Huhu,

Da musste ich grad schmunzeln.
Stecke in einer ähnlichen Situation, Smoldering Myelom bekannt seit 5/2015.

Ganz gemeine Rückenschmerzen seit nunmehr ca 1 Jahr.
Im CT keine Osteolysen, hurra hurra. Dann endlich noch ein MRT und siehe da: NUR ein Bandscheibenvorfall und etliche Vorwölbungen, die nachweislich Nervenkontakt haben.

Also Kopf hoch, Gex schreibt es ja schon: es darf nicht alles dem Myelom zugeordnet werden.
Natürlich ist eine gründliche Diagnosestellung erforderlich, diese Zeit möchte ich nicht noch einmal durchmachen.
Aber dann lernt man, die potentielle Gefahr zu akzeptieren. Und es ist bei uns Smolderen ja gar nicht gesagt, ob das Myelom behandlungsbedürftig wird!

LG von Moni

Hallo Viri,

also was Rückenschmerzen oder sonstige diffuse Knochenschmerzen betrifft: die treten ja ab unserem Alter eh immer häufiger auf, müssen also nicht gleich Schlimmes in Bezug auf MM bedeuten - man macht sich halt doch immer Sorgen - also immer in Zukunft vom Orthopäden in Abstimmung mit Hämatologie abklären lassen, Röntgen, CT, oder MRT...
Und unbedingt den Orthopäden (und alle anderen Ärzte) darüber unterrichten und ihm/ihr einbläuen, dass er/sie auch ggf. berücksichtigen soll, dass du MM hast.
Ich habe aber in den letzten Jahren mind. 4 Fälle erlebt, wo ein Bandscheibenvorfall entdeckt wurde, der nix mit dem MM zu tun hatte - und die Leute waren darüber FROH! So eine Diagnose verändert doch die Sichtweise - man nimmt manches vielleicht weniger tragisch.

Und "sich darauf zu besinnen, was in meinem Leben jetzt wirklich wichtig ist" - du triffst den Nagel auf den Kopf.
Gute Nacht Gex

Hallo Gex,
da komme ich verzweifelt nachhause, bin ganz erfüllt von meiner Angst und schreibe eigentlich erstmal nur, um mich abzulenken - ja, und dann sind da auf einmal ganz wunderbare Menschen, die mir auf so liebe Weise antworten. Was für ein Geschenk. Danke!

Was Du schreibst klingt erst einmal nach Zeit zum Durchatmen und sich darauf zu besinnen, was in meinem Leben jetzt wirklich wichtig ist. Ich bin sehr verunsichert, weil ich noch zu wenig über die Krankheit weiß. Deshalb bin ich dankbar, wenn ich von Euch etwas mehr erfahre. Ich halte nichts davon, den Kopf in den Sand zu stecken, sondern möchte der Wahrheit lieber ins Auge sehen und wissen, was auf mich zukommt.
Natürlich ist der Verlauf bei jedem anders, aber es tut schon sehr gut, die Erfahrungen zu teilen.

Wenn mein CT in Ordnung ist, habe ich hoffentlich auch noch ein paar Jahre eine gute Zeit, aber ich habe Rückenschmerzen, die ganz anders sind, als meine bekannten "Hexenschüsse", also bleibt das Zittern vor der Befundbesprechung, die leider erst in über einer Woche ist.

Wie schön, dass es Dir meist gut geht, und ich wünsche Dir von Herzen, dass es noch lange so bleibt!

Liebe Grüße und eine gute Nacht
Viri

Das ist eine tole Unterstützung, Winkewink, und richtig gute Mutmacher.
Danke Dir und noch einen schönen Abend;
Viri

Halo Viri,
willkommen, auch wenn das unter anderen Umständen sicher schöner wäre.
Erstmal sehen deine Werte nach "Smoldering MM" aus, damit wärst du erstmal im gleichen Club wie ich.
Ich bin inzwischen 4 1/2 Jahre dabei und es geht mir meist sehr gut - besser als damals, weil ich viel mehr auf mein Wohlbefinden achte.
Die Statistik sagt, dass man mit SMM im Durchschnitt 5 Jahre bis zum Ausbruch braucht, aber da du erst knapp über MGUS bist, sollte es bei dir wahrscheinlich länger sein.
Und immer dran denken: selbst bei Ausbruch gibt es inzwischen eine wachsende Anzahl an Behandlungschancen - das wird von Jahr zu Jahr besser.

Aber Statsitik hilft wenig erstmal gegen Kopfkino. Vermutlich wird es schon einige Zeit dauern, dass du die Diagnose mental verarbeiten kannst, das braucht Zeit. Die Angst und Verunsicherung nehmen einen voll in Besitz. Ein liebes Umfeld und sinnvolle Beschäftigung hilft sicher.

Erstmal die besten Wünsche, dass die weiteren Befunde okay sind.
LG Gex

Da, liebe Viri! Ein paar Ruder für Dich.

Wir sitzen hier nämlich alle im selben Boot und packen mit an.

Falls Du sie brauchen wirst, hast Du diese schon zur Hand. Wenn Du doch nicht mitrudern musst, umso besser

Winkewink