Schön, dass es auch Geschichten gibt, wo die Entwicklung positiv war. Wenn es einem gut geht, treibt man sich nicht do oft in Foren zu Krankheitsthemen rum ...
Seit meiner autologen SZT 2014 ging es bei mir gesundheitlich nur aufwärts und meine Werte bewegen sich auf gleichbleibendem Niveau, so dass ich nur halbjährliche Kontrollen brauche. Nur mit meiner Niereninsuffizienz und der Dialyse muss ich halt leben. Aber ich bin - wenn ich viele Berichte hier lese - dankbar, dass es mir verhältnismäßig gut geht und ich ein weitgehend normsles Leben führen kann, mit meinem Hund in den Bergen rumstiefeln und skilaufen gehen kann.
Euch allen ein frohes und gutes neues Jahr(-zehnt)!

...daraufhin wurde von der Uniklinik mir nochmal 2 Serien VCD zugute kommen lassen mit der Aussicht gegen Jahresende dann die HD zu machen

nach der 2. Serie VCD(Velcade, Cyclophosphamid, Dexmethason) ging es mir wieder gut

daraufhin wurde ausser Kontrollen erst mal gar nichts gemacht und mir ging es bis Sommer 2019 recht gut wo die Schmerzen leider wieder anfingen und wieder eine Therapie angefangen wurde, wieder in 'meiner' Unklinik Tübingen und diesmal eine zweitlinientherapie weil die Blutwerte wieder schlechter waren

Diesmal ist die Therapie DVD(Darzalex, velcade, dexamethason) was ich seit dem sommer 2019 nehme , ab nächsten Monat nur noch ein mal pro Monat Darzalex und kein Velcade mehr

die Blutwerte sind jetzt alle im Normbereich, auch Leichtketten usw, sieht gut aus, auch kaum noch schmerzen, Schmerzmittel brauche ich keine mehr seit Herbst letzten Jahres was mich auch freut weil ich denke dass Krankheitsaktivität und schmerzen korrelieren

ich kann auch wieder recht gut laufen, also da ist dann euch ein kilometerlanger Gang im wald drin ohne Stock

und das schönste, die wucherungen neben der wirbelsäule wurden im letzten CT nicht mehr gesehen!

Gott sei Dank!

ich bin den lieben Mitmenschen die für mich gebetet haben und dem Team von der Uniklinik sehr dankbar!

auch mener Partnerin die das mit mir aushält

ja, mit Gottes Gnade geht alles, ich hatte zeit meines Lebens keine Beziehung/Ehe ausgehalten

und seit einem Jahr bin ich mit einern feste Partnerin und wir lieben uns

das das geht ist für mich ein grosses Wunder

Gott sei Dank!

und auch den lieben Ärzten und Schwestern!

liebe Betroffenen, lasst euch nicht unterkriegen!

Ein glückliches und gutes 2020 wünscht

Suchender

...und nach einem Monat konnte ich wieder ohne Stock bzw Rollstuhl laufen

ich bin sehr dankbar

partelle Remission nach 4 serien VCD

Im Sommer wurden dann Stammzellen gesammelt und im spätsommer sollte die Hochdosistherapie und die autologe Stammzelltransplantation gemacht werden

leider waren durch die Induktionstherapie zur Stammzellsammung (Doxyrubicin) die Haare ausgefallen

ich war dann in der Klinik aufgenommen worden konnte da aber nicht schlafen

ich weiss nicht warum, nicht mal Beruhigung hatte geholfen

Vielleicht weil ich immer etwas Frischluft brauche

jedenfalls dachte ich dass das nicht gesund ist wenn man nicht schlafen kann und bin dann nachts gegen ärztlichen Rat getürmt

das ist auch der Grund warum ich hier nicht mehr schrieb, ich wollte kein schlechtes Beispiel liefern und hab mich auch geschämt auch weil die Betten in der Station knapp sind und viele Patienten einen Platz suchen

es kam dann wie angekündigt, im Herbst fingen die schmerzen wieder an und die Blutwerte hatten sich auch wieder verschlechtert...

Dann will ich mich auch nochmal melden

seit 2016 zunehmende Rückenschmerzen

seit 2017 konnte ich nicht mehr im Bett schlafen und war 12cm geschrumpft

jeder Wirbel gebrochen

schlechte Prognose laut Orthopäden

zum Glück konnte ich (Dank der Gebetsunterstützung?) seit Ostern 2017 wieder gerade schlafen

aber leider die ganze Zeit schlecht laufen, oft Stock notwendig

Sommer 2017 Diagnose (MM), es wurden auch Wucherungen nehmen der wirbelsäule entdeckt

Die von der Uniklinik empfohlene Chemotherapie hatte ich aus Angst verweigert

Therapieversuche mit Nahrungsergänzungsmitteln und Gebetsunterstützung

Frühjahr 2018 ging es mir immer schlechter, ich brauchte immer mehr schmerzmittel und aufgrund der Empfehlung der Kirche ging ich zur behandlung in die Uniklinik Tübingen

Dort wurde dann VCD Therapie angefangen die super anschlug, schon am 2. Tag brauchte ich keine schmerzmittel mehr

to be continued

Na, dann will ich mich auch mal wieder melden. Habe lange nichts mehr geschrieben. Diagnose 2006, Behandlung mit doppelter autologer SZT in 2007 und 2008, danach Teilnahme in einer Bortezomibstudie. Seit 2008 ohne Behandlung, Werte auf hohem Niveau aber bisher relativ konstant. Ich arbeite Vollzeit und bin dankbar für mittlerweile über 13 Jahre Überleben. Vielleicht ein kleines Hoffnungszeichen für andere. Euch allen ein gutes neues Jahr 2020.
Stefan alias ketem

Hallo Tina,
schön dass du dich gemeldet hast.
Ich wünsche dir, dass es weiterhin nicht schlechter wird!
L.G. Undine