Hallo,

Hmmm, ich denke Joseph hat recht. Wir haben hier ein hervorragendes Forum mit allen nötigen Informationen, die immer aktuell sind.
Und ein Forum mit super informierten Patienten, die auch persönliche Fragen beantworten.
Was will man mehr!?

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt.
Natürlich kann jeder für sich das lesen, was er/sie will.

Schöne Sommergrüße an alle!

Pirjo

Herrn Jörg Stefan

Ich hab ja schon geschrieben, für mich ist das Thema Myelominfo24 beendet

Wir haben hier bei der AMM-Online eine erstklassige Zusammenstellung aller "richtigen und neuen Infos" , wo jeder neue/alte Patient sich informieren kann, ich seh keinen Grund meine Zeit an einer Weiterentwicklung von "neuen Ideen" zu opfern.

Ein professionelles Angebot reicht mir

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

PS: an einem Telefonat, kein Interesse, wäre Zeitverschwendung

joseph schrieb: Lieber Jörg

Ich finds toll , wenn jemand sich soviel Arbeit macht, für sich so eine Lebenserfahrung zu Papier zu bringen, ich bin ja einer der erfahrenen AMM-Forumsmitglieder,, wie du schreibst und möchte hier mein Fedback geben.

Ersten sind in dieser fast 200 seitigen Zusammenfassung einige Dinge aufgezählt, die so nicht mehr zum aktuellen heutigen Stand zählen.......folglich, leicht irreführend für Neupatienten

Jeder Patient hat ein anderes Patientenbild ===> kann man nicht so einfach auf deine niedergeschriebenen Erfahrungen in Verbindung bringen

Desweiteren wurden öfter das geistige Eigentum anderer verletzt , unter anderem Texte und Postings von der AMM-Online-Seite !!!! (ohne Genehmigung meines Wissens)

Für mich persöhnlich ............. Feedback beendet

Joseph

Lieber Joseph,
Vielen Dank für Deine Reaktion. Es freut mich, dass du Dir die Zeit genommen hast für meine Informationsmappe. Wenn ich Deinen Beitrag lese, habe ich das Gefühl, dass Du meine Informationsmappe überhaupt nicht hilfreich findest. Stimmt das? Findest Du wirklich, dass meine Informationsmappe überhaupt nicht hilfreich ist?

Du siehst wie wertvoll Dein MM-Wissen und Erfahrung sind, wenn Du feststellst, dass nicht alles in meiner Infomappe auf dem heutigen Stand ist. Das ist genau mein Ziel um die Informationsmappe durch unser aller Wissen (am liebsten auch noch in Zusammenarbeit mit Ärzten) immer besser werden zu lassen, damit wir Betroffenen uns immer besser informieren können (zumindest wenn man das als Betroffener will).
Kannst Du mir bitte per PM oder direkt über das Forum angeben, welche Teile in der Infomappe nicht mehr aktuell sind? Dann kann ich das sofort anpassen.
Was ich nicht verstehe ist, was Du mit „einfach auf deine niedergeschriebenen Erfahrungen“ meinst. Meiner Meinung nach, habe ich alle Informationen unabhängig von meinen/unseren Erfahrungen zusammengestellt. Lediglich im Kapitel 6 teilt meine Mutter Ihre Geschichte mit, mit dem Ziel auch anderen Betroffenen Mut zu machen.

Kannst Du mir bitte auch angeben welches geistige Eigentum ich genau verletzt habe und welche Texte und Postings von der AMM-Online Seite ich verwendet habe. Ich habe überall Quellenangaben gemacht, gerade das der interessierte Leser auch noch tiefer in die verschiedenen Themen eintauchen kann.
Das ist wirklich nicht meine Absicht und ich werde in diesem Fall diejenigen um Genehmigung bitten und andernfalls streichen aus meiner Informationsmappe.
Gerne würde ich auch mal mit Dir telefonieren, vielleicht gelingt es mir ja um einige Zweifel auszuräumen. Lass mich bitte wissen ob das möglich ist.


AMM-Online (Myelom.org) ist für mich schon immer eine sehr wichtige und wertvolle Informationsquelle und ich bin sehr froh über die Inhalte und Hilfe die sie vielen MM-Betroffenen bietet.
Hierdurch bin ich u.a. inspiriert worden um meine Informationsmappe zu erstellen, mit der Hoffnung, dass sich viele Mitbetroffene beteiligen wollen und wir zusammen eine stets aktuelle und wertvolle Informationsmappe für uns Betroffene erstellen können.


Wie die AMM-Online verfolge ich auch das gleiche Ziel, um neuen MM-Betroffenen so gut es geht zu helfen. Mit meiner Informationsmappe wollte ich auch den AMM-Forumsmitgliedern helfen um nicht immer auf die gleichen Basisfragen eingehen zu müssen, sondern sich auf spezifischere Fragestellungen konzentrieren zu können.


Ich möchte alle bitten, die sich meine Informationsmappe besorgt haben, mir ein kurzes Feedback (ist die Informationsmappe hilfreich oder nicht?)
zukommen zu lassen per Mail an: info@myelominfo24.eu und auch gerne hier im Forum.

Natürlich würde ich mich sehr freuen, wenn sich einige mit Ihrem Wissen/Erfahrung auch beteiligen wollen, an der weiteren Ausarbeitung der Informationsmappe.

