte Jahr verarbeiten kann und auf die kommenden besser vorbereitet bin. Dass ich ein Stück meiner Ängste hinter mir lassen kann und wiede unbeschwerter nach vorne schaue.

Wünsche dir auch liebe Menschen, die dir zur Seite stehen. Bei uns war es so, dass wir erst einmal viel enger zusammen gerückt sind. Mein Mann ist mein Fels in der Brandung - immer für mich da!

Versuche nicht mit der Diagnose zu hadern sonder akzeptiere sie und lerne damit zu leben!

Grüße Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf Neu im Forum
21 Jun 2018 17:01
  • Viri
Liebe Katharina,

es tut mir sehr leid, dass es Dir im Moment nicht so gut geht.
Es ist schlimm, dass Du Dich außer mit den Nebenwirkungen auch noch mit den Behörden auseinandersetzen musst,und Du solltest Dir diesbezüglich Hile holen. Der Sozialverband VdK , dem man gegen einen geringen Beitrag beitreten kann, berät und kämpft die Rente durch. Dann muss man selbst nicht diese zusätzlich belastenden Wege gehen.

Und auch die Psychotherapie solltest Du so schnell wie möglich in Angriff nehmen. Es hilft so sehr, wenn man mit Jemandem alle Ängste und Gefühle besprechen kann, ohne Angst haben zu müssen, dass man den anderen belastet.
Bei aller positiver Lebenseinstellung und Tapferkeit kommen doch immer wieder Augenblicke der Angst und Verzweiflung - vor allem, wenn man Schmerzen hat.
Ich habe zwar unter dem MM bisher körperlich noch nicht zu leiden gehabt, kenne aber andere Phasen von Krankheit mit Schmerzen und weiß, wie klein und hilflos man sich dann manchmal fühlt.

Es ist wunderbar, wenn man in einer solchen Situation einen lieben Menschen hat, der zu einem hält (ich habe das auch), und trotzdem ist es gut, sich Hilfe von außen zu holen. Ich habe mir schon jetzt einen Therapeuten gesucht, weil es mir schwerfällt mit der Angst umzugehen. Tagsüber geht das gut, aber nachts liege ich wach und dann kommen die Gedanken....
Vieles weiß ich theoretisch, weil ich selbst als Therapeutin gearbeitet habe, aber nun brauche ich selbst die Unterstützung.

Ja, Du hast recht - es gilt, nicht zu hadern, sondern die Diagnose anzunehmen und jedem Tag das Beste abzugewinnen. Aber kein Mensch kann immer stark sein; man darf weinen, jammern, schimpfen - sich nur nicht davon beherrschen lassen. Und alles, was helfen kann, sich von den Stimmungen nicht unterkriegen zu lassen sollte genutzt werden.

Ich wünsche Dir Kraft

Iris

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Antwort auf Neu im Forum
22 Jun 2018 13:10
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Liebe Iris,

ich habe bereits meine EU-Rente beantragt ;) Und für das Arbeitsamt liegt auch schon alles griffbereit....

Das Ausfüllen, bzw. Ankreuzen der Anträge war nicht das eigentliche Problem, sondern die Situation. Da fühlte ich mich überfordert. Ich kann gar nicht genau beschreiben, wieso und wo meine Blockade war. Dass ich auch bei der Krebsgesellschaft oder anderen Verbänden Hilfestellung bekommen hätte, war mir bekannt. Aber ich bin mir sicher, dass es auch dann ein Stressfaktor für mich geworden wäre, wenn mir eine Beratungsstelle geholfen hätte. Denn auch in diesem Falle, hätte ich aus verschiedenen Ordnen die Berichte und Bescheide raussuchen müssen, um die einzelnen Fragen zu beantworten, bwz gewünschte Informationen mitteilen zu können. Wir haben es dann so gehandhabt, dass ich Punkt für Punkt vorgegangen bin und mein Mann mir alle Dokumente entweder ausgedruckt oder aus den entsprechenden Ordnern rausgesucht hat.

Was mich halt belastet, ist der Umstand, nicht genau zu wissen, wie es jetzt weitergeht. Wie lange die Rente bewilligt wird, ob ich zu diesem Zeitpunkt dann wieder '"auf der Reihe bin"..... Und wieder muss ich mich zurückpfeiffen im "Hier und Jetzt" zu bleiben. Es bringt nichts, sich jetzt schon Sorgen zu machen - ach, wenn das doch alles so einfach wäre... B)

Liebe Grüße

Katharina

PS: du hast auch ein schönes Profilbild ;) du lachst so entspannt!

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf Neu im Forum
22 Jun 2018 14:04
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Katharina und Viri

Ihr habt beide ganz entzückend sympathische Fotos im Profil.

Dieser Rentenkram ist Stress pur...das ampfand ich auch so.

Ich habe mal vor der HD bei unserer Krebsliga zm Unterstützung betreffend Fahrdienst nachgefragt. Nach einigen Sätzen war der übereifrige Mann am anderen Ende der Leitung so dreist mir vor den Latz zu knallen, dass man bei so schwer kranken Müttern besonders auch die Kinder im Auge behalten müsste. Er überlege sich, ob es für das Kind nicht besser wäre, ihn übergangsweise fremd zu platzieren?!

Seitdem halt ich Abstand von solchen Hilfsangeboten! Ich reg mich noch 5 Jahre später auf!

Grüsse

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Neu im Forum
22 Jun 2018 19:27
  • Viri
Na, vielen Dank für das nette Kompliment, liebe Diddlmaus :). Mein Bild ist vom letzten Jahr; da ging's mir noch richtig gut ( jetzt ja eigentlich auch - nur psychisch nicht so toll) .Ich war ermutigt von Katharinas schönen Bild, und ich dachte, dass es nett ist, seine "Gesprächspartner/innen" anzuschauen.

Der Mann von der Krebsliga ist ja das Letzte. Der sollte eigentlich Dich aufbauen und unterstützen und keine Drohungen aussprechen. Da kann ich Deine Wut total verstehen.
Leider gibt es in jeder Branche schwarze Schafe - auch bei den sogenannten Helfern.
Besonders mit den Behörden ist es oft schwierig, und die Deutschen ertrinken ja leider immer gleich in einem Meer von Formularen.

Ich wünsch' Dir ein schönes Wochenende mit viel Sonne draußen und im Herzen
Viri

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