Lieber Jörg,

da ich noch immer nicht ohne Anmeldung über Ihre Homepage an die Mappe komme und nun - bezüglich Josephs Kommentar - auch etwas verunsichert bin, ob hier ggf. auch Postings von mir in der Mappe genannt werden, bitte ich hiermit um Einsicht in die Mappe bzw. zumindest um Feedback. Inwiefern dann hier ggf. meine Rechte betroffen sind, möchte und muss ich noch klären. Grundsätzlich möchte ich aber ausdrücklich betonen, dass ich meine Postings aus diesem Forum nicht an dritter Stelle wiederfinden möchte, ohne zumindest innerhalb des Forums dazu gefragt worden zu sein und insbesondere nicht, wenn (auch wenn es vornehmlich einem guten Zweck dient) Geldzahlungen (hier im Rahmen von Spendenaufrufen an einen privaten Dritten) mit eine Rolle spielt.

Beste Grüße,
Emi

Lieber Jörg

Ich finds toll , wenn jemand sich soviel Arbeit macht, für sich so eine Lebenserfahrung zu Papier zu bringen, ich bin ja einer der erfahrenen AMM-Forumsmitglieder,, wie du schreibst und möchte hier mein Fedback geben.

Ersten sind in dieser fast 200 seitigen Zusammenfassung einige Dinge aufgezählt, die so nicht mehr zum aktuellen heutigen Stand zählen.......folglich, leicht irreführend für Neupatienten

Jeder Patient hat ein anderes Patientenbild ===> kann man nicht so einfach auf deine niedergeschriebenen Erfahrungen in Verbindung bringen

Desweiteren wurden öfter das geistige Eigentum anderer verletzt , unter anderem Texte und Postings von der AMM-Online-Seite !!!! (ohne Genehmigung meines Wissens)

Für mich persöhnlich ............. Feedback beendet

Joseph

Noch etwas,

anstelle auf eine finanzielle Wertschätzung an dich zu verweisen, mit wlecher du F&E unterstützen willst), könntest du (und auch hier möglichst aktuell!) Spendenmöglichkeiten direkt an Forschung und Entwicklung aufzählen. Das wäre definitiv auch objektiver.

LG
Emi

Lieber Jörg,

Ich würde mir die Mappe auch gerne mal anschauen (sonst kann man ja kein Feedback geben).
Aber Kontaktdaten gebe ich dafür nicht her - da helfen auch keine Beteuerungen, dass sie nicht weitergegeben werden etc.

Wieso kein PDF-Download? Der ist auch noch riskant genug (wenn man die homepage nicht kennt). Aber - zumindest für mich - erträglicher als Bestellung mit Kontaktdaten.

Das Wording auf der Homepage ist sicher nett gemeint, für meinen Geschmack aber etwas zu - hm - euphorisch was das Ziel, die Qualität und die Idee der Infomappe betrift. Letztendlich steht hier ja "nur" eine Einzelperson dahinter. Und die Qualität steht und fällt mit dieser. Das ist für nicht geübte Internetnutzer gefährlich, vor allem, wenn man ihnen auf der Homepage (indirekt) etwas anderes verspricht. Wie schnell kann die Mappe veralten, wie leicht ist der Inhalt doch subjektiv zusammengestellt (sorry, aber wir sind alle nur Menschen!).

Für den geübten "Researcher" (in anderer Sache) sind einige Signalwörter darin enhalten, die mir erst einmal sagen: Lieber Finger weg. Allein dass auf jeder Infoseite auf die Bestellmöglichkeit der Mappe verwiesen wird, oder dass Du "nur" positives Feedback zur Mappe darstellst, lässt bei mir die roten Lichter aufleuchten, aber auch wie gesagt das Wording an sich.

Du hast die viel vorgenommen. Abgesehen davon, dass gerade in diesem Krankheitsfeld viel passiert und vieles schwer verständlich ist, kommt hinzu, dass selbst viele Experten (einschlägige Ärzte) noch oft eher trial and error durchführen, anstatt gesicherte Ergebnisse vorliegen zu haben oder rauszugeben und man schnell der Meinung sein kann, dass die Arztwahl die Behandlung sehr stark bestimmt.

Unbedingt also Mitstreiter suchen, denn nichts ist für Betroffene im Akutfall frustrierender, als wenn sie eine solche Homepage finden mit hohen Versprechungen - und dann sind die Infos veraltet, oder die Bestellung funktioniert nicht.

Liebe Grüße,
Emi

Ich würde die Mappe gern bestellen, aber es klappt nicht.
Was mache ich falsch?
Liebe Grüße Brigitte

Hallo,
Jörg hat ja selber gemeldet, dass er viel Feedback bekommen hat und er bekommt hier im Forum die Möglichkeit immer wieder auf seine Arbeit hinzuweisen.
Wieso es in diesem Forum kaum Feedback gibt? Ich glaube nicht, dass es etwas mit "nicht wahrgenommen werden, weil kein langjähriges Forummitglied" zu tun hat. Wer sich schon lange mit dem Thema beschäftigt hat seine eigene Quellen. Da gibt es nichts zu erkennen.
Es ist schön und bewundernswert wenn jemanden soviel Zeit investiert um seine eigene Erkenntnisse und gesammelte Informationen mit anderen zu teilen. Respekt, es steck bestimmt eine Menge Arbeit dahinter und hilft auch bestimmt Neulinge und diejenigen die grundsätzlich alles was Ärzte sagen nachprüfen möchten. Es ist für mich bedrückend zu sehen, dass Leute die Ärzte skeptisch gegenüberstehen, dann ausgerechnet im Internet Rat suchen. Scheint aber in dieser Zeit normal zu sein.
Trotzdem: Er ist nun mal kein Arzt, also müssen sich die größere Institutionen da eher zurückhalten. Wenn ich mich an eine solche Institution wende, will ich wissenschaftlich gesicherte Informationen bekommen, sonst kann ich ja gleich im Internet suchen. Es ist völlig legitim sich nur an den Fachleuten oder eigene Erkenntnisse zu halten. Sonst bräuchten wir ja keine Ärzte mehr. Sicherlich ist nicht alles Gold hier in dem Forum, aber alle sind hier freiwillig unterwegs. Ist halt ein Internetforum und als solches wie alles andere im Internet mit eine gewisse Vorsicht zu genießen. Auch Sammelmappen usw. Ist halt jeder überlassen wie er damit umgeht.

Zu guter Letzt: warum ich dazu keinen Feedback gebe? Weil ich 19 Jahre ohne die Sammelmappe ausgekommen bin und ich auch jetzt einfach kein Bedarf sehe mich noch weiter zu informieren oder noch tiefer mit dem Thema zu beschäftigen. Und das ist durchaus nicht böse gemeint. Gerade die langjährig Kranken beschäftigen sich wahrscheinlich noch im wenigsten mit diesem Thema, wenn gerade Behandlungen anstehen. Zumindest ich nicht.