Lasst uns doch bitte als MM-Betroffene zusammenhalten und etwas offener sein für neue Ideen. Zusammen erreichen wir viel mehr!!

Mit herzlichem Gruß,
Jörg Stephan

www.myelominfo24.eu

Liebe Emi,

Vielen Dank auch für Dein Kommentar. Schade, dass Dich meine Webseite und meine Zielsetzung nicht ansprechen.
Hast Du auch alle meine Unterseiten gut durchgelesen? Ich habe eigentlich versucht deutlich zu machen, dass ich meine Informationsmappe nur als einen Anfang sehe und das ich beabsichtige, dass sich viele Mitbetroffenen an der weiteren Gestaltung der Informationsmappe beteiligen (teilen von Wissen und Erfahrungen, Verbesserungsvorschläge usw.).
Dein Vorschlag um Mitstreiter zu suchen, ist also genau auch mein Ziel. Deswegen bitte ich ja auch hier im Forum um Feedback.
Man kann sich die Informationsmappe einfach mit seiner E-Mail-Adresse bestellen. Wenn Du nicht Deinen richtigen Namen angeben willst, steht Dir das frei. Wobei ich wirklich nicht verstehe welche Bedenken und Ängste diesbezüglich bestehen. Mit der Mailadresse beabsichtige ich, dass bei Bedarf jeder einen Newsletter (neue Informationen) empfangen kann, aber soweit bin ich noch gar nicht. Erst wenn genügend Betroffene angeben, dass Sie gerne einen Newsletter erhalten wollen, werde ich diesen auch erstellen.

Magst Du ein neuer Mitstreiter sein? Das würde mich sehr freuen. Es wäre schön, wenn wir uns vielleicht in einem Telefongespräch besser kennenlernen würden und ich Deine Zweifel wegnehmen kann. Bitte schicke mir eine PM, falls Du daran interessiert bist.
Bitte glaub mir, mir liegt wirklich nichts ferner, als MM-Betroffene zu frustrieren oder falsche Versprechungen zu geben.

LG,
Jörg Stephan

www.myelominfo24.eu

Liebe Mira,

Danke für Dein Kommentar. Zuerst einmal freue ich mich, dass Du schon 19 Jahre mit einem MM lebst. Das allein gibt jedem Betroffenen Mut!

Ich möchte mit meiner Informationsmappe vor allem neuen Betroffenen helfen um schnell eine gute Übersicht über diese Krankheit zu erlangen.
Dabei habe ich auch noch andere Randthemen aufgenommen, die meiner Meinung auch sehr wichtig sind im Umgang mit dieser Erkrankung.

Mein Ziel ist es um anderen Betroffenen zu helfen, indem ich alle mir erhältlichen aktuellen Informationen in einem Dokument zusammengetragen habe.
Mein Wunsch ist, dass hierdurch noch mehr Betroffene ermutigt werden, um Ihr eigenes Wissen und Erfahrungen miteinander zu teilen, damit wir Betroffenen stets besser informiert sind.

Ich denke wir sind uns alle einig, dass es sehr wichtig ist, dass man als MM-Patient gut informiert sein sollte. Mit meiner Infomappe will ich jedem Interessierten die Möglichkeit geben sich ausführlich über die Krankheit zu informieren. Dadurch können gut informierte und aufgeklärte Patienten, zusammen mit Ihrem behandelten Ärzten, die für sich besten Entscheidungen treffen.
Ich möchte hierdurch auch erreichen, um Ärzte, die sowieso unter enormen Zeitdruck stehen, zu unterstützen. Wenn sich Betroffene selber ein gutes Basiswissen aneignen, kann der behandelte Arzt, sich mehr Zeit nehmen für die persönlichen Bedürfnisse und Gegebenheiten eines Patienten und deren individuellen Behandlung.

Ich will also mit meiner Informationsmappe erreichen, das die Arzt-Patienten-Beziehung gestärkt und nicht geschwächt wird.
Meine Mutter hat eine tolle Beziehung zu Ihrem heutigen behandelten Arzt und hat Ihn natürlich auch über meine Informationsmappe informiert.

Die Informationen in meiner Informationsmappe beruhen alle auf den wissenschaftlichen Informationen, die mir zugänglich sind und habe ich besten Gewissens zusammengestellt.
Um eine stetige Verbesserung der Informationsmappe zu gewährleisten, will ich ja gerade den Kontakt mit anderen Betroffenen und auch Ärzten suchen und hoffe, dass wenigstens einige erkennen, um was es mir geht und auch eine Beitrag leisten wollen um zusammen eine stets aktuelle Informationsmappe anbieten zu können.

Ich habe vollstes Verständnis, wenn man sich nicht zuviel mit diesem Thema (vor allem nach 19 Jahren) beschäftigen will. Es ist ja alles auch freiwillig, wobei wir natürlich nur gemeinsam etwas erreichen, wenn so viel wie möglich Betroffene sich am Wissensaustausch beteiligen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

LG,
Jörg
www.myelominfo24.eu

Lieber Samurainer,

Vielen Dank für Deine positive Rückmeldung. Freut mich, dass Dir die Informationsmappe weiterhilft, obwohl Du selber auch so gut informiert bist.

LG,
Jörg