Hallo Lilith, das Thema der Urheberrechtsverletzung kann juristisch relevant sein. Ich vermute, dass dies der Grund für den Rückzug ist. Wäre freundlich der Autor der Mappe würde das selbst verdeutlichen. Spekulationen helfen an dieser Stelle ja nun auch nicht weiter.

Hallo in die Runde,
ich mag eigentlich nicht so recht glauben, wie sich die Dinge in diesem Post entwickelt haben...
Ich habe Jörgs Mappe leider nicht gelesen und zugegebenermaßen mutet deren "Vermarktung" etwas seltsam an. Aber die Entscheidung, was hier wem nützt oder schadet, sollte doch Jeder noch für sich allein treffen dürfen.
Und ja, erforderliche Informationen sollten vorzugsweise von den Ärzten kommen, am besten patientenverständlich aufbereitet - soweit die Theorie - bitte verrate mir Einer, wo es das gibt. Da wäre eine nachvollziehbare Übersicht in Form einer solchen Mappe sicher nicht verkehrt.
Wie auch immer, ich kann Lisas Standpunkt schon nachvollziehen, die Mappe hier nicht einzustellen (etwaige Urheberrechtsverletzungen sind nicht witzig und im schlimmsten Falle richtig teuer), aber so war das doch, soweit ich das verstanden habe, ohnehin nie vorgesehen. Ich verstehe auch den Ärger darüber, dass Jemand zwar von diesem Forum profitieren will, sich aber bislang nicht eingebracht hat. Mit etwas gutem Willen könnte man das Angebot einer kostenlosen Infomappe aber durchaus auch als "Einbringen" interpretieren.
Der Spendenhinweis auf Jörgs Seite... geschenkt. Gibt es überall (auch hier).
Einige haben den Mangel an Aktualität kritisiert. Nun ja, keine Ahnung, ob dem bei dieser Mappe so ist, aber wer garantiert mir dies für dieses Forum? Ich verstehe das Ganze hier eher als Austausch und Ideengeber. Und es ist jeder selbst gefragt, die Dinge kritisch zu hinterfragen, im günstigsten Falle beim eigenen Arzt.
Reichlich überflüssig finde ich das Konkurrenzgehabe (so empfinde ich es) Forum vs. Mappe. Wer von uns hier hat denn für diesen Unsinn Zeit? Hier gebe ich Jörg Recht, wir sitzen alle im selben Boot: Patienten UND Angehörige (für diejenigen, die da so gerne Unterschiede machen!). UND auch diejenigen mit ähnlichem Krankheitsverlauf! Liebe AngelaR, ich bin sehr froh, dass du diesem Forum trotz abweichender Diagnose bislang erhalten geblieben bist. Ich hoffe sehr, du überdenkst deine Ankündigung noch einmal.
Als geradezu lächerlich empfinde ich jedoch deine Reaktion Jörg, die Mappe von deiner Seite zu löschen, weil du hier bei einer Handvoll Foristen auf Widerstand gestoßen bist. Es ist dir (sinngemäß) eine Herzensangelegenheit zu informieren und anderen damit zu helfen - und so wenig Gegenwind reicht aus, um dich von deiner großen Sache abzubringen? Ehrlich?
Sollte es nur am Urheberrecht liegen, ließe sich dies ja mit entsprechenden Quellennachweisen beheben. Aber Jörg schreibt auf seiner Seite, dass ihn das negative Feedback dieses Forums zur Löschung gebracht hat.
Nun denn...

Viele Grüße
Lilith

Mira schrieb: It takes two to tango: einer der verbellt, und einer der sich verbellen lässt.

Na, dazu paßt doch einer meiner Lieblingssongs: Hermann van Veen "Ich tanze mit dem Tod"

Ein Quellen- und Literaturverzeichnis im Anhang hätte es (wahrscheinlich) auch getan. Ist nur eine sehr, sehr mühselige Angelegenheit. Wie bei allen Arbeiten, die sich der Leistungen Anderer bedienen: der Verweis auf die Urheber des verwendeten Wissens ist unabdingbar und eine Frage des Respekts diesen gegenüber. Und da ist es auch irrelevant, ob mit dem Ergebnis der verwendeten Quellen Geld verdient werden soll oder nicht. Wobei selbst das ja sehr uneindeutig kommuniziert wurde, jedenfalls war das mein Eindruck.

Hallo Joseph,
also jetzt bin ich vom Zaun runter gefallen.
Aber ganz ehrlich: ich glaube der Jörg hat die Sache mit dem Urheberrecht einfach unterschätzt. Und dann würde ich an seiner Stelle den gleichen Schritt machen, das kann nl. richtig teuer werden. Es ist aber trotzdem Schade, es muss ihm sehr viel Energie gekostet haben.
Sollte es mit dem Feedback von unser Forum zu tun haben: wer kein Echo verträgt darf nicht in den Bergen jodeln gehen. Das gleiche gilt auch für die Angela. It takes two to tango: einer der verbellt, und einer der sich verbellen lässt. Jedenfalls kann ich ihre Argumentation nicht nachvollziehen. Ist auch Schade, aber es ist ihre Entscheidung.
LG
Mira

shine45 schrieb: Damals wäre Ich sehr dankbar gewesen wenn ich so eine Zusammenfassung gehabt hätte.

Was lernt das Forum aus dieser Diskussion um die Mappe?
Möglicherweise fehlt eine geeignete Zusammenfassung hier auf diesem Portal?
Jörg hat auf seiner Seite ja auch sehr dankbares Feedback erhalten.
Er hat eine Art Marktlücke geschlossen.
Vermutlich ist ihm die Sache mit den Urheberrechten zu heiß geworden.
Aber sein Anliegen scheint berechtigt zu sein.
Nur die Art und Weise der Ausführung und der Kommunikation war nicht optimal.


Hallo Jörg,
Deine Kommunikation mit uns ist auch jetzt nicht optimal
Wenn man an die Öffentlichkeit tritt und um Feedback bittet, sollte man auch bereit sein das Feedback zu hören und zu antworten.
Gruß Karina

AngelaR schrieb: Nein ich habe nach 8 Jahren nun kein Myelom mehr sondern ein Non Hodgkine Marginalzonenlymphom

Liebe Angela,

mir war das nicht mehr so präsent, welche Art von Krebs Du genau hast.
Mir kam es nur darauf an zu sagen, dass es wahrscheinlich so wenig Erfolge mit alternativer Medizin beim MM gibt, weil das Knochenmark so unzugänglich ist. Möglicherweise trifft das dann bei Dir genauso zu. Das tut mir leid.

AngelaR schrieb: Und ich habe niemals behauptet Komplementärmedizin könnte heilen, aber eventuell hinauszögern, verlangsamen, die Krebsmasse reduzieren, hilfreich sein.

Dem stimmen sicher einige hier im Forum voll zu und es werden deshalb ja immer wieder solche unterstützenden Mittel hier diskutiert. Ich verstehe deshalb Deine plötzliche Reaktion nicht.
Schade...

Liebe Grüße
Karina